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El papel protagonista de los cuidados paliativos durante la pandemia por COVID-19 ha dejado aprendizajes de futuro para afianzar esta especialidad en el sistema sanitario. Pero no basta solo con reclamarlo. Se necesita también un papel activo de los profesionales para hacer ver que son esenciales en la atención integral de los pacientes al final de la vida. Así lo reivindican los expertos.
Esta línea se pronunciaba el doctor Alberto Alonso Babarro, médico coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Ha sido en las XIV Jornadas Internacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).
Como ha indicado en la presentación de las Jornadas el doctor Juan Pablo Leiva, presidente de SECPAL, “estamos inspirados en avanzar, mejorar y superar para liderar el cambio necesario en esta nueva era marcada”.
Una era “marcada por el avance de la tecnología, la pandemia de COVID-19 y los cambios sociopolíticos y antropológicos que determinan nuestra sociedad y cultura”.
Ha considerado que es una oportunidad “para abrazar nuestra rica historia”. Y “descubrir por nosotros mismos los valores fundamentales de compasión, fuerza y resistencia que se encuentran en lo profundo de nuestras raíces”. Ya que “es pertinente revisar nuestro progreso y asegurar que la esencia de los cuidados paliativos sea garantizada para nuestra población”.
Resulta fundamental “trabajar en equipo, como hemos sabido hacerlo durante la pandemia”, según ha señalado Alberto Alonso. En su ponencia sobre Los cuidados paliativos en tiempo de crisis sanitaria, ha puesto de manifiesto cómo el COVID-19 “nos ha demostrado lo vulnerables que somos todos ante un fenómeno que no es esperable, pero que está presente a lo largo de la historia”. Una situación de fragilidad “que ya existe a nivel individual cuando se sufre una enfermedad”. Y que “se agravó por el aislamiento al que sometíamos a los pacientes con COVID”, provocando que muchos murieran solos.
Atención al final de la vida, en pandemia
El doctor Alonso cree que las lecciones que ha dejado una pandemia sin precedentes en nuestra historia reciente “están en el origen de la propia especialidad”.
Y que pasan por “una atención centrada y personalizada en cada paciente y su entorno, en su situación social, económica y familiar”, respondiendo a lo que ya recogía la Carta de Praga de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC).
Un documento “muy relevante”, ha recordado, que reclamaba la consideración de los cuidados paliativos como un derecho humano. Invitando a los gobiernos y a la sociedad a trabajar por construir una atención integral al final de la vida. Desde la etapa de formación hasta su integración plena en el sistema sanitario, “algo que nosotros ya sabíamos, pero que todavía tenemos que transmitir”.
En esta tarea, ha explicado, “los cuidados paliativos deben buscar su protagonismo”. Tienen que “estar en primera línea, hacer ver que son esenciales y lograr estructuras sólidas y homogéneas para una atención que tenga en cuenta la situación concreta de cada paciente”. También que “todo eso se recoja en nuestras historias clínicas, siempre trabajando en equipo, como lo hemos hecho durante la pandemia”.
Reconocimiento de la especialidad
Uno de los elementos que resultan indispensables en nuestro país para consolidar estas estructuras es el desarrollo de un cuerpo de conocimiento “uniforme, homogéneo y obligatorio” sobre los cuidados paliativos. Y su reconocimiento como especialidad o súper especialidad. Así lo han subrayado los doctores Xavier Gómez-Batiste, Javier Rocafort y Miguel Ángel Benítez, tres figuras de referencia en el ámbito de la atención paliativa. Lo han hecho en una mesa redonda en las citadas jornadas.
En España sigue siendo un desafío conseguir el desarrollo pleno de la atención paliativa en todo el sistema de salud mediante la inserción académica de modelos homogéneos de formación media, básica y avanzada. Y la acreditación de los profesionales mediante la definición de perfiles y competencias específicas.
Sobre esto, el Dr. Miguel Ángel Benítez, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Nuestra Señora de la Candelaria de Tenerife, ha considerado que, aunque “sí existe cuerpo de conocimiento en cuidados paliativos”, lo que no hay es “voluntad política” para implantarlo y desarrollarlo.
En la misma línea, el Dr. Javier Rocafort, director médico del Centro de Cuidados Laguna de Madrid, ha apuntado a la “incapacidad” de la Administración de turno para crear esta especialidad.
Quiénes los reciben
Cabe recordar que los cuidados paliativos tienen como objetivo aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades avanzadas y sin opciones de tratamiento curativo. También la de sus familias y cuidadores.
Aunque existen dificultades para calcular de forma precisa la población susceptible de recibir este tipo de asistencia, ya en la Estrategia de Cuidados Paliativos 2010-2104 del SNS se indicaba que entre un 20 y un 25% de las personas que fallecen anualmente en nuestro país precisan atención paliativa.
Sin embargo, a pesar de la evidencia demostrada sobre su efectividad, y pese a que los cuidados paliativos están reconocidos como un derecho universal, más de 80.000 enfermos mueren cada año en España sin acceder a ellos.
