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El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), que representa a más de tres millones de personas, ha celebrado su décimo aniversario.
La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, María Luisa Carcedo, ha destacado la importancia de llevar a cabo un abordaje integral y multinivel: “Entre los niveles de atención territoriales y entre todos los agentes implicados, incluidos ellos mismos y el movimiento social y asociativo”.
Carcedo ha recordado que precisamente mejorar la coordinación mediante una forma innovadora de gestión integrada entre los servicios médicos, sociales y de apoyo es el objetivo del proyecto europeo INNOV-CARE que ha sido premiado recientemente. De hecho, España participa junto a otros seis países en este proyecto a través del CREER.
Estrategia Nacional
Además, ha hecho hincapié en que también a través del CREER de Burgos el Ministerio desarrolla la Estrategia Nacional de enfermedades raras, que cuenta con el consenso de representantes de las comunidades autónomas, sociedades científicas, asociaciones de pacientes, etc. Esta estrategia promueve la detección precoz, la mejora de la atención sanitaria y sociosanitaria así como las terapias avanzadas.
Asimismo, el Instituto de Salud Carlos III cuenta con el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras que en entre 2013 y 2018 ha financiado 314 proyectos por un importe de más de 40 millones de euros y ha financiado también el Centro de Investigación Biomédica en Red en su área de EERR por un importe de más de 29 millones de euros.
Información y formación
En estos diez años el CREER ha respondido desde el Servicio de Información y Asesoramiento a 4.850 personas, ha desarrollado más de 40 jornadas de formación especializada con más de mil participantes y ha colaborado en proyectos de investigación social con distintas organizaciones.
La ministra se ha referido asimismo a la creación del Registro Nacional de EERR que “nos permitirá conocer el número total de personas afectadas, la prevalencia de cada enfermedad así como valorar la historia natural de estas enfermedades”.
