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Este jueves, 12 de mayo, se celebra el día mundial del Síndrome de Fatiga Crónica/ Encefalomielitis Miálgica y el de la Sensibilidad Química Múltiple. También de la Fibromialgia. Enfermedades ‘silenciosas’ sobre las que pacientes y profesionales demandan más investigación para avanzar en tratamientos.
En el marco de esta efeméride, la RED de asociaciones SFC-SQM, donde está Castilla-La Mancha, ha querido dar visibilidad a estas enfermedades. Y dan las gracias a las personas y profesionales que les ayudan a superar tantas dificultades en el día a día. Destacan que tienen la esperanza puesta en la investigación.
Son cientos los pequeños detalles que cada día permiten a estas personas salir adelante. Así, María agradece las cenas que siempre prepara su marido o Isabel que su farmacéutico le atienda en la puerta dada su sensibilidad química múltiple, y así, muchos más.
Hoy agradecen además a los cantantes, periodistas, actores y deportistas que participan en esta campaña la visibilidad que todos ellos aportan a estas duras enfermedades en su Día Mundial. Una campaña donde han participado, entre otros, la cantautora albaceteña María Rozalén.
Decenas de miles de afectados
La Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Madrid ha precisado que más de 276.000 personas padecen estas enfermedades en España.
Cabe apuntar que la Fibromialgia es una enfermedad invalidante y crónica, caracterizada principalmente por dolor constante generalizado acompañado de fatiga, entre otros síntomas.
Esta enfermedad radica en un mal funcionamiento de los sistemas nervioso, inmunológico y endocrino.
Además de más investigación, también se pide el reconocimiento de estas enfermedades en el ámbito jurídico. Así como la elaboración de protocolos de atención adecuados. Y la mejora en la dotación y la atención multidisciplinar en el Sistema Público de Salud.
Reclaman campañas de información y prevención. E inciden en la importancia de un diagnóstico precoz, ya que muchas veces los pacientes se enfrentan a demasiado tiempo hasta poner nombre a qué les pasa.
- El gerente del Área Integrada de Cuenca, Juan Luis Bardají, la delegada provincial de Sanidad, Montserrat Hernández, y la concejal del Ayuntamiento de Cuenca, Asunción Moriana, junto con el director de Enfermería de la Gerencia, José María Pastor, han expresado hoy su apoyo a los representantes de la Asociación de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o Encefalomielitis Miálgica (EM) y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de Castilla-La Mancha, que han instalado una mesa informativa en el vestíbulo del Hospital Virgen de la Luz.
COVID persistente
Las asociaciones que les atienden advierten que alrededor de un 30% de los pacientes con COVID persistente podrán desarrollar enfermedades como Encefalomielitis Miálgica, Síndrome de Fatiga Cronica o Fibromialgia, dos enfermedades que comparten mucha sintomatología común.
Actos en Albacete
En Albacete, la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica tendrá dos mesas informativas. Será en Albacenter e Imaginalia. Además, para celebrar dicho día, se iluminará de lila la fachada del Ayuntamiento, del Museo Municipal y del Museo de la Cuchillería.
