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La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria, rara, crónica, degenerativa y potencialmente mortal. Afecta a 3.000 personas en España. A un poco más de un año de la aprobación por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) de Kaftrio©, un revolucionario tratamiento para la fibrosis quística, SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica) ha enviado una carta a la ministra de Sanidad, Carolina Darias. En ella le solicita que se agilicen los trámites para su inclusión en la cartera de la sanidad española. Esta regularización equipararía a España con otros países de nuestro entorno, como Italia, Francia y Portugal.
Los neumólogos piden a Sanidad un nuevo tratamiento esperanzador
“Hemos escrito a Carolina Darias para pedirle que interceda en la agilización de los trámites, para que nuestros pacientes también puedan tener acceso a este medicamento”. “Estamos convencidos que considerará nuestra petición”, detalla Carlos A. Jiménez Ruiz, presidente de SEPAR.
“La fibrosisis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria, que provoca la acumulación de un moco pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo. Es uno de los tipos de enfermedad crónica más común en niños y adultos jóvenes”, explica David de la Rosa, neumólogo y coordinador del área de enfermedades infecciosas de la SEPAR.
Advierte que “es potencialmente mortal, por las infecciones recurrentes que se producen, y los pacientes que la sufren pierden progresivamente la capacidad pulmonar hasta pasar por un trasplante o morir”.
“El nuevo tratamiento con Kaftrio modula la proteína CFTR, por lo que paraliza el deterioro que produce la FQ y mejora la calidad de vida de los pacientes de manera considerable”. “Incluso puede dar lugar a que los pacientes salgan de la lista de superen las constantes reagudizaciones.” Se calcula que en España 1.500 personas se beneficiarían con este medicamento”. Así lo apunta Antonio Moreno Galdó, pediatra y coordinador del Área de Neumología Pediátrica de la Separ-
Volver a nacer
Jiménez Ruiz reitera su confianza en que pronto los pacientes afectados por FQ se verán beneficiados por la presencia de Kaftrio en la cartera de sanidad. “Podrán acceder a un tratamiento que no solo les permita respirar de verdad sino, como han afirmado quienes lo han probado, será un tratamiento que les permitirá ‘volver a nacer’”, indica.
