• Concienciar sobre la encefalomielitis miálgica

    La Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (PEM), de ámbito nacional, acaba de empezar a trabajar. Entre sus fines principales, están sensibilizar sobre esta patología y asegurar que los pacientes que la padecen reciben el tratamiento que necesitan. Su presidenta, Mari Carmen Motos, es de Albacete. Destaca que «somos la primera asociación que representa únicamente a personas con esta enfermedad». Recuerda que esta enfermedad también es conocida como Síndrome de Fatiga Crónica. Si bien incide en la importancia de no confundirlo con la fatiga crónica como síntoma de otras patologías, que también puede darse.

    Encefalomielitis Miálgica
    La albaceteña Mari Carmen Motos, firmando los estatutos de la nueva Asociación

    Un enfermedad emergente

    Motos destaca que la Red europea sobre Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica concluye que las tasas de prevalencia se han estimado entre el 0,1 y el 0,7%. Esto podría representar entre un millón y más de cinco millones de personas, probablemente alrededor de tres millones de afectados en Europa.

    La doctora Eva María Martín, única médico española miembro del Consejo Europeo de Clínicos de EM (EMECC) habla en su blog de una prevalencia de al menos un 0,2%. «Es decir, no es una enfermedad rara, es una enfermedad emergente que probablemente aumente su prevalencia en los años venideros», como lo pone de relieve Motos.

    Tomando como referencia los datos del informe del IOM 2015 de EEUU, EM/SFC afectaría entre al 0.27% y el 0.78% de la población general.

    Y advierte que, al poder ser esta patología también un subtipo de COVID persistente, «es posible que las cifras aumenten exponencialmente». Señala, además, que hay estudios que advierten que el 50% de quienes padecen esta patología pueden acabar desarrollando también Fibromialgia.

    Una lucha que ven muy necesaria

    La Asociación cree que ha llegado el momento de que los derechos de los pacientes de Encefalomielitis Miálgica «puedan ser representados y defendidos de forma única y diferenciada por una asociación que dedique todos sus esfuerzos a ello».

    Su presidenta explica que su trabajo se centrará «exclusivamente en la problemática de estos enfermos, para conseguir la atención que merecen». Con ello buscan «favorecer la promoción de políticas de investigación y de salud para el tratamiento de los pacientes». «Y especialmente ahora que, debido a la infección por coronavirus, muchos pacientes de COVID Persistente terminan desarrollando lo que sería la forma postviral de esta patología, por lo que están aumentando exponencialmente los casos de EM/SFC».

    Indica que otro de sus objetivos se centra en dar visibilidad ante la sociedad de esta enfermedad.

    Pedirán «el reconocimiento de los derechos de los pacientes ante la Administración de la Seguridad Social y de Bienestar Social». Trabajarán muy especialmente por «el reconocimiento de las incapacidades, discapacidades y dependencias que correspondan, hasta que la ciencia descubra un tratamiento que permita a los pacientes llevar una vida normal».

    Síntomas

    Advierten que la Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad devastadora, que causa disfunción de los sistemas neurológico, inmune, endocrino y en el metabolismo energético. En la mayoría de los pacientes el origen de la enfermedad es una infección viral. Así, una parte importante de los pacientes desarrollan la enfermedad tras contraer virus como el Epstein-Barr, el Citomegalovirus, el Herpes Zoster o el Mers.

    Los principales síntomas son una fatiga extenuante, sueño no reparador, deterioro cognitivo o niebla mental. También suelen presentar intolerancia ortostática, taquicardia, disnea, dolor articular y muscular, febrícula, dolor de garganta, dolor de cabeza, dolor en la palpación de ganglios linfáticos e inflamación, entre otros.

    Sin embargo, el síntoma distintivo es el malestar post-esfuerzo, es decir, un empeoramiento de los síntomas tras haber realizado un esfuerzo físico, mental o emocional, incluso cuando este sea mínimo. Dicho malestar puede producirse incluso 24-48 hras después de haber realizado el esfuerzo.

    Indican que «sin un biomarcador que sirva de diagnóstico, sin cura y sin tratamiento efectivo aprobado, solo se dispone de medicamentos paliativos para algunos de sus síntomas».

    Desde esta asociación trabajarán para que haya más investigación sobre esta patología. Y, en un futuro que esperan cercano, un tratamiento que conceda a los pacientes más calidad de vida.

    4 comentarios

    1. Me gustaría saber cuál es el último código de la enfermedad EM que se utiliza en España. Estoy segura de que en PEM lo sabrán.
      Aprovecho para darles las gracias por la iniciativa de creación de la asociación.

      • Hola Eva, te escribo desde la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (PEM). En España todavía se está usando la clasificación CIE-10 en la que la Encefalomielitis Miálgica tiene el código G93.3. Pero en el nuevo CIE-11 que entró en vigor en enero de este año viene con el código 8E49, junto a Síndrome de Fatiga Posviral y Síndrome de Fatiga Crónica.

    2. Mucho ánimo a esta Asociación que nace con personas al frente que admiro y quiero mucho… Se que no caerá es saco roto su trabajo. Instituciones, profesionales de la salud, comunidad en general escuchen y ayuden a visualizar esta realidad para que las personas que la sufren sientan el aliento del otro y vean posibles soluciones a su continuo malestar. Ánimo!!!

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