Diario Sanitario Periódico digital de información sanitaria.
Las asociaciones de pacientes están en pie de guerra porque la Seguridad Social ha revisado el Manual de ayuda para la valoración de la fibromialgia sin contar con los afectados. Los pacientes, agrupados en la CONFESQ, exigen la retirada de la guía y convocan movilizaciones en todo el país.
Este jueves, 9 de mayo, a las 10 de la mañana, representantes de CONFESQ (Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad), así como de federaciones, asociaciones y afectados de toda España se concentrarán ante 33 delegaciones provinciales de la Seguridad Social de todo el país.
En Castilla-La Mancha, CONFESQ ha convocado en las sedes de las cinco provincias
Hasta el momento se han recogido unas 24.000 firmas y 146 asociaciones se han adherido al documento de posicionamiento en contra de la guía, de las cuales 44 pertenecen a CONFESQ. También se han adherido 15 asociaciones de otras patologías y los más de 50 profesionales del sector médico y social, que lo apoyan oficialmente.
Toda esta movilización se debe a la publicación de la segunda edición de la “Guía de Actualización en la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibilidad y Trastornos Somatomorfos” por parte del Instituto Nacional de la Seguridad Social- INSS, que ha puesto en pie de guerra a las personas afectadas por estas enfermedades.
Miles de personas afectadas iniciarán un procedimiento judicial para denunciar “la vulneración de sus derechos fundamentales”
Unas 146 entidades, que agrupan a miles de personas afectadas, iniciarán un procedimiento judicial para denunciar “la vulneración de sus derechos fundamentales dado que el trato que se da a estas enfermedades en la guía empeora su situación social y laboral”, denuncia CONFESQ en un comunicado.
Hay que tener en cuenta que, según estas asociaciones, estas enfermedades afectan hasta a un 5% de la población, “por lo que estamos hablando de más de 2.000.000 de personas”.
La clave del conflicto
El pasado 4 de diciembre de 2018 se publicó en el Boletín Oficial del Estado (BOE) un “Convenio específico entre la Dirección General del Instituto Nacional de la Seguridad Social y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia para la revisión de la primera edición del Manual de ayuda para la valoración de la fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad”.
La guía recoge una definición de cada patología, forma de diagnóstico, evolución y tratamiento, así como indicaciones sobre los plazos de incapacidad, temporal y permanente, y la evaluación de la misma. Su publicación es importante porque no sólo llegará a los evaluadores e inspectores del INSS, sino que, además, será distribuida a todos los médicos de Atención Primaria del territorio nacional, con el objetivo de determinar las incapacidades laborales temporales.
CONFESQ denuncia que no se haya contado con las opiniones de las Sociedades médicas
CONFESQ denuncia que no se haya contado con las opiniones de las sociedades médicas de los especialistas que tratan estas enfermedades, que ya se han posicionado en contra de los criterios de la guía, y no se haya realizado una actualización de la evidencia científica.
Las asociaciones consideran imprescindible la creación de baremos para grados de discapacidad e incapacidad laboral actualizados en base a las últimas evidencias científicas.
También le puede interesar:
Con el cloruro de magnesio. Se soluciona esa enfermedad imaginaria. No existen enfermedades existen enfermos.
Me gustaría Que toda la genre Que piensa así, tuviese un día como el Que tengo yo hoy. Para Que entiendan lo que es no poder moverse por el dolor.
Totalmente de acuerdo, no tienen ni idea…..
Imaginaria? Madre mía, lo que es el desconocimiento, esto es horrible, es una gripe intensa a todas horas los 365 días desde que te levantas hasta que te acuestas, dolor muscular en todo el cuerpo y si encima tienes tb fatiga crónica no quiero ni que os lo imaginéis, esto es una muerte en vida…..que mala es la ignorancia, por favor, no opinen si no saben, que con comentarios como ese, aún hacen más daño…..
No se quien eres pero me gustaría que una se manita a todo gas te iría bien y después seguro que hablaría de otra manera. Ah el Cloruro de Magnesio va bien para muchas cosas.
LA SEÑORA QUE DICE QUE CON CLORURO DE MAGNESIO LO SOLUCIONARIA,
QUE PENA QUE DIGA ESO CUANDO NO CONOCE LO QUE PASAN LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA, NO TIENEN CINCO MINUTOS SIN DOLOR,NO SELO DESEARIA NI AMI PEOR ENEMIGO,PERO ALAS PERSONAS QUE PIENSAN COMO USTED SE LO DARIA DIEZ MINUTOS, PARA QUE HABLEN CON PROPIEDAD.
La ignorancia es atrevida, un día de mis dolores y padecerse te deseo , mejor, q los compartas con las afectadas con todas y ya tomarías ese cloruro para … quien sabe
Te deseo un mes seguido Dee fibromialgia y. Haber si tienes cojiones a aguantar lo que aguantamos.
“Un sen estudios”… ¡Se nota sí! ¡La ignorancia es muy atrevida!
