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El 82% de los niños sobrevive, pero hematólogos y oncólogos pediátricos recuerdan las cinco asignaturas pendientes
Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora este 15 de febrero, la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), integrada en la Asociación Española de Pediatría (AEP), recuerda que en España la supervivencia de los niños menores de 14 con cáncer es del 82% a los cinco años, de acuerdo con los últimos datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP). Aunque el dato es positivo, hay que llegar al cien por cien.
Leucemias y tumores cerebrales
A pesar de este dato esperanzador para los pacientes y sus familias, recientes informes, que muestran un análisis comparado con otros países, advierten de la necesidad de mejorar la supervivencia de los pacientes con leucemias y con tumores cerebrales.
En este contexto, la SEHOP subraya que el Día Internacional del Cáncer Infantil constituye una oportunidad para visibilizar y reivindicar ante las instituciones sanitarias y ante la sociedad la realidad del cáncer infantil en España, así como la necesidad de continuar mejorando la atención integral.
Así, las reivindicaciones son:
Derivaciones hacia el mejor diagnóstico y tratamiento
Es necesario conseguir la implantación efectiva del trabajo en red entre unidades de mayor y menor complejidad para que los niños y adolescentes con cáncer se beneficien del mejor diagnóstico y de las mejores opciones terapéuticas. En este sentido se debe fomentar la derivación y/o consulta a unidades de referencia (CSUR) para aquellos pacientes y procedimientos de alta complejidad. “Y especialmente reivindicamos la concentración de la cirugía de los tumores cerebrales pediátricos para poder mejorar los resultados de supervivencia y morbilidad de nuestros pacientes en España”, subrayan los especialistas.
Facilidad para entrar en los ensayos clínicos
Además, desde las instituciones sanitarias se debe proporcionar el marco legal y logístico que facilite la inclusión de los pacientes en ensayos clínicos. Desde 2017, la Plataforma ECLIM-SEHOP da soporte integral a 21 ensayos clínicos fase III de los que se han beneficiado cerca de 500 pacientes. Gracias a la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), a la Federación de Padres de Niños con Cáncer, a la Asociación Pablo Ugarte, a Uno entre cien mil, a la Asociación Solidaria Acaye, a la Fundación MAR y a otras donaciones, “durante estos cinco años hemos podido ofrecer a nuestros pacientes las mejores oportunidades de curación, pero necesitamos poder garantizar la continuidad de esta Plataforma ECLIM-SEHOP”, insisten.
Proyecto PENCIL
Inmersos en la era de la medicina personalizada, y a la espera de la inclusión de una cartera genómica con panel pediátrico específico, el proyecto PENCIL liderado por el Dr Lucas Moreno constituye una excelente oportunidad para implementar en España el análisis de dianas moleculares en pacientes con tumores sólidos refractarios y en recaída mediante la colaboración en red de distintas unidades clínicas e institutos de investigación. Sin embargo, su traducción real a la práctica clínica diaria puede verse limitada por la dificultad al acceso en nuestro país a los nuevos fármacos ya aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), no solo porque la AEMPS únicamente aprueba el 50% de los nuevos fármacos sino porque la autorización se puede demorar más de 500 días, demasiadas trabas si se compara con otros países europeos.
La especialidad
Los pediatras oncólogos y hematólogos, tras su formación integral en Pediatría, precisan una formación específica para poder afrontar las enfermedades raras y complejas como un cáncer infantil, de ahí que se reivindique el reconocimiento de la especialidad de Oncología y Hematología pediátricas.
Atención a las secuelas del cáncer infantil
Más del 70% de los supervivientes de un cáncer en la edad pediátrica presentara secuelas a largo plazo derivadas del tratamiento. Estas pueden condicionar su integración académica, laboral, social y afectiva. Sería deseable su reconocimiento y la integración de su atención dentro del sistema sanitario público. Y también es imprescindible que tanto los pacientes como los facultativos que les puedan atender en el futuro conozcan los posibles efectos secundarios para su prevención y diagnóstico y tratamiento precoces.
Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos
En este Día Internacional del Cáncer Infantil no podemos olvidar al entre 18% y 20% de niños y adolescentes que sabemos que no se van a curar. Es especialmente necesario reclamar que todas las comunidades autónomas cuenten con Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos así como Hospitalización domiciliaria para garantizar la mejor atención y calidad de vida del paciente y su familia en las últimas fase de su enfermedad.
