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  • Una vida nueva para mi hijo

    El Autor

    Paloma Romero

    Madre

    Soy una de las mamás de Adrián Romero, niño que padece una enfermedad llamada epilepsia refractaria. Ustedes, al leer la carta, pensarán: ¿epilepsia? Si eso, con medicamento, se controla.

    Bueno, pues bien, Adrián tiene epilepsia refractaria debido a unas lesiones isquémicas perinatales. Epilepsia que no se controla bien, porque el medicamento es como si no le hiciese nada.

    Desde aquí, ya que se me ha dado esta oportunidad, quiero expresar mi malestar con la Sanidad Pública de mi región. Después de estar dando vueltas a un medicamento y otro, a un hospital y otro, a tener en la cabeza que nuestro hijo se podía deteriorar. Después de todo esto que les estoy contando, encontramos en la Clínica Ruber una esperanza para Adrián y a la vez para nosotras que estamos en un sin vivir, y dedicadas plenamente a nuestro hijo.

    Nos sentimos por un día ayudadas. Pero fue una falsa ilusión.

    Tenemos dos caminos, uno de ellos es que nos derivan a 600 kilómetros, que no son los kilómetros el problema sino el empezar de nuevo con todo esto en el Hospital del Mar o en el San Juan de Deu, en Cataluña.

    ¿Otra vez a empezar de nuevo?

    Y yo como madre, pienso: ¿Otra vez a empezar de nuevo? ¿Otra vez a iniciar el proceso de canalización y a las esperas que deterioran la vida de nuestro hijo?

    Cuando mi hijo se deteriore, ¿quién será el responsable? ¿Cómo voy a pensar que voy a llegar allí; doy el nombre de mi hijo y nos atienden rápidamente?

    Tengo que cuidar de él

    Yo no puedo, ni pretendo, colarme delante de ningún niño, esa no es ni mucho menos mi intención. Existen cientos de niños con el mismo problema que mi hijo, esperando la intervención seguramente. Solo decir una cosa más, que mi hijo es como otro niño más a pesar de tener sus dificultades, pero que yo como madre y porque esa es mi obligación, tengo que cuidar de él.

    Y sobre todo, nunca abandonarle. Porque él puede tener y se merece una vida mejor como niño y no lleno de limitaciones.

    Muchas gracias por el interés hacia mi hijo mostrado en las redes, y desde este medio solo decir que está recibiendo la mejor lección, que tenga coraje.

    SOS de las madres de Adrián, un niño con epilepsia

    6 comentarios

    1. Apelo a la conserjería de Castilla la Mancha para que el niño Adrián pueda incluirle para ser operado en la clínica Ruber.
      Paloma y Lara tenéis toda mi fuerza, adelante ese niño se lo merece

    2. Este es un buen momento para demostrar que los pacientes son personas y no números, ahora también se puede derivar a Adrián a un hospital privado como se ha echo en otras ocasiones a otras personas excepcionalmente.

    3. En Castilla La Mancha, en concreto en el hospital de Toledo, hay unos profesionales y máquinas de pruebas diagnósticas magnífico. Que soliciten de algún modo el seguimiento y canales necesarios en la consejería de Sanidad. Yo tengo seguimiento en Toledo, pero me derivaron al hospital de La Princesa, en Madrid, ahí fui operado por estupendos profesionales. Todo mi apoyo a Adrián.

    4. Mucho ánimo y a ver si pronto podéis conseguirlo.

    5. Encarnación Martin de Eugenio Romero

      Ojala lo consigas un fuerte abrazo y mucho animo.

    6. No creo que tenga ni que justificar mi apoyo a Adrián y su familia. Cada día que pasa sin que Adrián reciba lo mejor para él es un día de vergüenza para todos nosotros que lo consentimos.

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