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El alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, paciente de ELA desde el 13 de noviembre de 2015, recordaba recientemente a los senadores españoles qué es la esclerosis lateral amiotrófica, y hoy se entrevistaba en Ciudad Real con la ministra de Sanidad, Carolina Darias. Así, desde hace siete años, Amores trabaja por visibilizar una enfermedad, de momento incurable, que se cobra tres vidas al día.
La Unidad de ELA de Alcázar de San Juan, ejemplo a seguir
En este encuentro centrado en los pacientes de ELA, que han protagonizado Darias y Amores, la directora gerente del Sescam, Regina Leal, ha destacado los resultados que arroja hasta la fecha el proyecto piloto que está desarrollando la Unidad de ELA de la Gerencia de Atención Integrada de Alcázar de San Juan. El objetivo es la implantación de un modelo de atención integrada al paciente que padece esta patología, sus familiares y cuidadores.
Este proyecto ha conseguido reducir a menos de la mitad el tiempo necesario para el diagnóstico de esta enfermedad y el número de desplazamientos del paciente al centro hospitalario. Asegura, además, una atención psicológica precoz, la formación personalizada en autocuidados por una enfermera especializada y el acceso a los cuidados paliativos domiciliarios.
Junto a Darias y Amores, la directora gerente del Sescam ha mantenido hoy un encuentro con los profesionales que forman parte de la Unidad de ELA del Área Sanitaria Mancha Centro, coordinada por el jefe de servicio de Neurología, el doctor Enrique Botia. El objetivo no era otro que felicitarles por la excelente labor que desarrollan desde que se puso en marcha, hace tres años, para ofrecer la mejor asistencia sanitaria a los pacientes con esta patología.
¿Qué es la ELA?
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa sin tratamiento curativo, con una esperanza de vida limitada, invalidante y progresiva que genera necesidad de cuidados permanentes y cambiantes, pero también problemas emocionales y psicológicos. Además de su repercusión en el paciente, esta patología afecta también de una forma muy significativa a sus familias, tanto en lo personal como en lo social y económico.
Prevalencia en Castilla-La Mancha de la ELA
La prevalencia de la ELA en Castilla-La Mancha es de seis casos por 100.000 habitantes. En estos momentos, los hospitales públicos de la región atienen a 112 pacientes con esta enfermedad, 16 de ellos en la Unidad de Alcázar.
Hospitales de referencia
Leal ha indicado que, en los últimos tres años, el Gobierno de Castilla-La Mancha, y gracias a la motivación de sus profesionales, “ha mejorado de forma significativa la asistencia sanitaria de estos pacientes” con la incorporación de tres centros que realizan un abordaje multidisciplinar, con citas y visita única en ELA, en los Hospitales de Alcázar, Albacete y Talavera. En Toledo, existe una Unidad de Patología Neuromuscular y el Hospital de Parapléjicos es referencia en España en la investigación de esta patología.
Un referente para todo el país
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha reconocido “el compromiso y el trabajo” que está realizando el Gobierno de Castilla-La Mancha dentro de esta Estrategia y ha asegurado que la Unidad de ELA de la Gerencia de Alcázar es “un referente, no sólo para esta Comunidad Autónoma, sino para todo el país”. A este respecto, ha indicado que el próximo mes de octubre tendrá lugar una jornada sobre enfermedades neuromusculares “en las que esta Unidad estará muy presente”.
Grupo multidisciplinar de ELA
Para la coordinación y atención de estos pacientes se ha creado un grupo multidisciplinar de ELA en la Gerencia de Alcázar, formado por profesionales de Neurología, Neumología, Endocrinología y Nutrición, Psicología Clínica, Rehabilitación, Trabajo Social, Atención Primaria, enfermera gestora de casos, Cuidados Paliativos y el servicio de Atención al Paciente.
Entre las acciones puestas en marcha para el desarrollo del proyecto se encuentra la implementación de un sistema de comunicación y gestión de casos entre los equipos de Atención Primaria y la Unidad de ELA para la detección y citación precoz de pacientes con sospechas de esta patología en consulta de Neurología, así como para las pruebas complementarias de confirmación diagnóstica.
Una consulta de Psicología Clínica
Asimismo, se ha creado una consulta de Psicología Clínica, a la que son derivados de manera sistemática desde la consulta de Neurología en la primera visita de confirmación de diagnóstico. Con el fin de evitar desplazamientos, los pacientes con ELA son valorados en la misma mañana por todos los especialistas.
En cuanto a la formación, se han impartido cursos teóricos y prácticos a profesionales de Atención Primaria. También se han impartido talleres a pacientes, familiares y cuidadores sobre movilización y transferencias, cuidados nutricionales y gimnasia pasiva.
