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Si este gesto se contagiara, la investigación daría un vuelco. La empresa Aquadeus, que embotella y reparte agua de Albacete por toda España y parte del extranjero, destinará más de 30.000 euros a la investigación contra las enfermedades raras. Los pacientes celebran el 28 de febrero su día con un sinfín de asignaturas pendientes, como que Castilla-La Mancha tenga un registro de enfermedades raras o que los enfermos no encuentren barreras a la hora de llegar a los centros de referencia donde se trata su patología.
Foto de familia de representantes de Feder, Aquadeus y el Gobierno regional.
El caso es que el agua de Albacete, del manantial de Masegoso, se suma a la lucha de los pacientes con enfermedades raras. La empresa de agua mineral Aquadeus donará a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) 15 céntimos de euro por cada paquete de 6 botellas de agua de un litro “Bienestar” que comercialice. Como mínimo, hasta el 31 de agosto que dura la campaña, Feder recibirá de manos de Aquadeus 30.000 euros, pero del éxito de la iniciativa depende que la cifra se pueda multiplicar.
El envase lleva impreso el lema de la campaña de sensibilización que Feder ha diseñado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras: “La investigación es nuestra esperanza”. Y es que, como se ha puesto de manifiesto en la presentación de la campaña, aunque se avance, queda un largo camino por recorrer. Castilla-La Mancha ha recuperado el diagnóstico prenatal, pasando las pruebas del talón de tres a dieciséis parámetros, pero aún carece de un registro de enfermedades raras; los diagnósticos, como en el resto de España, son lentos, y se deben agilizar los mecanismos para que a los pacientes los controlen los centros de referencia.
Así se ha puesto de manifiesto en una rueda de prensa, en la sede de la Confederación de Empresario de Albacete (Feda), a la que no han faltado representantes políticos, enfermos y de la empresa que ha dado ese primer paso. Así, el director comercial de Aquadeus, Julián García, ha insistido en que su empresa espera que se superen con creces esos 30.000 euros, al tiempo que no ha descartado que a esta campaña le sigan otras. 
Por su parte, el presidente nacional de Feder, Juan Carrión, ha recordado que este gesto beneficiará a los tres millones de pacientes que se calcula que luchan contra las enfermedades raras en España. Carrión ha aplaudido el gesto de Aquadeus, igual que el delegado de la Junta, Pedro Antonio Ruiz Santos, quien ha animado a otras empresas a que imiten este gesto.
Cada 28 de febrero se insiste en las miles de personas que hay sin diagnóstico, en los millones de pacientes que luchan contra enfermedades, en su mayoría, aún desconocidas, en la importancia de la investigación, de los fármacos huérfanos y de las puertas que se abren y cierran a diario en este campo.
De Behcet, de Fabry, de Menkes, de Pompe, hemoglobinuria paroxística nocturna, mielofribrosis idiopática, tirosinemia, trombocitopenia inmune primaria, enfermedad de Wilson, defectos del Ciclo de la Urea, mastocitosis… Según las estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el mundo existen más de 7.000 enfermedades raras, que afectan a 3 millones de personas. Concretamente, en Castilla-La Mancha se estima que en torno a 123.000 y 164.000 personas pueden padecer alguna de estas patologías.
Representantes provinciales y nacionales de Feder posan con el gesto de la campaña de este año.
