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Uno de los Cursos de Verano de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) busca analizar el impacto del COVID en los pacientes con enfermedades raras. Lleva por rótulo ‘La atención a los pacientes con enfermedades raras y acceso a los medicamentos huérfanos después de la pandemia del COVID-19’. Se celebra en la Facultad de Ciencias Jurídicas del campus de Toledo.
Programado para los días 20 y 21 de septiembre, se celebra de manera presencial. El curso se dirige a profesionales y gestores sanitarios. También a estudiantes de posgrado, responsables de organizaciones de pacientes y agentes sociales interesados en mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras.
Busca abrir un espacio de encuentro, análisis y debate multidisciplinar sobre el impacto del COVID-19 en los pacientes con EERR, como lo indica la organización.
También, analizar cuál es la situación de estos pacientes después de la pandemia. Y cómo ha afectado la misma a su atención sanitaria, al diagnóstico e investigación de medicamentos huérfanos.
Innovación también en crisis
Del mismo modo, se debatirá sobre el efecto de la crisis económica generada por la pandemia en el acceso de la innovación en enfermedades raras. La pandemia también ha afectado al avance en la investigación y la innovación en este tipo de enfermedades.
Los directores de este curso son Álvaro Hidalgo Vega, profesor titular de la UCLM; y José Luis Poveda, jefe de Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario y Politécnico la Fe, de Valencia.
Repercusión en la investigación
En la sesión preliminar, diversos especialistas en comunicación de la salud participaron en una mesa redonda sobre el tratamiento informativo de las enfermedades raras en los medios de comunicación españoles. En la jornada de este martes, se analizarán distintas iniciativas políticas para mitigar el impacto de la pandemia en este tipo de pacientes y su incidencia en el sistema sociosanitario. También se abordará su repercusión en la investigación y sus consecuencias sobre el acceso a los medicamentos huérfanos.
