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Castilla-La Mancha ya cuenta con la autorización del Ministerio de Sanidad para acreditar el primer Centro, Servicio o Unidad de Referencia (CSUR) en el ámbito de las Enfermedades Raras: el Centro de Estudios de Mastocitosis. Así lo ha explicado el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, durante la firma de un convenio de colaboración con la Fundación Francisco Luzón.
Imagen de archivo de profesionales del Centro de Estudios de Mastocitosis.
Un CSUR es un centro sanitario de referencia que se dedica fundamentalmente a la atención de determinadas patologías que requieren para su adecuada atención de técnicas, tecnologías y procedimientos diagnósticos y terapéuticos de elevado nivel de especialización. Así, los centros de referencia son dispositivos o unidades especialmente eficaces en el abordaje de enfermedades raras que, por su baja prevalencia, necesitan concentrar la atención a los pacientes con patologías similares, para una adecuada atención.
La mastocitosis es un grupo heterogéneo de enfermedades que se caracteriza por la presencia de mastocitos anormales en diversos órganos o tejidos como la piel, la médula ósea, el tubo digestivo y el hueso entre otros.
El Centro de Estudios de Mastocitosis se creó en 2007, en el Hospital Virgen del Valle de Toledo, dependiente del Servicio de Salud de Castilla la Mancha (Sescam), con la finalidad de garantizar la prestación de una atención integral, eficiente y de calidad en el tratamiento, estudio e investigación de la mastocitosis y otras patologías relacionadas.
Durante estos años, el número de pacientes estudiados ha ido creciendo de forma progresiva. Actualmente se controlan de forma directa más de 700 casos, lo que ha permitido adquirir una gran experiencia en el diagnóstico y el tratamiento de este grupo de enfermedades.
Una vez que el Centro de Estudios de Mastocitosis se ha acreditado como Centro de Referencia, podrá incorporarse a la Red Europea de Enfermedades Raras Hematológicas (European Reference Network on Rare Hematological Diseases (EuroBloodNet)), lo que facilitará el intercambio de información y conocimientos en lo referente a esta patología.
A finales del pasado año 2016, el Comité de los Estados Miembros para las Redes Europeas de Referencia aprobó la designación de 23 redes de referencia, con la participación de 26 países, en 300 hospitales y más de 900 unidades.
Con estas redes se pretenden varios objetivos: mejorar el acceso de los pacientes a una atención sanitaria altamente especializada, segura y de gran calidad; facilitar la cooperación europea en materia de asistencia sanitaria altamente especializada; mejorar el diagnóstico y la atención sanitaria en enfermedades donde el conocimiento es escaso; difundir las innovaciones en el campo de la ciencia médica y de las tecnologías sanitarias; y fomentar la formación y la investigación.
En España, para acceder a formar parte de una Red Europea de Referencia (ERN), es condición indispensable tener la acreditación como Centro, Servicio o Unidad de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud.