¿imaginaria? ¡cojona! mis dolores, mis aires en cualquier lugar, mis cambios de humor, noches enteras dando vueltas, mi depresiones y ansiedades, mi fatiga que no puedo ni barrer…..¿quien da más?
No estoy de acuerdo para nada
Fibromialgia, enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde 1992. Millones de personas en todo el mundo incluido niños enfermos maginarios?.Ignorante
Señor o señora” Un sen estudios”, sabe usted por donde se puede meter su cloruro de magnesio?.Que atrevida es la ignorancia y que fácil es hablar sin tener ni p… idea!
Mejor no opino de esta señora, yo solo le doy 5 minutos con mi dolor, ya vera como es de imaginaria.
yo no le desearía este sin vivir a nadie pero me gustaría que durante una semana entera el ser mas querido de usted lo viera sintiendo este dolor (IMAGINARIO) tan insoportable que lo viera como se retuerce de dolor(IMAGINARIO) en cama sin tan siquiera poder ir al baño por su propio pie porque ni levantarse puede y sin poder darle consuelo alivio alguno ,porque ni pastilla, ni calmante ni toda la medicación del mundo,se le va .Seria hay cuando usted se acordaría de sus palabras al referirse a esta enfermedad (IMAGINARIA) para usted,que tanta gente padece en silencio aguantando comentarios como el suyo.
Desde luego un poco de compasión por Dios!!! como se atreve a comentar estas palabras tan ofensivas para l@s que padecemos esta enfermedad.
Usted no tiene ni idea de los Dolores que tenemos que soportar el no poder ni moverte cuando te dan los brotes fuertes , no poder dormir porque el dolor no te deja, la importancia de querer llevar una vida normal y no poder, los cambios de humor, irritabilidad ect ect.
Podría seguir escribiendo pero son tantos síntomas que son interminables.
“un sen estudios”, eres más que una ignorante; una hija de la gran PUTA. El cloruro de magnesio te lo puedes meter por el mismo coño.
La “gente” como tú no debería existir. INSENSIBLE, ESCORIA
Tú eres gilipollas,me gustaría que pasases un solo día con los dolores que pasó yo anormal
ojala la tenga la persona que mas quieres, para que la próxima vez que hables lo hagas pensando con lo que tienes encima de los hombros y no con los dedos de los pies.
Solo te deseo que te diera un brote de los fuertes y tuvieses que comer con una pajita porque no puedes ni masticar, que poca vergüenza tienes afirmando esa tontería.
Te dejo yo mis bracitos un par de día y luego hablas con conocimiento de lo que dices, por favor, un respeto a millones de personas que lo pasan mal en la cama cada día!!!
No es fácil más cuando la misma Dra Reumatologa no te comprende tu enfermedad
Señor o señora” Un sen estudios”, sabe usted por donde se puede meter su cloruro de magnesio?.Que atrevida es la ignorancia y que fácil es hablar sin tener ni p… idea!
Esa que haablla de magnésium . Muyy lista. La tia y nos toma por tontos. Hemos probado hasta la droga para aliviar los Dolores y nada. Funcciona.
Que la tengas triple amén
Hola padesco de fibromialgia es algo desconcertante
Cuando un medico teda esta respuesta atu pregunta ?
Que tomo que ago doctor/a no hay nada que acer asu
Enfermedad no puedo acer nada ni ce donde remitirte
?? Ni hay ayudas medicas especializadas ni economicas pues esto yega alcaso de inpedirte travajar y bas a un tribunal medico y tienen la poca cara de decirte en tu propia cara que estas en macnificas forma laboral enfin a esas personas que
Idnoran de es ta adfecion axtengace de opinar
Maldita ignorancia gestionada por personajes como tú, 20 años ya desde los 28 que llevo viendo y padeciendo la enfermedad de mi mujer …, si, yo te deseo que lo pruebes..IMAGINATE.
Si, yo si que entiendo la situacion de la fibromialgia. La llevo padeciendo mas de 25, y ya paso los 70! Cansada (y hasta avergonzada) de insistir con mis medios (quienes lo unico que me dan continuamente son ordenes para pruebas de todo tipo, pero sin resolverme el asunto de mis dolores generalizados y mi fatiga continua… Soy solidaria con esta enfermedad que sufrimos todos los que desgraciadamente la padecemos. Y lo mas triste es que ni siquiera nuetro entorno cerano lo puede imaginar, ya que como suelen decirme “pero te ves estupenda” Y es que, claro, he tenido que forzarme en mi dia a dia por “hacer todas las tareas (o casi todas) las que cotidianamente tenemos que hacer la mayoria de las mujeres…Yo tambien estoy de acuerdo en que los incredulos que piensan que “tenemos mucho cuento” pasaran 90 dias seguidos sufriendo de fibromialga, sin baja laboral, ni domestica, ni hospitalizacion, etc. y seguir dia a dia con este sufrimiento hasta el final de sus dias…esa seria la unica forma de que entendieran nuestra situacion (y tambien los medicos, por supuesto!)