• Pacientes con fibromialgia advierten del infradiagnóstico

    “Cada pocos días venía con un nuevo dolor, imponiendo sus reglas, ocupando mis días”, cuenta Eugenia Ramírez en un artículo para Diario Sanitario donde detalla qué ha supuesto la fibromialgia en su vida. Ella es una de las más de 276.000 personas diagnosticadas en España, cifra que crece a pesar del infradiagnóstico.

    ▶️ Aquí puede consultar el documento sobre fibromialgia del Ministerio de Sanidad

    La Asociación de pacientes de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica y Sensibilidad Química Múltiple (Afibrom) pide medios a todos los niveles, desde investigación a formación y protocolos, para paliar el infradiagnóstico.

    La fibromialgia es una enfermedad crónica e invalidante que causa dolor generalizado y fatiga constante, entre otros síntomas. Esta patología, como recuerda Afibrom, se debe a un mal funcionamiento de los sistemas nervioso, inmunológico y endocrino. Así, según el Instituto Nacional de Estadística (INE), en España hay más de 276 mil personas diagnosticadas, pero estos datos no se distribuyen uniformemente en las diferentes comunidades autónomas.

    Un mapa de fibromialgia dispar

    En la Comunidad de Madrid, Andalucía y Cataluña, el número de casos supera las 36.000, 57.000 y 36.000 personas respectivamente; siendo Andalucía la autonomía con más pacientes diagnosticados.

    En la Comunidad Valenciana, se estima que más de 24.000 personas sufren esta enfermedad. Por otro lado, en Galicia, Castilla y León, Castilla-La Mancha, Murcia y Navarra, el número de casos de fibromialgia oscila entre los 10.000 y los 20.000.

    Sin embargo, es importante destacar que estos números no reflejan la realidad completa de la fibromialgia en España, ya que muchos pacientes están sin diagnosticar.

    En este contexto, asociaciones como Afibrom exigen:

    • El reconocimiento de la enfermedad en el ámbito sanitario, jurídico, político y social.
    • La inversión necesaria en investigación para lograr una prueba diagnóstica y un tratamiento eficaz.
    • La elaboración de protocolos y la mejora en la dotación y la atención multidisciplinar en el Sistema Público de Salud.
    • El desarrollo de un programa de formación especializado para el personal sanitario.
    • El reconocimiento del carácter incapacitante de estas enfermedades y la adecuación de los puestos de trabajo para los enfermos que lo necesiten.
    • El desarrollo de campañas de información y prevención, incluyendo a niños y adolescentes.

    Encefalomielitis miálgica

    Tampoco hay que olvidar que la encefalomielitis miálgica afecta a personas adultas jóvenes, principalmente mujeres, y se estima que hay más de 40.000 casos en todo el país, con una prevalencia de un 0,01% aproximadamente, aunque no hay estudios epidemiológicos específicos en España.

    Síndrome de sensibilidad química múltiple

    Asimismo, el síndrome de sensibilidad química múltiple no se reconoció como enfermedad hasta 2014. Sus síntomas son amplios y variados: dolor de cabeza, fatiga y falta de capacidades cognitivas, desorientación, pérdida de memoria, embotamiento; disnea, tos seca, vómitos, dolor abdominal o dolor torácico. En definitiva, no existen pruebas específicas para su diagnóstico, y tampoco un tratamiento.

    ¿Por qué el 12 de mayo?

    El próximo jueves 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica Encefalomielitis Miálgica. La fecha se eligió en homenaje al nacimiento de Florence Nightingale, ese mismo día en 1820.

    Nightingale, pionera en la enfermería moderna, contrajo una enfermedad paralizante en torno a los 35 años. Por este motivo, pasó los últimos 50 años de su vida postrada en una cama. Pero esto no le impidió fundar la primera escuela de enfermería del mundo.

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