• El angioedema hereditario ‘dará la cara’ en los hospitales

    Con motivo de la celebración del Día Mundial del angioedema hereditario que se celebra hoy, la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia de C1-inhibidor (AEDAF), con la colaboración de Biocryst, ha organizado una exposición en el Hospital Universitario La Paz de Madrid que recorrerá diferentes hospitales en toda España para visibilizar esta patología y concienciar sobre su impacto en pacientes y sus familias.

    Más de 950 personas afectadas

    En España se estima que hay más de 950 personas afectadas de angioedema hereditario. Las manifestaciones iniciales pueden producirse a cualquier edad, siendo más común durante la infancia y la adolescencia. El angioedema hereditario genera inflamación del tejido subcutáneo o submucoso en cualquier localización, aunque suele ser más frecuente en extremidades, cara, tracto gastrointestinal, región orofaríngea (lengua o vías respiratorias superiores) y genitales.

    Según la zona de la afectación, los síntomas pueden ir desde molestias locales hasta la incapacidad funcional de la extremidad afectada, dificultad para deglutir, afonía o disnea (falta de aire) o dolor abdominal intenso e incapa­citante. Hasta un 50% de los pacientes puede presentar en algún momento de su vida un epi­sodio que afecte a la vía aérea superior y que puede producir asfixia, si no recibe tratamiento de manera urgente.

    Según ha manifestado el Dr. Santiago Quirce, Jefe de Servicio de Alergología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, “De media, la detección y diagnóstico de esta enfermedad puede tardar hasta 13 años. Al tratarse de una patología tan compleja es necesario dar a conocer los síntomas, las claves para el diagnóstico y las opciones de tratamiento, y esta exposición supone un apoyo adicional en esa dirección”.

    Objetivo

    Tal y como señala la Dra. Teresa Caballero, coordinadora del CSUR de Angioedema Hereditario del Hospital Universitario La Paz, “las guías internacionales de manejo del angioedema hereditario marcan como objetivo conseguir un control completo de la enfermedad y normalizar la vida de los pacientes a través de tratamiento profiláctico que reduzca la carga de la enfermedad y prevenga los ataques”

    Ante este panorama y con el objetivo de acortar estos tiempos, la AEDAF reclama un mayor conocimiento de la enfermedad entre los profesionales sanitarios. “El riesgo de esta patología –señala la presidenta de AEDAF, Sara Smith- es que la falta de un tratamiento médico derive en ataques incapacitantes e incluso en una crisis respiratoria que podría ocasionar la muerte del paciente. De ahí la importancia de tener un diagnóstico temprano y oportuno que permita a estos pacientes acceder a un tratamiento farmacológico que permita prevenir los ataques”.

    Desde la farmacia hospitalaria, Tamara Pérez, facultativo del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario La Paz, señala que “el trabajo coordinado desde los diferentes Servicios es clave para lograr una atención óptima para estos pacientes ya que el angioedema hereditario es una patología crónica, que no tiene cura pero que sí que tiene opciones de tratamiento para controlar los síntomas y mantener una adecuada calidad de vida.”

    Exposición interactiva itinerante

    Bajo el título “Poniendo cara al Angiedema Hereditario” la exposición itinerante que ha sido inaugurada hoy en el Hospital Universitario La Paz en Madrid, visitará los 3 CSURs designados de angioedema hereditario: Hospital Universitario La Paz, Hospital Universitario Virgen del Rocío y Hospital Universitari Vall d’Hebron. Además, será acogida por otros hospitales de referencia del territorio nacional y se exhibirá finalmente en el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC).

    Para Carlos Lorenzi, Director General de BioCryst Iberia, “con esta exposición hemos querido unirnos a los esfuerzos que profesionales sanitarios y pacientes realizan para dar visibilidad a una patología que impacta de forma muy relevante en la calidad de vida de los pacientes y su entorno”.

    La exposición consta de tres partes. En la primera de ellas, se presenta la patología destacando los datos principales y su sintomatología. En una segunda parte, el visitante podrá escuchar los testimonios de pacientes reales que mostrarán el impacto que tiene en su día a día esta enfermedad y el miedo a sufrir ataques invalidantes. La tercera parte de la exposición muestra, a través de la inteligencia artificial (IA), los efectos más visibles de esta patología rara para invitar al visitante a ponerse en la piel de un paciente y se refuerce la labor de difusión y concienciación social.

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