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La Coordinadora de Enfermedades Minoritarias insiste

El hecho de nacer en una comunidad u otra puede condicionar tu vida

Expertos repasan dos décadas de tratamiento

“Son pacientes con necesidades variables, muy complejas y múltiples"

El Colegio de Enfermería de Albacete pide que no se escatimen recursos

Grandes diferencias entre autonomías para el diagnóstico precoz

Arranca un curso en Toledo en colaboración con la Fundación Weber

Castilla-La Mancha ha registrado 26 organizaciones

Más de 550 profesores demandan un curso sobre patologías poco frecuentes

Reivindicaciones en el mes de las enfermedades poco frecuentes

Un curso de verano trata de dar respuesta en la UCLM

Aquadeus apoya a la Federación Española de Enfermedades Raras

La historia de Mauricio.

El 45% de los pacientes con enfermedades raras acaban en Neurología. Y es que estas patologías son las responsables del 35% de los fallecimientos de niños menores de un año y de más del 10% de las muertes de 1 a 15 años. Detección precoz e inversión en investigación son, un año más, las principales reivindicaciones. Imagen de archivo. La ...

La periodista Isabel Gemio dará una visión fundamental de las enfermedades raras o poco frecuentes, la de una madre y presidenta de una fundación centrada en la investigación. Y es que será una de las ponentes de las IV Jornadas Sociosanitarias sobre estas patologías, que se celebrarán el 27 de febrero en el salón de actos del Hospital de Hellín ...

La Consejería de Sanidad ha diseñado un proyecto piloto, que se ha iniciado en las Áreas sanitarias de Toledo y Albacete y que posteriormente se extenderá al resto, para la elaboración de un mapa de recursos asistenciales y Unidades de Experiencia de Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha, que facilite el trabajo en red. Este proyecto tiene la finalidad de identificar ...

Ya se ha recogido toda la información del Complejo Hospitalario de Toledo y, actualmente, el Sescam recaba datos del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete para dar forma al Mapa de las Enfermedades Raras. El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha recordado, además, que en el último cuatrimestre del año se amplían de 20 a 24 el número de metabolopatías ...

El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha explicado que en el segundo semestre del año, Castilla-La Mancha contará con la primera versión de un mapa de recursos asistenciales para enfermedades raras o poco frecuentes. Así lo ha afirmado, durante el acto celebrado en la Consejería de Sanidad, donde han estado presentes representantes de las asociaciones con pacientes afectados por alguna ...

Uno de los principales invitados a las III Jornadas Sociosanitarias sobre Enfermedades Poco Frecuentes del Hospital de Hellín ha sido el doctor Ignacio Hernández Medrano, neurólogo del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, quien ha presentado la plataforma Mendelian. Esta herramienta online ayudará a los profesionales sanitarios a investigar y consecuentemente agilizar el diagnóstico precoz de las enfermedades raras gracias a ...

Gracias a las vacunas y a la medicalización de los partos, la mortalidad infantil no deja de bajar. Sin embargo, hay una asignatura pendiente. Castilla-La Mancha tiene 130.000 pacientes con enfermedades raras, dos de cada tres son niños y un 30% de estos menores no superará los cinco años de vida. Los doctores Carmen Carrascosa, Encarna Guillén, Ignacio Hernández, Manuel Posada, ...