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Las Fallas de 2021 no tendrán parangón: por las fechas, del 1 al 5 de septiembre; por el contexto, la pandemia, y por el alto componente social, de ahí que la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica cuente con un impresionante tributo. Un ninot gigante representa a Low Battery Man, Servando Castelló, el empresario y paciente que ha dado visibilidad a una compleja enfermedad que sólo en España afecta a más de 100.000 personas.
Low Battery Man, el hombre que ha puesto cara a la enfermedad
«Un hombre sin batería contra la encefalomielitis miálgica». Ésta es la frase que resume la lucha frente a la encefalomielitis miálgica que el valenciano Servando Castelló comenzó hace nueve años. El último reto de este paciente fue recorrer España, con paradas en Guadalajara, Toledo, Ciudad Real, Albacete y Cuenca, para dar visibilidad a la enfermedad.
Hoy, gracias a Servando, 100.000 españoles se sienten apoyados en las Fallas, una de las fiestas populares más internacionales.
Así, detrás del gesto en las redes sociales, que consiste en hacerse una fotografía tapándose media cara delante de la falla, está el interés por explicar que la encefalomielitis miálgica necesita investigación. Se trata de una enfermedad crónica y compleja que afecta al cerebro y a los sistemas nervioso, cardiovascular, gastrointestinal e inmunológico. Causada en un 80 por ciento de los casos por virus o bacterias, su principal consecuencia es una fatiga profunda que no se cura con descanso.
La enfermedad de Servando se enfrenta al desconocimiento y el retraso en los diagnósticos, de ahí su empeño en divulgar los síntomas, que van desde síntomas parecidos a la gripe crónica hasta la desorientación, la hipersensibilidad o la intolerancia al frío y al calor.
De momento, el gesto de Servando, tapándose media cara, ya ha cobrado protagonismo en las Fallas. Ya ha conseguido su reto: “Hacer visible lo invisible”.
