“No hay personas con daño cerebral, hay familias”

En ADACE CLM solemos decir que “no hay personas con daño cerebral, sino familias con daño cerebral”. La irrupción, súbita y brutal, de esta discapacidad en la vida de una persona no sólo cambia por completo a quien lo sufre, sino a su entorno familiar, con el que también hay que hacer un trabajo de acompañamiento, apoyo y aceptación de la nueva realidad.

Las diferentes disfunciones cognitivas, conductuales, físicas y/o sensoriales que sufre la persona con DCS también interfieren con su entorno familiar, ya que va a requerir del apoyo o supervisión de terceras personas de manera temporal o permanente.

Desde el equipo de Neuropsicología de ADACE CLM damos acompañamiento al cuidador principal del afectado, así como a su sistema familiar, durante los diferentes estadios por los que pasa una persona con DCS.

En el siguiente artículo tratamos de explicar esta labor de intervención con la familia, a través de una entrevista con una usuaria del Centro de Toledo y, por otro lado, explicando cómo trabajamos en las sesiones de la “Escuela de Familias”, en este caso en el CAD de Albacete.

Valoración de una usuaria desde el centro de Toledo

Pronto hará siete años desde que Salva sufrió un ictus que le cambió la vida por completo. También lo hizo con la de su esposa, Montse, que es una de las participantes del grupo de apoyo a familias que desarrolla la neuropsicóloga de ADACE CLM en Toledo, Ángela Palacios.

¿Qué cambios has notado en tu vida desde que asistes al Grupo de Apoyo a Familias de ADACE CLM?

Los dos años y medio siguientes del ictus que sufrió Salva, mi vida fue un caos. Tuve que aprender a vivir de una manera completamente diferente, teniéndome que ocupar todos los días de su cuidado.

Sufrí una depresión a consecuencia de todo el estrés que se iba acumulando por cuidar a una persona en sus circunstancias, hasta que tomamos la determinación de pedir ayuda.

Al principio, cuando llegué (a ADACE CLM) era una mujer débil, insegura, llena de tristeza, con muchos miedos y, sobre todo, con preguntas que no tenían respuestas y que hacen un daño tremendo.

Aunque un ictus le da a un miembro de la familia, la familia lo sufre también

Según han pasado los años he ido notando seguridad y fuerza para comprender nuestro problema. Digo nuestro porque, aunque un ictus le da a un miembro de la familia, la familia lo sufre también.

Ahora me encuentro tranquila, afrontando el día a día sin pensar en lo que pueda suceder porque si he aprendido algo es a intentar vivir el momento sin miedo ni angustia, intentando aceptar lo que ocurrió. Todo esto ha sido con esa gran ayuda que aporta este grupo de familias.

¿Qué cosas has aprendido durante todo este tiempo de asistencia?

Lo primero valoro mucho que puedas compartir todas tus dificultades con otras familias. Que te escuchen y te entiendan es reconfortante, y hace que te sientas segura, acogida y comprendida.

Eso para mí ha sido un buen aprendizaje, pues nunca había pensado que hablar con personas que están en iguales condiciones que tú, podría ser tan reconfortante para saber que estás haciendo algo bueno, para coger fuerzas y continuar el día a día

Muchas veces el hecho de recordar las herramientas que otras familias utilizan me ayuda para calmarme, pensar, recapacitar y, si es posible, rectificar que es muy importante en determinados momentos.

¿Le recomendarías a la gente que asista a un grupo de apoyo a familiares?

Totalmente. De hecho, en el Centro animo a los familiares a que acudan cuando son nuevos o no acuden por algún motivo. Es necesario hacerlo. Yo he llegado con una mochila llena de problemas, disgustos y contrariedades. Me encantan salir de esa reunión como si me fuera cargada de energía para continuar con mi mejor carácter y más preparada para seguir afrontando momentos.

Estoy segura de que, si no hubiese acudido a este grupo, mi vida no sería como es, y mi ayuda y mi trabajo con mi marido no sería como es. Estoy satisfecha de ello.

Escuela de Familias en Albacete

El objetivo de estas sesiones es trabajar el abordaje de la familia en su relación con el afectado de daño cerebral sobrevenido desde una perspectiva grupal, ya que el trabajo colectivo tiene un valor altamente reforzante y gratificante.

Se comparten sinergias y experiencias dentro de un grupo de iguales donde sus miembros pueden ver paralelismos y se pueden identificar, creando además modelajes adaptativos en los que unos pueden servir de ejemplo para otros.

La Escuela de Familias consta de cuatro bloques temáticos en los que vamos acompañando al entorno durante los diferentes estadios por los que pasan tanto los cuidadores principales como las personas afectadas.

El primer bloque comienza a partir del primer año en el que la familia contacta con nosotros, coincidiendo con la fase aguda del daño cerebral. Se valora el grado de sobrecarga del cuidador principal y se hace una primera aproximación a los conceptos de autonomía y dependencia, donde los integrantes del grupo muestran cómo están sobrellevando el día a día.

En el segundo bloque se aborda el impacto del DCS en el sistema familiar y los cambios de roles que se han de adoptar en función a la relación que tiene el cuidador principal con la persona afectada. De este modo se cotejan las diferencias de ser cuidador principal con una pareja, un hijo, un padre, un hermano y/o un familiar lejano y se dan pautas de interacción.

Pautas para mejorar la convivencia

Durante el tercer bloque se van a trabajar situaciones problema dentro del sistema familiar derivadas de conductas desadaptativas, por lo que se dan pautas a los cuidadores principales para reconducir situaciones-problema y mejorar así la estabilidad y convivencia dentro del sistema familiar.

En el cuarto y último bloque, coincidiendo con el paso a la fase de secuela, se promueve de forma activa la descarga familiar y la promoción de hábitos de vida saludables a mantener en el tiempo: se fomenta la actividad deportiva, se refuerzan las habilidades sociales y se motiva a la realización de actividades de integración comunitaria a los distintos miembros del sistema familiar.

Finalmente, el grupo de trabajo es sometido a una revaloración del grado de sobrecarga, comparando sus resultados finales con los que se hicieron al principio del trabajo grupal, para así poder cuantificar los resultados de la intervención.

De este modo se realiza un acompañamiento a las familias desde los primeros estadios en que llega un caso de DCS a la familia, momento en que consideramos fundamental la información y las pautas para poder reaccionar de un modo adecuado a la nueva situación, para que así con el paso del tiempo la familia logre las herramientas necesarias sobre las que poder edificar un sistema familiar estable que amortigüe el impacto que genera esta nueva situación sobrevenida en las familias.