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Hace ya más de 16 años que se cruzó este término en mi camino: cribado neonatal. Para mí fue como un bofetón estridente. Resultaba que, tras más de 6 meses de lucha por la vida de mi hija, me entero de que si hubiera sido sometida a la dichosa prueba, ella no hubiera tenido un debut por su enfermedad tan traumático.
Yo vi llorar a mi hija hasta la extenuación
Perdón, mi hija tiene acidemia propiónica, una enfermedad metabólica hereditaria incluida en gran parte de los cribados ampliados de las comunidades autónomas. Yo vi llorar a mi hija hasta la extenuación, sufrir noche tras noche, y, sin embargo, hoy mismo me encuentro que todavía hay expertos que hablan de coste-eficiencia, cuando yo hablo de evitar el sufrimiento. Hablo de vida.
También se nos alude a la gravedad de la enfermedad y hasta en muchos casos de calidad, o se le resta importancia a que haya más o menos enfermedades en el programa, pero el coste-eficiencia siempre sigue saliendo.
Una vergüenza
Siempre comités de expertos, reuniones y cortapisas para hacer algo que indudablemente hoy en día esta sobradamente demostrado y científicamente avalado. Es una vergüenza que once comunidades autónomas, el 73,85% de la población española, tengan en cartera un cribado neonatal ampliado y que seis comunidades autónomas más el Ministerio de Sanidad no reconozcan programas que, en algunos casos, llevan más de 20 años de funcionamiento y salvando vidas.
Ha llegado el momento de pedir responsabilidades, cambiar roles denostados y hablar de una realidad. Siempre he pensado que no está bien pedir responsabilidades sobre lo que tiene que llegar, pero el cribado neonatal ampliado ya está aquí, bueno, en once comunidades.
Yo no dormiría bien si fuera el responsable de un sufrimiento inútil, esperemos que las urnas se lo recuerden.
