Castilla-La Mancha anuncia ayudas para pacientes con ELA

El Gobierno de Castilla-La Mancha, a través de la Consejería de Sanidad, va a poner en marcha en 2025 una línea específica de ayudas directas para pacientes afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) dotada con hasta 6.000 euros por paciente. Se estima que en Castilla-La Mancha esta enfermedad afecta a entre 150 y 200 personas.

• Más de 34.500 euros al año. La atención a los problemas a los que hacen frente quienes sufren ELA, genera un coste económico estimado de 44.483 euros anuales por paciente, según la Fundación Luzón. De ellos, 8.289 corresponden a costes médicos directos, algunos de los cuales (como la hospitalización o las visitas a especialistas), están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud. El resto, lo sufraga el paciente y su entorno (que asumen unos 34.593 euros al año).

«Es una enfermedad demoledora»

«Es una enfermedad demoledora, que causa estragos, con muy poca esperanza de vida y con mucha carga de cuidados para sus familiares», ha explicado la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, María Teresa Marín, durante su visita a la mesa informativa instalada en la Plaza de Zocodover de Toledo por la asociación Adelante ELA para conmemorar el Día Mundial de lucha contra esta enfermedad.

Así, tal y como ha explicado Marín, estas ayudas, que se convocarán durante el próximo año 2025, van a poder emplearse en cubrir cuidados profesionales o ayudas técnicas, entre otros aspectos. «Con estas ayudas, el Gobierno regional quiere apoyar a estas familias, para que el coste económico y la atención a las personas que sufren esta patología sea menos gravoso para ellos», ha señalado la directora general.

«Tenemos que levantar la voz y sensibilizar, hay que prevenir en la medida de lo posible, pero también hay que cuidar y apoyar mucho la investigación», ha señalado Marín, que ha recordado que Castilla-La Mancha cuenta con tres consultas específicas de ELA (Talavera de la Reina, Toledo y Albacete) en el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha y una Unidad Específica de ELA, ubicada en el Hospital Mancha Centro de Alcázar de San Juan.

• “A todos los partidos, al mío el primero; el mío tiene que abanderar una lucha social necesaria, útil y que justa; no hay tiempo: cualquier minuto que perdamos, cualquier día que pase, es un día perdido. En este país, no puede haber un sólo enfermo que decida morir por no tener dinero para vivir”, ha afirmado el alcalde de La Roda, Juan Ramón Mores.

Estrategia regional de Enfermedades Raras

Asimismo, la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha está trabajando en la definición de la Estrategia regional de Enfermedades Raras, para la que se han dado los primeros pasos, al tiempo que se avanza en otras líneas de trabajo ya puestas en marcha en años anteriores, como el registro de enfermedades raras, el incremento de metabolopatías a detectar a través de la prueba del talón, así como ayudas técnicas o la Oficina Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras.