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Hoy hace ya tres semanas que la Asociación de Familiares y Enfermos de Párkinson de Albacete cerró sus instalaciones y cesó en su actividad de Rehabilitación. A fecha de hoy, 3 de abril, (por cierto Viernes de Dolores) no hemos recibido ninguna ayuda de la Administración y de momento sólo tenemos la certeza de que recibiremos y repito, recibiremos, la del programa de Separ-MejóraT, de la Consejería de Bienestar Social.
La subvención de Mayores todavía no sabemos nada aunque sí está presentado el proyecto, el presentado en discapacidad no ha obtenido la puntuación necesaria. Los 6 proyectos presentados para la subvención del IRPF, tampoco recibiremos nada, unos por no llegar a la puntuación y otros sí pero no hay presupuesto, a pesar de que algunos de ellos eran de continuidad. Todavía nos falta por cobrar dos subvenciones del ayuntamiento.
La asociación tiene en plantilla 10 trabajadores contratados y otros dos autónomos. Todos ellos con sus correspondientes títulos de psicología, fisioterapia, logopedia, terapeuta, trabajo social, que tienen hipotecas, gastos y familia que mantener.
¿Cuál será el proyecto adecuado? Porque esta Asociación lleva desde el año 2004 en funcionamiento y desde el 2017 con unas instalaciones nuevas de 500 metros cuadrados, donde se realizan las terapias de rehabilitación y mantenimiento. Estamos registrados en Sanidad, en Bienestar social y somos centro homologado del programa Separ-MejóraT. En estos últimos 3 años se ha pasado de 35 socios a 190. Algo estaremos haciendo bien, ¿no?
El único centro que da respuesta
Somos el único centro formado y reconocido, que además mantiene su condición de asociación sin animo de lucro, reconocidos no solo por la Consejería de Bienes Social, también por el servicio de Neurología del Hospital de Albacete y por supuesto por todas aquellas personas que tienen la enfermedad de parkinson y sus familias. Y que el presidente de la Comunidad de Castilla La Mancha tuvo el honor de inaugurar las nuevas instalaciones.
¿Qué supone tener párkinson?
El párkinson es una enfermedad que antes de ser diagnosticada ya incapacita en la mayoría de las actividades de la vida diaria, que además es degenerativa y que necesita una rehabilitación especializada de por vida y que solo se puede recibir en las Asociaciones de Párkinson.
A pesar de ser una enfermedad considerada por los afectados y sus familiares como “tortura lenta y dolorosa” durante años (5, 10, 15, 20, 25), aún se pone en duda nuestra discapacidad, porque no podemos decir que el enfermo de párkinson es una persona con capacidades diferentes, el día que deja de hacer lo más básico ya no lo puede hacer de ninguna otra manera.
No es de mayores
Contrariamente a lo que se piensa no es una enfermedad de mayores, es una enfermedad de luchadores, donde el bastón, el andador o la silla de rueda los usamos lo mas tarde posible, y donde somos la segunda enfermedad neurodegenerativa del mundo mas comun.
Bien todo esto para decir que nos hemos visto obligados a efectuar un ERTE, unos al 100 % y otros reducida porque el programa de Sepap nos obliga a estar activos, haciendo seguimientos, protocolos etc. y que también hacemos a todos los usuarios por voluntad propia desde casa, y estando a disposición de los que están solos llevándoles medicamentos, compra etc. Acción que agradezco a todos los trabajadores.
¿Y ahora qué?
La hucha se ha acabado. ¿Y ahora qué? Como presidenta de esta asociación, que sin beneficio alguno más que el de la satisfacción de saber el gran trabajo que llevamos entre manos, no ha tenido tiempo de aburrirse en estos días de reclusión, con una carga extremadamente dura, aparte de la que conlleva tener la enfermedad, la situación económica y la tristeza por los que no han podido superar este virus, y la preocupación de los ingresados, tengo que decir que lo que mas me duele es que nadie nos ha llamado para saber de nosotros y nuestros usuarios, excepto Maribel de Castilla-La Mancha Inclusiva, de no dotarnos de material de prevención, esta mañana he tenido que tomar «prestados» guantes de una gasolinera. Solo hemos recibido unos correos, a modo general.
¿Dónde están los que se hacen la foto?
La situación es muy difícil, pero lo es para todos. ¿Dónde están las personas que luego si se ponen en la foto? ¿Donde? ¿Dónde está ese calor humano que necesitamos los enfermos? ¿Dónde? ¿Dónde está esa llamada de ánimo que sin solucinarte los problemas te ayuda a continuar? ¿Dónde? Hoy 3 de abril, Viernes de Dolores, (mi Santo, por cierto) no he podido dejar de llorar, pero sé que mañana nada habrá que me pare y que nos levantaremos tantas veces como sea necesario.
