• Hellín tiende puentes contra las enfermedades raras

    raras

    Portada de la primera jornada sociosanitaria sobre enfermedades raras.

    Asociaciones y profesionales sanitarios se unen hoy en Hellín en torno a una jornada que pretende aunar esfuerzos y mejorar la coordinación ante las conocidas como enfermedades raras. En una mañana, Hellín cruzará el charco para tender puentes. A las 12,30 dará comienzo una vídeo-conferencia con el doctor Iñaki Sanz, profesor de Medicina y Reumatología y Jefe de Investigación en Inmunología de Emory University, en Atlanta.

    La jornada comenzará en el salón de actos del Hospital de Hellín, a las 8,15 de la mañana, con una mesa redonda sobre “Avances diagnósticos y en Investigación” que moderará el doctor Salvat Germán, jefe de Pediatría del Hospital de Hellín. A continuación, la doctora Carmen Carrascosa abordará las nuevas técnicas de genética molecular en el diagnóstico precoz de las enfermedades congénitas.

    Hasta la una de la tarde se sucederán los debates e intervenciones sobre las enfermedades raras, pero especialmente interesante será la intervención de quien la ha vivido en primera persona, como es el caso de Llanos Moraga, presidenta de la Asociación de Enfermedad de Menkes y Madre de Nono.

    Se da la paradoja de que las enfermedades raras son muy frecuentes, en España las sufren más de tres millones de personas

    No hay que olvidar que enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja incidencia en la población, es decir, afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco frecuentes están presentes en un gran número de personas, ya que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España las sufren más de tres millones de personas.

    Tender puentes
    Las “I Jornadas Sociosanitarias de Enfermedades poco frecuentes” que arrancan hoy, a las ocho de mañana en Hellín, quieren establecer comunicación entre directivos de salud, profesionales sanitarios, servicios sociales, pacientes y familiares. El objetivo no es otro que acercar a la población las situaciones que generan este tipo de enfermedades, las posibilidades de apoyo que existen, y también conocer los campos de investigación que hay abiertos.

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