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En el Día de las Enfermedades Raras y poco investigadas, damos voz a sus protagonistas, como Noemí, paciente de Síndrome de Dolor Regional Complejo
Soy Noemí Navarro y soy paciente de Síndrome de Dolor Regional Complejo desde 2015, cuando tenía 23 años. La enfermedad es de causa desconocida, apareció de repente con un intenso dolor neuropático en el pie derecho que me impedía caminar. Se trata de una enfermedad rara que produce dolor crónico, y cambios de coloración y temperatura en la extremidad afectada entre otros síntomas.
El diagnóstico temprano es esencial en este tipo de enfermedades para tratarlo lo antes posible. En el caso del Síndrome de Dolor Regional Complejo para no perder movilidad en la extremidad afectada. Yo tuve que pasar por muchas consultas tanto públicas como privadas para llegar al diagnóstico.
Mi enfermedad a día de hoy no tiene cura, los pacientes solo podemos mejorar en calidad de vida a base de “parches temporales” con ayuda de las unidades de dolor. He probado la mayoría de las técnicas que emplea la unidad de dolor para aliviar nuestros dolores, desde medicación, bloqueos simpáticos hasta llegar al neuroestimulador medular.
El neuroestimulador medular es un aparato que llevo implantado y gracias a él ha mejorado mi calidad de vida. Cuando el cerebro emite una señal de dolor el aparato emite una corriente para que ese dolor sea menos intenso, por lo tanto reduce un porcentaje de dolor.
Sin embargo, la enfermedad sigue avanzando y, como decía, el neuroestimulador no es una cura, sino algo que mejora mi calidad de vida, al igual que la medicación, no me cura, sino que hace que mis días sean mejores.
No cuestionen al paciente
Además quiero destacar que existen enfermedades más allá de las comunes, y que los profesionales de la salud no cuestionen al paciente. A mí me llegaron a decir que estaba todo en mi mente tratándome de loca. Necesitamos conciencia sobre las enfermedades raras, a nivel sanitario y a nivel sociedad.
Investigación
Necesitamos más investigación en este tipo de enfermedad, y eso lo que quiero reivindicar un día como hoy, el día de las enfermedades raras. Ya que aunque no llegue una cura para mí, en un futuro otras personas con esta misma enfermedad podrán optar a tener una cura.
Gracias por abrirme una ventana desde donde pueda hacer visible algunas de las situaciones a las que nos enfrentamos los pacientes durante todo el año.
SDRC ya tiene cura busca SPERO CKINIC EN LAFAYETTE ARKANSAS espero puedas llegar allá bendiciones!!
No tiene cura, vamos a dejar de vender humo a los pacientes, que luego se pasa mal con las desilusiones.
A dia de hoy si es de causa desconocida no hay cura, no hay evidencias científicas.
Respeto por favor,
Gracias.
Totalmente de acuerdo espero… que se le dé la importancia que tiene esto de una vez GRACIAS
CORRIJO “SPERO CLINIC “
Dra Katinka
Yo soy enfermo de dolor regional complejo desde el 2012. Ya me afecta a los 2 brazos… llevo un electroestimulador medular, el cual me permite mejorar mi calidad de vida, pero sigue siendo muy incapacitante, ya que los hombros ya se han calcificado y no tengo movilidad. Incluso el aseo es una jincana. Pues en el E.V.I. de Málaga no lo ven motivo de jubilación estando en un estadio tan avanzado.
VISIBILIDAD YA POR FAVOR… Y QUE LOS MÉDICOS DE LOS TRIBUNALES SEPAN A QUE NOS ENFRENTAMOS DIA A DIA.
GRACIAS POR DAR VOZ.
AYUDA, POR FAVOR Y SI TIENE CURA ESTOY DISPUESTO A PROBAR LO QUE SEA.
A mí los 2 primeros años me trataron de PERSONAL TURNER, decidiendo que una vez estaba resuelto… ya era o mentira o mí mente… el tratamiento con gabapentina a dosis máxima durante 2 años, me ha dejado problemas de memoria y cognitivos, problemas en el habla y de expresión,(no era capaz de expresar lo que pensaba), ahora los problemas cognitivos son, tartamudeo, bloqueos mentales, perdida de memoria y desorientación incluso dentro de mi ámbito cercano, no reconozco caras o nombres de conocidos. ES DESESPERANTE.