• Gesto en apoyo a las enfermedades mitocondriales

    Albacete tendrá un gesto para recordar que las enfermedades mitocondriales existen y necesitan apoyo. La Casa Consistorial se iluminará de verde para hacer visible estas patologías, cuya semana mundial de concienciación tendrá lugar del 15 al 21 de septiembre.

    enfermedades mitocondriales
    Imagen: AEPMI.

    La enfermedad mitocondrial es un trastorno genético que debilita a quienes la padecen. Esta enfermedad afecta a las mitocondrias causando un defecto en la producción de energía dentro de las células del organismo, energía que es imprescindible para el correcto funcionamiento de los órganos y sistemas. Los órganos comienzan a fallar y la enfermedad puede provocar incluso la muerte.

    Estas enfermedades, que son genéticas, crónicas, degenerativas y muy discapacitantes, hasta el momento no tienen cura. Los afectados dependen de los avances médicos y farmacológicos, ligados a los proyectos de investigación.

    Una de cada 200

    Una de cada 200 personas tiene la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial. Está considerada una enfermedad poco frecuente pues su incidencia es menor a cinco casos cada 10.000 habitantes. Afecta sobre todo a niños, y en ellos es especialmente grave, pero las nuevas descripciones en adultos son cada vez más frecuentes.

    La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales quiere dar a conocer esta patología y por este motivo pidió al Ayuntamiento de Albacete que se sumase a esta campaña de Light Up for Mito (Ilumina por las mitocondriales), tiñendo de color verde su casa consistorial. El alcalde, Vicente Casañ, y la concejal de Atención a las Personas, Juani García, recibieron esta petición por boca de Pilar Molina, socia de esta entidad, con quien los responsables municipales se reunieron estos días atrás para conocer su realidad.

    Veinte años de historia

    La Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial (AEPMI) se fundó en Sevilla hace 20 años como iniciativa de dos padres de afectados y otras tres personas diagnosticadas con esta enfermedad. Ahora tiene su radio de acción en toda España. La entidad aglutina a cerca de 300 personas afectadas de toda España y a un gran número de familiares y personas comprometidas con estas enfermedades. Forma parte de International Mito Patients, una red de asociaciones nacionales de pacientes, que ahora promueve esta campaña a nivel mundial. 

    El empeño de esta asociación es, entre otras cosas, recaudar fondos para dar continuidad a las investigaciones que tienen en curso, así como informar a familias afectadas, promover una adecuada atención a todos los niveles de los enfermos y sensibilizar sobre la existencia de estas enfermedades. En estos momentos, la AEPMI aspira a crear un registro nacional de afectados que sirva de base para los proyectos de investigación. Actualmente, hay al menos seis líneas de investigación abiertas.

    Hemeroteca:

    Dona tu móvil para investigar enfermedades mitocondriales

    Comentar

    Su dirección de correo electrónico no será publicada.Los campos necesarios están marcados *

    *