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El alcalde de Albacete, Emilio Sáez, anima a la ciudadanía a participar en el I Torneo Benéfico de Fútbol Base Ayuda a Sarah. Tendrá lugar en el Campo José Copete los días 4 y 5 de junio. Su objetivo es visibilizar la enfermedad rara que padece Sarah, llamada Atrofia Muscular Espinal (AME). Además de conseguir fondos para apoyar a la familia en los cuidados, atención y traslados médicos que necesita la menor.
El Ayuntamiento de Albacete colabora en el desarrollo de este torneo benéfico, que se dividirá en varias categorías: prebenjamín, benjamín, alevín, infantil y cadete.
El alcalde ha invitado a los albaceteños a disfrutar de un fin de semana deportivo y solidario. El donativo es de tres euros. Se sorteará una camiseta del Albacete Balompié.
Así se ha expresado Sáez Cruz tras una reunión mantenida con la madre de Sarah y presidenta de la Asociación Por un Mundo Feliz para Sarah – AME (AMFSA), Laila Tumia. Han estado también otro miembro de la ejecutiva de la asociación, Manuel Ángel García y Virginia Morcillo; socia y colaboradora voluntaria en AMFSA. Así como la concejala de Atención a las Personas, Juani García, y el edil de Igualdad, Manu Martínez.
Como ha explicado Laila Tumia, muy pocos niños y niñas en el mundo padecen AME, siendo una de ellas su hija Sarah. La niña fue diagnosticada con el tipo 1, “el peor de todos y con una esperanza de vida muy corta”. Esta enfermedad, tan poco conocida, ocasiona un deterioro muscular progresivo en quien la padece. Hasta el punto de impedir el movimiento muscular autónomo, desde la movilidad, hasta la propia respiración o alimentación.
Por las características de ser enfermedad rara y encontrarse en fase de investigación, el tratamiento, cuidados y atención continua de Sarah requiere colaboración personas voluntarias para atender las necesidades básicas de la niña y de la familia.
Dar visibilidad
Por otro lado, el viernes 10 de junio se celebrará una conferencia abierta titulada Luchando a contra reloj por Sarah, con el objetivo de dar visibilidad al caso de Sarah y a su enfermedad. Tendrá lugar en el Centro Comercial Imaginalia, a las 20:15 horas.
