• La UCLM avanza mejoras para niños con atrofia muscular

    La UCLM lidera un estudio cuyo objeto es incrementar la participación de niños y niñas con atrofia muscular espinal tipo I mediante coches eléctricos. AMEsobreRuedas es el nombre del proyecto que dirige la investigadora de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM), Rocío Palomo Carrión Pretende incrementar la participación de niños diagnosticados de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo I (de diez meses a cinco años de edad), a través del uso de movilidad motorizada mediante coches eléctricos.

    El proyecto comenzará con las adaptaciones de estos coches y la valoración de los niños en Toledo. Será los días 18 y 19 de febrero. El proyecto está financiado por la Fundación Alicia Koplowitz con 42.000 euros y cuenta con la colaboración de la Fundación de Atrofia Muscular Espinal -FUNDAME-.

    El proyecto surge por la motivación e ilusión por la pediatría y la dedicación a las familias y niños de ocho fisioterapeutas pertenecientes a diferentes instituciones docentes y clínicas, tal y como como señala Rocío Palomo Carrión.

    El estudio se desarrollará durante doce semanas en el entorno natural del niño. Así, aprenderán a manejar el coche eléctrico e incrementar su participación dentro del contexto habitual, a través del uso de dicho dispositivo. Para ello, se contará con la ayuda de diferentes colaboradores. Estos serán formados en clasificar la habilidad del niño cada semana y desarrollar nuevas estrategias para el uso del coche eléctrico.

    Participan diez familias

    Los próximos 18 y 19 de febrero tendrá lugar la adaptación de los coches en las instalaciones de la Facultad de Fisioterapia y Enfermería de Toledo. Aquí, diez familias con niño diagnosticados de AME tipo I, procedentes de diferentes comunidades de España, recibirán un coche eléctrico adaptado.

    “El dispositivo será donado a cada familia, con lo que este proyecto consta de un valor científico, pero también humano y es el motor de la investigación, siendo el objetivo dar la oportunidad a los niños y niñas para que participen en su propio entorno y disminuir barreras para fomentar su calidad de vida”, señalan desde el grupo de investigación.

    Además, como indican, se valorarán las diferentes barreras dentro del entorno que dificultan la movilidad del niño. También la habilidad funcional en las actividades de la vida diaria, el estrés parental, la calidad de vida, la participación en el entorno natural, la satisfacción por el dispositivo y el tratamiento. Se realizará un seguimiento semanal a las familias.

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