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La Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Castilla-La Mancha (ADACE CLM) trabaja para mejorar la calidad de vida de quienes sufren daño cerebral sobrevenido. También de sus familiares. Lo hace desde 2002 y tiene presencia en toda la región. En la ciudad de Albacete acaban de estrenar instalaciones, en el número 5 de la calle Pedro Coca.
Desde aquí, recuerdan que el daño cerebral sobrevenido es un conjunto de alteraciones que afectan en mayor o menor grado a un cerebro previamente sano. Se produce por distintas causas, de instauración repentina y no tiene un carácter degenerativo ni congénito. Por eso, inciden en la importancia de empezar a trabajar cuanto antes para tratar de ir recuperando la calidad de vida de los pacientes. Será un trabajo de tiempo, ya que se estima que, de media, se necesitarán unos dos años y medio.
Ana Belén Véliz Bautista, terapeuta ocupacional de ADACE en Albacete y Almansa destaca que en la actualidad aquí atienden a unos 110 usuarios con daño cerebral y similar número de familiares.
Recuerda que hasta aquí los usuarios llegan con un diagnóstico de daño cerebral adquirido o sobrevenido. Se les hace una valoración y según el estadio en el que se encuentre, si es agudo o crónico, se le propone un plan de rehabilitación -en el caso de los agudos- o mantenimiento y adaptación a su vida diaria -si son crónicos-.
Red de servicios multidisciplinar
Los servicios con los que cuentan en Adace son Terapia Ocupacional, Neuropsicología, Logopedia, Fisioterapia o Actividades de Ocio. Además, aquí los usuarios reciben la atención de una trabajadora social para orientarles a la hora de conocer qué ayudas pueden pedir. Y una preparadora laboral que se encarga de formación y empleo.
Buscan así mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Daño Cerebral Sobrevenido y sus familias a través de una atención profesional, integradora y participativa.
Del mismo modo, son también Fundace y como Fundación se encargan de personas tuteladas. Aquí se aseguran de que cuentan con una buena calidad de vida y reciben ayuda desde el acompañamiento al médico hasta ir con ellos a comprar ropa cuando lo necesitan, como lo recuerda la terapeuta ocupacional.
Incide en que el tiempo que el usuario pase recibiendo tratamientos depende del estadio en el que esté y una vez que superan otras fases hay quienes se quedan en las actividades de ocio.
Por ello, tienen a usuarios desde 2007 en el apoyo de estimulación cognitiva o quienes han conseguido recuperar su vida anterior y acude a alguna asociación de ocio o sigue como socio, pero ya no requiere de tratamientos.
Procesos de adaptación diferentes
Ana Belén pone de relieve que “es importante trabajar, tanto con usuarios como con familiares, el apoyo psicológico y la adaptación a la nueva situación”.
Destaca la necesidad de abordarlo con ambos porque “aunque la situación se la misma, ellos lo viven en etapas diferentes. El usuario, cuando empieza a ser consciente de la situación es meses después que lo ha vivido un familiar”. Así, el familiar recuerda todo, casi pierde a esa persona y los procesos de duelo son diferentes, por lo que se trabaja tanto a nivel individual como en grupo. También es diferente la manera de trabajar y abordar la situación cuando se habla de pacientes agudos o crónicos.
La influencia del COVID persistente
En ADACE, con la pandemia del COVID, también han detectado una nueva vía de pacientes que necesitan su ayuda. Así, apuntan que ahora trabajan también con personas con secuelas permanentes de COVID, que pasaron la enfermedad a comienzos de la pandemia.
Exponen que estos pacientes tuvieron unas lesiones, que aparecen en el TAC, y les están ayudando “para ver si esas secuelas, aunque no sean daño cerebral, se pueden mejorar, son degenerativas o van a ser permanentes”. Están, de este modo, dando un apoyo, a personas con Covid persistente y con una focalidad neurológica.
Advierten, además, que la incidencia de casos de daño cerebral, bien por ictus o por traumatismos está aumentando. Así como que quienes tienen un daño cerebral y después han pasado la situación de Covid, el proceso de desinflamación va como más lento y necesitan un mayor proceso de rehabilitación.
Más de dos años de secuelas
Antes se consideraba que se necesita un proceso de rehabilitación de unos dos años y medio hasta que su cerebro vuelve al tamaño normal, ya se consideraría como crónico, pero ahora están viendo que ese proceso inflamatorio, sigue después de ese tiempo en pacientes que han padecido el COVID y creen que esta patología puede influir ahí.
Por todo ello, destacan que, a diferencia de otras patologías, en esta se puede recuperar, ya que el cerebro tiene plasticidad. “Lo más importante es que sea en esos dos años y medio primeros, que es cuando el cerebro, mediante la rehabilitación, tiene capacidad para coger estímulos. La zona afectada no se va a recuperar pero se trabaja para que otras zonas suplan esa función”, destaca su terapeuta ocupacional.
Una segunda oportunidad de vivir
ADACE CLM cuenta en Albacete con una vivienda tutelada que es única en el país de estas caraceterísticas. Y Alba García Moreno es una de sus usuarias. Natural de Ciudad Real, lleva en esta vivienda desde que cumplió la mayoría de edad.
Recuerda que a ella la atropelló un coche con siete años, de ahí el Daño Cerebral Sobrevenido frente al que tuvo que empezar a trabajar. Ahora recuerda cómo durante años incluso tuvo que ir en silla de ruedas, pero ya puede caminar.
Recuperación e inserción laboral
Empezó acudiendo a ADACE en Ciudad Real, pero al cumplir la mayoría de edad se trasladó a Albacete para seguir recibiendo aquí la atención. Ahora, en ADACE en Albacete sigue trabajando la motricidad de la mano afectada y con la trabajadora laboral busca cursos de formación y empleo.
Para que otros usuarios como Alba García tengan una segunda oportunidad de seguir viviendo con mayor calidad, ADACE seguirá ofertando su amplia cartera de servicios.
Ana Belén, terapeuta ocupacional de ADACE en Albacete y Almansa, y Alba, usuaria del centro.
