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El Colegio de Enfermería de Albacete se une a la conmemoración este 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras y lo hace con el objetivo fundamental de pedir un acceso igualitario a la atención médica y sociosanitaria y a diagnósticos, terapias y tratamientos para todas las personas que viven con una enfermedad rara.
La institución recuerda en un comunicado que la Unión Europea define como enfermedad rara aquella que afecta a menos de 1 de cada 2.000 ciudadanos. Hasta la fecha y, según datos aportados por la Organización Mundial de la Salud (OMS), se han identificado más de 7.000 enfermedades raras diferentes que afectan a cerca de 3 millones de personas en España, unos 30 millones de personas en Europa y 300 millones en todo el mundo.
El 72% de las enfermedades raras son genéticas mientras que otras son el resultado de infecciones (provocadas por bacterias o virus), alergias y causas ambientales o son degenerativas y proliferativas.
Además, el 70% de esas enfermedades raras genéticas comienzan en la infancia. Éstas se caracterizan por el gran número de desórdenes y diversidad de síntomas que varían no solo de enfermedad a enfermedad sino también dentro de la misma patología. De hecho, la misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona a otra.
El necesario diagnóstico temprano
Según datos aportados por el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio) aproximadamente un 20% de los pacientes esperó más de diez años para lograr un diagnóstico y casi otro 20% entre 4 y 9 años.
Desde el Colegio de Enfermería de Albacete se anima a impulsar el estudio e investigación a fin de encontrar las causas de estas enfermedades y que los pacientes de enfermedades raras dejen de ser los huérfanos de los sistemas de salud, que no se les niegue un diagnóstico, un tratamiento, los beneficios de la investigación y se les ayude a mejorar su calidad de vida
