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Una lucha sin cuartel para visibilizar las enfermedades neurológicas, metabólicas y endocrinas
Si recibir la noticia de ser portador de una patología grave es demoledor, cuando se tiene que lidiar con una enfermedad rara, el dolor y la incertidumbre se incrementa. La angustia es aún más intensa cuando los protagonistas son niños y cuando su diagnóstico puede tardar años en llegar. Guerreros Púrpura es una asociación sin ánimo de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias con afectaciones o enfermedades neurológicas, metabólicas y endocrinas.
La delegada en Castilla-La Mancha de los ‘Guerreros Púrpura’ es Carmen García-Carpintero, maestra jubilada que trabajaba con niños con necesidades especiales. Su nieta Lara, de ocho años, padece un síndrome único en España: deficiencia combinada de fosforilación oxidativa tipo 27, una enfermedad rara, degenerativa, y sin cura, que requiere de largos periodos de hospitalización.
Lara es solo un ejemplo de los muchos niños en toda España que tienen que hacer frente a algún tipo de enfermedad desconocida. Por todos ellos, los miembros de la Asociación Guerreros Púrpura tratan de dar visibilidad a este tipo de patologías y ofrecer apoyo psicológico y emocional tanto a los niños como a sus familias. Además colaboran en distintos proyectos para diagnósticos o tratamientos más eficaces, y ofrecen asesoramiento sobre trámites, prestaciones, y recursos educativos. Para financiar todos sus planes hacen mercadillos solidarios, tienen una tienda on line, y se puede colaborar con ellos a través de su página web.
La experiencia de Lara
Lara, cuenta su madre Pilar Jiménez, presidenta nacional de Guerreros Púrpura, nació bien, una niña absolutamente normal hasta que con dos años tuvo su primera crisis de epilepsia. Con el tratamiento correspondiente, los padres y los médicos pensaron que podría llevar una vida normal y así fue. Sin embargo, a los tres años y medio ingresó en la UCI y pasó casi un año en el Hospital. Cada nuevo ingreso empeoraba. Tras una intervención quirúrgica dejó de hablar y de caminar. Actualmente la tratan en cuidados paliativos pediátricos cuando requiere ingreso, y mientras tanto, su Hospital está en su casa con el aparataje correspondiente y, por supuesto, con la gente que la quiere, con sus cosas, y con sus juguetes.
Su familia se vio obligada a dejar su residencia en Ciudad Real para vivir en Madrid donde pueden tener las necesidades de Lara cubiertas. Al margen de los tratamientos farmacológicos, allí tiene terapias individuales, logopedia, natación, equinoterapia, y además, su colegio al que asiste siempre que su salud se lo permite. Cada niño con este tipo de patologías es un mundo, explica Carmen, y los grados de afectación son diferentes. “Hay otros niños como una adolescente que tenemos en la Asociación, que sigue una educación normalizada aunque de vez en cuando tenga que pasar una semana ingresada para administrarle una medicación específica que le permita seguir con su actividad diaria”.
Nace Guerreros Púrpura
Explica Carmen García-Carpintero que la idea de fundar la Asociación Guerreros Púrpuras nació en una sala de Neurología del Hospital Niño Jesús de Madrid donde estaba ingresada su nieta. Sus padres coincidieron con otras familias en las mismas circunstancias llegadas de todos los puntos de España, y tenían mucho tiempo y muchas inquietudes que compartir. Los ingresos eran muy largos. Empezaron las manualidades que luego darían lugar al mercadillo solidario. Fue entonces cuando “varias madres, luchadoras y guerreras, se plantearon crear la Asociación, guerreros por la lucha y púrpura porque es el color de la epilepsia porque comienzan, casi todas las enfermedades raras en los niños menores de 18 años que conocemos o que están dentro de la Asociación, con epilepsia pero disfrazada con multitud de síntomas muy diferentes”.
Los tratamientos están centralizados en Madrid
La Asociación, cuyo amplio equipo de trabajo se nutre fundamentalmente de voluntarios, generalmente familiares de niños afectados, trabaja en diferentes ámbitos. Es fundamental la labor de orientación y ayuda a las familias en la identificación de recursos y profesionales por la propia naturaleza de este tipo de enfermedades. Es curioso que casi todos los tratamientos están centralizados en Madrid. “El Hospital Niño Jesús de Madrid es el Hospital de referencia de España para niños con epilepsias difíciles, donde está el mejor equipo médico y donde la mayoría de los niños de toda España con enfermedades neurológicas raras van a parar”.
En Castilla-La Mancha hay “centros hospitalarios y profesionales excelentes pero no se dan las condiciones para tratar a este tipo de pacientes”, cuenta Carmen. “En la Consejería de Sanidad se están creando grupos de trabajo para profundizar en el conocimiento de las enfermedades raras. Se ha empezado a hacer un mapa de las asociaciones que hay, y existe muy buena voluntad por parte del Gobierno regional, pero es preciso avanzar con rapidez. Mi nieta, en una de sus estancias en Ciudad Real tuvo un episodio y fue ingresada aquí, en conexión con sus médicos de Madrid; al final tuvo que venir la ambulancia a por ella. No estamos preparados”.
Un alto porcentaje de divorcios
Sin lugar a dudas, las familias necesitan un refuerzo permanente. A través de diferentes fundaciones, disponen de psicólogos y programas ‘respiro’ que permiten a los padres descansar al menos una velada con una enfermera para el cuidado de su hijo. Existe un alto porcentaje de separaciones en estas familias, entre un 35-40%, simplemente porque alguno de los cónyuges no puede con la situación. Desde la Asociación, igualmente, se promueven actividades donde se intercambian experiencias e inquietudes.
Líneas de investigación
Los tratamientos son complejos por la diversidad de afectaciones, y afortunadamente hay varias líneas comunes que se prevé beneficien a un gran número de pacientes. “Si no revierten en una mejoría ‘imposible’ en nuestros niños que sirvan para investigar y tratar a otros niños que vayan viniendo”, añade Carmen.
