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En 2020, la asociación de lucha contra el cáncer infantil Afanion celebrará su XXV aniversario. A lo largo de estos años, ha alcanzado grandes avances en Castilla-La Mancha, pero aún quedan pendientes reivindicaciones como potenciar la investigación; desarrollar una Red de Cuidados Paliativos Pediátricos o un protocolo de seguimiento para supervivientes.
La Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion) ha celebrado este fin de semana (15 y 16 de junio), en Los Alcázares (Murcia) la XXIV Asamblea General de la organización y la Convivencia de Familias.
En la asamblea se han aprobado por unanimidad la gestión de la Junta Directiva, las cuentas y la memoria de actividades correspondientes al ejercicio 2018, así como el presupuesto para el año 2019. La Junta Directiva, en la línea de años anteriores, tiene como objetivo mantener y ampliar los programas y servicios que se prestan con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer.
Una gran familia
A esta convocatoria de asamblea y convivencia han asistido 61 familias de Albacete, Ciudad Real, Toledo y Cuenca, compuestas por 105 adultos, 59 niños y siete adolescentes. También se ha contado con la participación de seis voluntarios de la Asociación y técnicos de la misma.
En la apertura de la asamblea el presidente regional de Afanion, Juan García Gualda, ha agradecido a las familias su asistencia y compromiso constante con la Asociación, así como la labor de los voluntarios, técnicos de la entidad y de los miembros de la Junta Directiva. También ha destacado la importancia que tienen los colaboradores. Es decir, las empresas, entidades públicas y privadas y colectivos de todo tipo que apoyan a la asociación a lo largo de todo el año con distintas iniciativas.
Recuerdo para lo que se han ido
Asimismo, García Gualda ha querido tener palabras de homenaje y recuerdo para todos los niños y adolescentes con cáncer de Castilla-La Mancha que han fallecido. “Ellos siguen marcando nuestro camino como Asociación”, ha manifestado recordando el homenaje que se les rindió en Albacete con el descubrimiento de una placa en su memoria el pasado mes de febrero, coincidiendo con el Día Internacional del Niño con Cáncer.
En cuanto a los retos a corto plazo a los que se enfrenta Afanion, el presidente ha destacado la celebración del 25 aniversario de la Asociación en 2020. Para ello ya se están preparando distintos actos conmemorativos en todas las provincias. Además, se está ultimando un calendario regional con niños de la asociación especialmente para esta celebración.
Red Regional de Cuidados Paliativos Pediátricos
García Gualda también ha insistido en que se seguirán reivindicando aquellas mejoras que se consideren necesarias en la atención de los niños y adolescentes con cáncer. Así, se ha referido a la necesidad de que se implante un protocolo de seguimiento para los supervivientes de cáncer infanto-juvenil, así como la creación de una Red Regional de Cuidados Paliativos Pediátricos, entre otras actuaciones.
Apoyo a secuelas
Por otra parte, Afanion mantiene su compromiso de colaborar en el impulso de proyectos de investigación. Igualmente, la Asociación ha reforzado uno de sus programas: el Servicio de Atención a Secuelas. Se trata de un servicio que muy pocas otras asociaciones ofrecen en el resto de España con el objetivo de detectar y paliar las secuelas que puedan aparecer como consecuencia del diagnóstico o de los tratamientos que se aplican durante la enfermedad.
En este sentido, las vicepresidentas de Afanion en Ciudad Real y Toledo, Isabel Sánchez y Eva Ocaña, respectivamente, han animado a las familias que tengan dudas sobre el funcionamiento del Servicio de Atención a Secuelas a informarse sobre el mismo en alguna de las tres sedes de la asociación.
Convivencia
La convivencia se enmarca dentro de las actividades de ocio que Afanion lleva a cabo a lo largo del año para fomentar la relación entre las familias y la normalización de la enfermedad. Durante el fin de semana los voluntarios han preparado un extenso programa de actividades de entretenimiento, dirigidas a los niños y jóvenes, combinando tiempo de piscina, con juegos y talleres, gincanas y proyección de cortos, entre otros.
En cuanto a los adultos han contado con tiempo libre y momentos de convivencia, incluyendo por ejemplo la ya tradicional velada de degustación de productos típicos de cada provincia.
