• Aquí no hay trampa

    El «Caso Nadia» ha movilizado a los miles de padres que luchan a diario para que sus hijos ganen esperanza y calidad de vida. Son protagonistas mediáticos porque necesitan apoyo, como el niño albaceteño Nono, como los pequeños de la Asociación Nupa o los casos de cáncer infantil de Afanion. Enfermedades raras o tristemente comunes embarcan a los padres en una lucha que no admite lugar a dudas. Son ellos con su esfuerzo los que tienen que cubrir las lagunas de una Administración que cada vez les falla más, de ahí los calendarios, huchas y sinfín de carreras.

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    Nupa pone cara a las estadísticas.

    La Asociación Nupa ha sido la última en reivindicar la veracidad de las organizaciones que trabajan en defensa de la investigación y que apoyan a las familias en los interminables ingresos hospitalarios o incluso en el duelo.

    Y precisamente es una madre quien explica a través de una carta qué labor desempeñan organizaciones como Nupa. «La primera vez que escuché hablar de un trasplante multivisceral… niños que se someten a listas de espera eternas y cirugías de 14 horas en las que les trasplantan hasta siete órganos vitales, pensé que todo lo que estaba escuchando podría formar parte de una novela o de alguna película de ciencia ficción. Cuando me explicaron que existían decenas de niños que pasaban años de su vida conectados a una máquina de nutrición parenteral, alimentándose a través de una vía central conectada directamente con su corazón… me di cuenta de que yo no tenía ni la menor idea de los grandes héroes que tenemos muy cerca».

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    La última campaña de Nupa ha contado con numerosos rostros famosos. Pinche aquí para colaborar.

    «Cuando además supe -añade la carta- que un grupo de padres… jóvenes, desorientados, desplazados lejos de su lugar de origen, muertos de miedo y de incertidumbre por el futuro que les esperaba a sus pequeños… se encontraron en el Hospital La Paz en el año 2006 y decidieron crear una asociación para informar a otros padres, me pareció un acto de generosidad increíble… pero si os digo que muchos de esos padres que fundaron NUPA hace una década han perdido a sus hijos y trabajan ahora, de forma totalmente voluntaria y altruista, porque aquellos que viven esta realidad actualmente sientan más apoyo, más cariño, más facilidades y más recursos… que los que tuvieron ellos hace una década, coincidiréis conmigo en que es un acto heroico de empatía, entrega y amor incondicional».

    Cada vez hay más niños que se enfrentan a enfermedades crueles, padres que carecen de medios para afrontar la situación, administraciones que no responden en todo lo que debieran y una masa de población que no se cansa de carreras y actos solidarios. Así, Nupa se nutre de este tipo de iniciativas y de sus socios y colaboradores, como multitud de asociaciones y padres que no dejan lugar a dudas.