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Apenas hay medio centenar de fármacos para más de 7.000 enfermedades consideradas ‘raras’. Y es que, aunque son millones los afectados por patologías poco frecuentes, el abanico es tan amplio que es urgente invertir en investigación capaz de encontrar cómo prevenirlas o tratarlas.
El último día de febrero se dedica a recordar a los millones de pacientes que esperan una solución
El último día del mes de febrero se recuerda que las enfermedades ‘raras’ necesitan apoyo. Detrás de ellas hay un número incontable de pacientes afectados por lupus, acondroplasia, enfermedades neurológicas, metabólicas y endocrinas, SQM, púrpura autoinmune, encefalomielistis miálgica, SCA36, el cáncer infantil o el déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT). Enumerarlas a todas requeriría un sinfín de páginas. Pero el término enfermedades raras surgió en los años 70 del siglo XX para designar un conjunto de enfermedades metabólicas hereditarias con baja prevalencia y sintomatología muy variada.
En la actualidad, el 45% de los pacientes con enfermedades raras acaba en Neurología. Y es que estas patologías son las responsables del 35% de los fallecimientos de niños menores de un año y de más del 10% de las muertes de 1 a 15 años.
Bajo el término enfermedades raras se engloban más de 7.000 enfermedades diferentes, que afectan a más de 3 millones de personas en España, y para las que en sólo un 5% de ellas se cuenta con un tratamiento específico.
Cada año se identifican unas 250 enfermedades raras nuevas, denominadas así porque tienen una prevalencia menor a 5 casos por cada 10.000 habitantes. Pero a pesar de su baja prevalencia, en todo el mundo, más de 350 millones de personas se ven afectadas. Además, la mitad de los pacientes son niños en los que la enfermedad, generalmente, se ha manifestado antes de cumplir los dos años.
▶️ Aquí puede consultar la página web de la Federación Española de Enfermedades Raras
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