• Buscar Resultados por: enfermedades raras

    Isabel Gemio ahondará en las enfermedades raras

    La periodista Isabel Gemio dará una visión fundamental de las enfermedades raras o poco frecuentes, la de una madre y presidenta de una fundación centrada en la investigación. Y es que será una de las ponentes de las IV Jornadas Sociosanitarias sobre estas patologías, que se celebrarán el 27 de febrero en el salón de actos del Hospital de Hellín ...

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    Toledo y Albacete inician la guía para enfermedades raras

    La Consejería de Sanidad ha diseñado un proyecto piloto, que se ha iniciado en las Áreas sanitarias de Toledo y Albacete y que posteriormente se extenderá al resto, para la elaboración de un mapa de recursos asistenciales y Unidades de Experiencia de Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha, que facilite el trabajo en red. Este proyecto tiene la finalidad de identificar ...

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    Albacete y Toledo dan forma al Mapa de Enfermedades Raras

    Ya se ha recogido toda la información del Complejo Hospitalario de Toledo y, actualmente, el Sescam recaba datos del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete para dar forma al Mapa de las Enfermedades Raras. El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha recordado, además, que en el último cuatrimestre del año se amplían de 20 a 24 el número de metabolopatías ...

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    El mapa de enfermedades raras comenzará en Toledo y Albacete

    El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha explicado que en el segundo semestre del año, Castilla-La Mancha contará con la primera versión de un mapa de recursos asistenciales para enfermedades raras o poco frecuentes. Así lo ha afirmado, durante el acto celebrado en la Consejería de Sanidad, donde han estado presentes representantes de las asociaciones con pacientes afectados por alguna ...

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    Mendelian, la brújula de las enfermedades raras

    Uno de los principales invitados a las III Jornadas Sociosanitarias sobre Enfermedades Poco Frecuentes del Hospital de Hellín ha sido el doctor Ignacio Hernández Medrano, neurólogo del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, quien ha presentado la plataforma Mendelian. Esta herramienta online ayudará a los profesionales sanitarios a investigar y consecuentemente agilizar el diagnóstico precoz de las enfermedades raras gracias a ...

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    Simposio sobre enfermedades raras, el mal que mata niños

    Gracias a las vacunas y a la medicalización de los partos, la mortalidad infantil no deja de bajar. Sin embargo, hay una asignatura pendiente. Castilla-La Mancha tiene 130.000 pacientes con enfermedades raras, dos de cada tres son niños y un 30% de estos menores no superará los cinco años de vida. Los doctores Carmen Carrascosa, Encarna Guillén, Ignacio Hernández, Manuel Posada, ...

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    Enfermedades raras, 50 fármacos para 7.000 patologías

    Los medicamentos huérfanos son la única solución, pero el problema es que actualmente existen unas 7.000 enfermedades poco frecuentes y tan solo 50 fármacos aprobados, debido al escaso beneficio económico que las farmacéuticas obtienen investigando en este campo. La Carpa Biotyc de la Feria de Albacete ha sido escenario de la charla-coloquio sobre las “Enfermedades poco frecuentes”, a cargo del ...

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    El Centro de Mastocitosis entrará en la Red Europea de Enfermedades Raras

    Castilla-La Mancha ya cuenta con la autorización del Ministerio de Sanidad para acreditar el primer Centro, Servicio o Unidad de Referencia (CSUR) en el ámbito de las Enfermedades Raras: el Centro de Estudios de Mastocitosis. Así lo ha explicado el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, durante la firma de un convenio de colaboración con la Fundación Francisco Luzón. Un CSUR ...

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    Un equipo orientará sobre enfermedades raras

    El Gobierno de Castilla-La Mancha asegura que ha creado una unidad técnica de información y coordinación, que ofrece atención personalizada sobre las enfermedades raras o poco frecuentes. Así lo ha afirmado el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, tras la celebración de un Consejo de Gobierno abierto, dedicado en este caso a estas patologías. El consejero ha explicado que esta unidad ...

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    La investigación, eje del II Encuentro Familiar de Enfermedades Raras

    La Diputación de Albacete ha acogido el II Encuentro Familiar de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, organizado por la Federación Regional de Enfermedades Poco Frecuentes y la Asociación Provincial Confía en Ti. En él, el presidente de la institución provincial, Santiago Cabañero, ha insistido en que investigar es ganarle la batalla a las enfermedades, sean más o menos frecuentes.  El encuentro ...

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