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Avanza en un ensayo clínico que frena el avance de una enfermedad, hoy por hoy, incurable, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Director del Instituto de Neurociencias, el albaceteño Salvador Martínez es uno de los expertos que se dan cita esta semana en el VII Encuentro de Afectados por la ELA, que se celebra en Burgos avalado por la Plataforma de Afectados y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER). La Fundación Francisco Luzón apoya con su participación por primera vez a esta cita, el mayor encuentro nacional de afectados por la esclerosis lateral amiotrófica e investigadores de referencia nacional que tendrá lugar hasta el 14 de mayo.
El encuentro, ideado y financiado íntegramente por la Plataforma, tiene como objetivo poner en contacto el ámbito de la investigación de esta enfermedad y sus afectados para ponerse al día en los avances en futuros tratamientos, soluciones para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y talleres prácticos dirigidos a los afectados por la ELA y sus familiares.
Francisco Luzón, presidente y fundador de la Fundación Luzón Unidos contra la ELA, intervendrá para contar en primera persona cómo se vive con esta enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas). Actualmente es una patología que no tiene cura y con una media de supervivencia para el enfermo de entre 2 y 5 años desde que se diagnostica. Junto a su esposa y patrona de la Fundación, María José Arregui, se encargará de presentar el trabajo de la Fundación Luzón para fomentar y apoyar la investigación en esta patología de la que se detectan más de 900 casos al año en España.
Además, se celebrará un café científico que reunirá a los principales investigadores de la ELA en España, en el que éstos presentarán el estado actual de sus trabajos. Esta tertulia contará con Alberto García Redondo, de la Unidad ELA del Hospital 12 de Octubre (Madrid); David Pozo, del Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER), de Sevilla; Salvador Martínez, catedrático de la Universidad Miguel Hernández (Alicante) y director del Instituto de Neurociencias UMH-CSIC; Pilar Rojas, del Instituto Oftalmológico del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid); Rosario Osta, del Laboratorio de Genética Bioquímica de la Universidad de Zaragoza; Josep Esquerda, catedrático e investigador de la Universidad de Lleida; Manuel Pérez, investigador de la Universidad de Deusto (Bilbao); Manuel Portero y Victoria Ayala, ambos del Departamento de Medicina Experimental de la Universidad de Lleida.
Otra de las novedades del VII Encuentro será la entrega del Premio Fran Otero con el que la Plataforma reconoce el trabajo de las personas y entidades que más han destacado en el ámbito de la investigación y en favor de los afectados por la ELA. El galardón también busca reconocer la memoria de Fran Otero, que se convirtió en referente en España, en la lucha y concienciación sobre la ELA después de convivir veinte años con esta enfermedad sin perder nunca la sonrisa.
