Diario Sanitario Periódico digital de información sanitaria.
Los medicamentos huérfanos son la única solución, pero el problema es que actualmente existen unas 7.000 enfermedades poco frecuentes y tan solo 50 fármacos aprobados, debido al escaso beneficio económico que las farmacéuticas obtienen investigando en este campo.
La Carpa Biotyc de la Feria de Albacete ha sido escenario de la charla-coloquio sobre las “Enfermedades poco frecuentes”, a cargo del doctor Ángel Losa Palacios, director gerente de la Gerencia de Atención Integrada de Hellín. María Esther Simarro, analista clínico del Complejo Hospitalario Unversitario, también ha hablado de “La importancia del diagnóstico genético”.
Las enfermedades raras son aquellas que cuentan con una prevalencia muy baja, menos de 5 casos por cada 10.000. En concreto, en España afectan a 3 millones de personas y a más de 130.000 en Castilla-La Mancha.
El doctor Losa ha explicado que estas afectan en mayor medida a los más pequeños, siendo 2 de cada 3 enfermos niños. Del mismo modo, hasta un 30% de los niños fallecen en los primeros 5 años de vida.
Posteriormente, Esther Simarro ha dado varias pinceladas sobre genética y sobre los avances que se están llevando a cabo y que permiten el desarrollo de pruebas de diagnóstico precoz, novedosos tratamientos o intervenciones que minimizan la gravedad o incluso consiguen que una enfermedad no se manifieste.
