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De la mano de la Asociación de Enfermedades Raras “Confía en ti” de Albacete, expertos en patología autoinmune, pacientes, responsables sanitarios, políticos e investigadores tratarán de hacer una radiografía del sinfín de enfermedades poco frecuentes, desde el impacto emocional para quien las padece hasta cómo aborda el médico terrenos, en muchos casos, desconocidos. Bajo el lema “Confía en ti”, la jornada dará comienzo este martes 7 de marzo, de diez de la mañana a dos de la tarde, en la Facultad de Medicina de Albacete.
La profesora Nuria Garrido Cuenca, directora del Máster en Derecho Sanitario y Bioética de la Universidad de Castilla-La Mancha, será la responsable de la primera ponencia: “Retos en materia de información, registro e investigación en la regulación de las enfermedades raras: a propósito de las redes europeas de referencia”. Y si Garrido hablará de las asignaturas pendientes, el internista Alberto Gato, responsable de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes, hablará también con conocimiento de causa: “El medico ante las Enfermedades Raras. Luchar contra lo Desconocido”.
La investigación, la parcela más importante de estas enfermedades, la abordará el director general del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades poco Frecuentes (INDEPF), Jesús Ignacio Meco, con: “Abordaje de la situación de las entidades en Castilla-La Mancha en Enfermedades Poco Frecuentes”.
El gerente de la GAI de Hellín, Ángel Losa, muy implicado en esta causa, disertará sobre las “Enfermedades poco Frecuentes y su impacto y la gestión sanitaria”. Asimismo, Chiara Munzi, coach de relaciones interpersonales, hablará sobre el impacto emocional que supone vivir con una enfermedad rara, lo que puede convertirse en una oportunidad para cambiar.
La jornada la cerrará el presidente de la Federación de Enfermedades Raras (Feder) Juan Carrión Tudela.
A la inauguración de esta jornada asistirán la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras “Confía en ti” de Albacete, secretaria AIDISCAM, vicepresidenta FAPDIS-CLM (Federación de Asociaciones para discapacitados de CLM), Irene Carta; la vocal del Colegio Oficial de la Psicología Beatriz Navarro Bravo; el decano de la Facultad de Medicina de Albacete, José Martínez; el gerente de la GAI de Albacete, Ibrahim Hernández; la delegada provincial de Sanidad, Blanca Hernández; el presidente de la Diputación, Santiago Cabañero y el alcalde de Albacete, Javier Cuenca.
