• Sanidad se compromete con la ELA

    Carolina Darias asiste a las II Jornadas ELA en Castilla-La Mancha, celebradas en Toledo

    La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha adelantado que el Ministerio de Sanidad tiene previsto destinar el próximo año 70 millones de euros para pacientes con enfermedades raras, con especial atención a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Así lo ha anunciado durante su intervención en la inauguración de las II Jornadas ELA en Castilla-La Mancha, organizadas por AdELAnte-CLM, que se ha celebrado en el Hospital General Universitario de Toledo bajo el lema ‘La atención sociosanitaria en la ELA’.

    • El alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, paciente de ELA desde el 13 de noviembre de 2015, recordaba recientemente a los senadores españoles qué es la esclerosis lateral amiotrófica.

    El Mancha Centro recibirá 1,5 millones de euros para su proyecto de atención al paciente con ELA

    Después de la primera edición celebrada en Tomelloso en diciembre del año 2019 y del parón obligatorio motivado por la pandemia de COVID-19, el Hospital Universitario de Toledo acoge las II Jornadas sobre ELA desarrolladas en Castilla-La Mancha, que pretenden dar a conocer la situación actual de esta enfermedad.

    La ministra de Sanidad ha subrayado el compromiso del Gobierno de España con AdELAnte-CLM y las más de 4.000 personas diagnosticadas de ELA en España y sus familias. Asimismo, ha recordado algunos de los principales avances realizados en los últimos años, entre ellos la elaboración de la Guía para la Atención de la Esclerosis Lateral Amiotrófica en España o el documento de Abordaje a la ELA aprobado por el Consejo Interterritorial del SNS.

    También se ha referido a la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas, que en 2022 destina 1,5 millones de euros para dar continuidad a proyectos como el piloto para el desarrollo de un modelo de atención integrada al paciente con ELA y sus familiares o cuidadores en el Área Mancha Centro de Alcázar de San Juan (Ciudad Real).

    Carolina Darias ha subrayado que además se ha creado un grupo de trabajo conformado por los ministerios de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, de Derechos Sociales y Agenda 2030 y de Sanidad, junto con las asociaciones de pacientes, con el objetivo de identificar las áreas de mejora y plantear acciones coordinadas que tengan un impacto real en los pacientes.

    Un abordaje más amplio

    “Tengo claro que enfermedades como la Esclerosis Lateral Amiotrófica requieren de un abordaje más amplio, que incluya y tenga en cuenta las realidades y necesidades de los pacientes y sus familias”, ha remarcado la ministra de Sanidad.

    Darias también ha tenido palabras de reconocimiento hacia la labor que desarrollan tanto los profesionales sanitarios, como las personas cuidadoras, familiares y el movimiento asociativo a favor de las personas con ELA. En este sentido, ha agradecido la “extraordinaria labor que realizan con el objetivo más importante de todos, que no es otro que mejorar la vida de las personas que conviven con la ELA y la de sus familias”.

    ▶️ ¿Qué es la ELA?

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