• Albacete y Toledo dan forma al Mapa de Enfermedades Raras

    enfermedades raras

    Ya se ha recogido toda la información del Complejo Hospitalario de Toledo y, actualmente, el Sescam recaba datos del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete para dar forma al Mapa de las Enfermedades Raras. El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha recordado, además, que en el último cuatrimestre del año se amplían de 20 a 24 el número de metabolopatías a detectar a través de la denominada popularmente ‘prueba del talón’ que se realiza a los recién nacidos. De este modo, se ampliará el registro de detección de alteraciones endocrinas metabólicas que conllevan las enfermedades raras o poco frecuentes.

    Así lo ha confirmado Fernández Sanz en la inauguración del curso de verano organizado por la Universidad de Castilla-La Mancha que se desarrolla bajo el título ‘Humanizando las enfermedades raras’. En este sentido, tal y como ha señalado el consejero de Sanidad, Castilla-La Mancha será junto a Galicia, la Comunidad Autónoma que más avances presente en esta materia.

    El responsable de Sanidad ha recordado que todo esto es posible gracias a la adquisición de tecnología puntera, que el actual Ejecutivo adquirió a finales del pasado año y que se encuentra instalada en el Instituto de Ciencias de la Salud de Talavera de la Reina.

    Este año se ha diseñado un proyecto piloto, que se ha iniciado en las áreas sanitarias de Toledo y Albacete, que posteriormente se extenderá al resto, para la elaboración de un Mapa de recursos asistenciales y Unidades de Experiencia de Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha, que facilite el trabajo en red, con la finalidad de identificar y contactar con los profesionales sanitarios que están trabajando y prestando asistencia a las personas afectadas y los grupos de investigación en enfermedades, que servirá, por un lado, para avanzar en el conocimiento y situación de estas enfermedades, y por otro, para orientar a los gestores en la toma de decisiones.

    Ya se ha recogido toda la información del Complejo Hospitalario de Toledo, y actualmente, según ha confirmado el consejero, estamos recabando la información del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete.

    En diciembre de 2017 se realizó un taller formativo dirigido a personas diagnosticadas de enfermedades raras y Esclerosis Múltiple. En este taller, profesionales, pacientes y cuidadores pudieron adquirir conocimientos sobre recursos existentes en la región, conocer recomendaciones nutricionales y dirigidas al autocuidado, ejercicio físico y movilizaciones, así técnicas de apoyo psicológico para afrontar la atención que precisan las personas que tienen estas patologías.

    En abril de 2017 arrancó la oficina de información sobre enfermedades raras

    Asimismo, Fernández Sanz ha destacado que en el mes de abril de 2017, se puso en funcionamiento una oficina de información con sede en la Consejería de Sanidad que tiene como objetivo ofrecer información, apoyo y una atención individualizada a pacientes, familiares y profesionales en relación con enfermedades raras.

    En relación a la atención individualizada que se presta, se han atendido en torno a unos 40 pacientes con historia sociosanitaria abierta y seguimiento periódico de su evolución y necesidades.

    Fernández Sanz ha resaltado la importancia de la designación ya hace un año por el Ministerio de Sanidad del Instituto de Mastocitosis perteneciente al Complejo Hospitalario de Toledo como Centro de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) para la atención a la patología de la mastocitosis.

    Este centro constituye el primer CSUR designado en Castilla-La Mancha como centro de referencia a nivel nacional en el ámbito de las enfermedades raras.

    Asimismo, tras esta designación, se están realizando las actuaciones necesarias para apoyar al mismo en los trámites para optar a la convocatoria europea para su incorporación a la Red Europea de Referencia de Enfermedades Raras Hematológicas (ERN EuroBloodNet) que está prevista en principio para finales de 2018, una vez que concluya la actualización de la normativa europea que regula este acceso, lo que situará a Castilla-La Mancha en primera línea en la lucha contra estas enfermedades.