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Como cada año, el 26 de octubre, celebramos el Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido. En este momento, aprovechamos para hacer balance de lo conseguido a lo largo del año y de aquellas cuestiones en las que tenemos que insistir.
La creación de la categoría diagnóstica “Daño Cerebral Adquirido”
En este sentido, desde mi papel como presidenta tanto de la Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Castilla-La Mancha (ADACE CLM) como de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), tengo sentimientos encontrados.
Por un lado, se ha conseguido que la accesibilidad cognitiva -una de las cuestiones más importantes para nuestro colectivo ya que las alteraciones cognitivas son una de las secuelas más frecuentes y discapacitantes del daño cerebral sobrevenido- sea incluida tras la modificación del 31 de marzo del Texto refundido de la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social. Es una gran noticia, que aplaudimos desde el Movimiento Asociativo del Daño Cerebral.
Pero, por otro lado, veo que las reivindicaciones tradicionales de las entidades y de las personas afectadas de daño cerebral sobrevenido, plasmadas en el Manifiesto de este año 2022, siguen sin cumplirse.
Dentro de estas reivindicaciones, hay algunas que exceden a nuestra competencia y a la de las administraciones nacionales, como es la creación de la categoría diagnóstica “Daño Cerebral Adquirido”, ya que son decisiones que se toman en la OMS, pero seguro que se nos ocurriría algo que permitiría conocer y plasmar en las altas hospitalarias la situación de persona con daño cerebral sobrevenido.
La necesaria Estrategia Nacional de Atención al Daño Cerebral Sobrevenido
Pero una de nuestras demandas más importantes sigue siendo la elaboración de una Estrategia Nacional de Atención al Daño Cerebral Sobrevenido, que llevamos reivindicando desde hace años. Con esta herramienta, bien redactada, dimensionada y con una Memoria Económica acorde a las necesidades especificadas, podríamos asegurar un itinerario de atención al daño cerebral sobrevenido que permitiría que todas las personas implicadas en esta atención trabajasen coordinadamente, lo que redundaría en una mejora en la calidad de vida de las personas atendidas y sus familias, sin ningún género de dudas.
Además, a la hora de generar recursos para la rehabilitación inicial o para el mantenimiento subsiguiente, gracias a este trabajo previo, destinaríamos los recursos adecuados en aquellas zonas y con los equipos que, realmente, fuesen adecuados a las necesidades estudiadas previamente.
Demasiado despacio
En Castilla-La Mancha, hemos dado algunos pasos para la consecución de este objetivo y contamos con la sensibilidad necesaria por parte de las administraciones competentes para llevarlo a cabo. Pero vamos demasiado despacio. Es necesario el compromiso de las administraciones implicadas y la puesta en marcha de los equipos de trabajo necesarios para llevar a buen puerto esta reivindicación histórica. Somos conocedores de la intención de poner todo esto en marcha, pero nos falta el último empujón.
Desde ADACE CLM, trabajamos con toda nuestra fuerza para mejorar la calidad de vida de las personas con daño cerebral sobrevenido de Castilla-La Mancha y sus familias, con grandes profesionales, completamente entregados y entregadas a esta labor en cada uno de nuestros 9 Centros de atención y en la Vivienda Tutelada y, si bien contamos con el apoyo de las administraciones y entidades privadas cercanas, así como de la Junta de Comunidades, ya es hora de dar un paso más para avanzar en las reivindicaciones históricas del Movimiento Asociativo.
“Una vida salvada, merece ser vivida con dignidad”
Mis últimas palabras son para las personas afectadas por daño cerebral y sus familias. En octubre de 2022 se cumplen también 20 años del nacimiento de ADACE CLM. En este tiempo, ellas han sido, y siguen siendo, la razón y el motor que nos estimulan, cada día, a levantar las persianas de nuestros centros, descolgar los teléfonos y trabajar para que se haga realidad, con todas sus implicaciones, nuestro lema de que “Una vida salvada, merece ser vivida con dignidad”.
