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El “Caso Nadia” ha movilizado a los miles de padres que luchan a diario para que sus hijos ganen esperanza y calidad de vida. Son protagonistas mediáticos porque necesitan apoyo, como el niño albaceteño Nono, como los pequeños de la Asociación Nupa o los casos de cáncer infantil de Afanion. Enfermedades raras o tristemente comunes embarcan a los padres en una lucha que no admite lugar a dudas. Son ellos con su esfuerzo los que tienen que cubrir las lagunas de una Administración que cada vez les falla más, de ahí los calendarios, huchas y sinfín de carreras.
Nupa pone cara a las estadísticas.
La Asociación Nupa ha sido la última en reivindicar la veracidad de las organizaciones que trabajan en defensa de la investigación y que apoyan a las familias en los interminables ingresos hospitalarios o incluso en el duelo.
Y precisamente es una madre quien explica a través de una carta qué labor desempeñan organizaciones como Nupa. “La primera vez que escuché hablar de un trasplante multivisceral… niños que se someten a listas de espera eternas y cirugías de 14 horas en las que les trasplantan hasta siete órganos vitales, pensé que todo lo que estaba escuchando podría formar parte de una novela o de alguna película de ciencia ficción. Cuando me explicaron que existían decenas de niños que pasaban años de su vida conectados a una máquina de nutrición parenteral, alimentándose a través de una vía central conectada directamente con su corazón… me di cuenta de que yo no tenía ni la menor idea de los grandes héroes que tenemos muy cerca”.
La última campaña de Nupa ha contado con numerosos rostros famosos. Pinche aquí para colaborar.
“Cuando además supe -añade la carta- que un grupo de padres… jóvenes, desorientados, desplazados lejos de su lugar de origen, muertos de miedo y de incertidumbre por el futuro que les esperaba a sus pequeños… se encontraron en el Hospital La Paz en el año 2006 y decidieron crear una asociación para informar a otros padres, me pareció un acto de generosidad increíble… pero si os digo que muchos de esos padres que fundaron NUPA hace una década han perdido a sus hijos y trabajan ahora, de forma totalmente voluntaria y altruista, porque aquellos que viven esta realidad actualmente sientan más apoyo, más cariño, más facilidades y más recursos… que los que tuvieron ellos hace una década, coincidiréis conmigo en que es un acto heroico de empatía, entrega y amor incondicional”.
Cada vez hay más niños que se enfrentan a enfermedades crueles, padres que carecen de medios para afrontar la situación, administraciones que no responden en todo lo que debieran y una masa de población que no se cansa de carreras y actos solidarios. Así, Nupa se nutre de este tipo de iniciativas y de sus socios y colaboradores, como multitud de asociaciones y padres que no dejan lugar a dudas.
