• Vuelve ‘el fantasma’ de la esclerosis múltiple

    Esclerosis Múltiple España (EME) y su campaña El Fantasma de la EM vuelven con motivo de la celebración de Halloween este 31 de octubre. En esta ocasión, la organización de pacientes hace historia presentando el primer videojuego protagonizado por una persona en silla de ruedas en estética pixel art.

    Se trata de un minijuego gratuito que continúa la historia iniciada con el primero, que se presentó el año pasado en esta misma campaña y que fue una iniciativa inédita. La protagonista de este videojuego vuelve a enfrentarse con los fantasmas en una ciudad de Halloween, repleta de puzles y nuevos desafíos que los jugadores encaran desde la piel de una heroína con esclerosis múltiple y discapacidad.

    Y es que, aunque la silla de ruedas ya no represente la realidad de la mayoría del colectivo, sigue siendo especialmente frecuente en las personas afectadas por las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple: las más graves y discapacitantes.

    Millones de seguidores

    Los conocidos streamers Wismichu, Míster Jägger, Álex El Capo y Pandarina (que reúnen a más de 3,7 millones de seguidores) han sido los primeros en responder a este llamamiento de EME y contribuirán a recaudar fondos para investigación de la enfermedad a través de la compra de sus divertidas skins en el videojuego.

    Y es que a través de El Fantasma de la EM, Esclerosis Múltiple España quiere apelar de forma muy especial al público joven para que conozcan la enfermedad y contribuyan a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ella.

    “La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica que se diagnostica a una edad muy temprana, entre los 20 y 40 años. Es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes en población joven. No obstante, su sintomatología a veces invisible y su gran heterogeneidad (se la conoce como “la enfermedad de las mil caras”) dificultan la comprensión social. Si la investigación es la única arma para conseguir terminar con la enfermedad, la concienciación social es la que nos permite vencer el estigma”, subraya el presidente de EME, Alfonso Castresana.

    Comprometidos con la investigación

    “Cada vez existen más armas terapéuticas para combatir a este fantasma que, aunque no lo hacen desaparecer, permiten en la mayoría de los casos llevar una vida muy normalizada pese a la enfermedad. No obstante, aún existen personas que no responden a los tratamientos actuales y no podemos ofrecerles nada. Es nuestra máxima prioridad en investigación”, explica Ana Torredemer, vicepresidenta de EME.

    Para dar respuesta a esta necesidad urgente, la organización de pacientes puso en marcha en 2013 el Proyecto M1, una iniciativa de recaudación de fondos para investigación que centra sus esfuerzos de forma prioritaria en abordar las formas progresivas de la enfermedad, y a donde se dirigen los fondos recaudados en la campaña.

    55.000 afectados

    De este modo, además de para acelerar su estudio, El Fantasma de la EM es una oportunidad muy importante para la sensibilización social sobre esta enfermedad, que afecta a 55.000 personas en nuestro país. Para ello, equipara la EM con un fantasma. Y es que, al igual que los fantasmas, “se aparece” sin avisar en la vida de las personas, y en muchas ocasiones se manifiesta a través de síntomas “invisibles” (fatiga, dolor, problemas de visión, de memoria…). No se conoce su causa, ni tiene cura.

    Por este motivo, Esclerosis Múltiple España hace un llamamiento para que toda la sociedad se una a su equipo y contribuya a derrotar a este fantasma de una vez por todas.

    Ni contagiosa ni hereditaria ni mortal

    La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central. Está presente en todo el mundo y es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Puede producir síntomas como fatiga, problemas de movilidad, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc. El curso de la EM no se puede pronosticar, es una enfermedad caprichosa que puede variar mucho de una persona a otra. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura, y constituye la segunda causa de discapacidad en población joven en nuestro país.

    La EM afecta a 55.000 personas en España, 800.000 en Europa, y 2.8 millones en todo el mundo.

    Esclerosis Múltiple España (EME) es una entidad sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública, que tiene como finalidad la promoción de toda clase de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas con EM y otras enfermedades degenerativas del sistema nervioso, coordinando la actuación de sus miembros (36 organizaciones de EM) y gestionando la ejecución de dichos programas y proyectos conjuntos. EME representa a más de 9.500 personas en España.

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