• Ingreso hospitalario, la senda de los sentimientos

    El Autor

    Rigoberto López Honrubia

    Profesor de Psicología de la Salud en la Facultad de Enfermería

    En esta ocasión la ruta elegida es un tanto atípica. Mucho más larga de lo habitual y en numerosas ocasiones saliendo de las sendas marcadas para hacer campo a través. Hemos subido y bajado varios picos. A veces hemos coincidido con numerosos excursionistas, pero en muchos tramos hemos ido solos y a veces sin saber dónde íbamos, o más claramente por dónde.

    Soy profesor universitario, trabajo con el alumnado competencias relacionadas con la Psicología de la Salud especialmente aquellas relacionadas con la comunicación entre profesionales, pacientes y familiares. En esta ocasión lo hago desde el otro lado, desde una posición muy distinta, y ¡vaya que si es distinta! Se aprende más desde aquí.

    La ansiedad y el miedo han planeado, en ocasiones la rabia

    El relato es experiencial, longitudinal y trasversal, prestando atención al proceso de la hospitalización y a los sentimientos que han predominado en cada una de las etapas. Alarma, incertidumbre, schock, desolación, calma, aceptación, agradecimiento. En todas ellas la ansiedad y el miedo han planeado, en ocasiones la rabia. Y aún lo siguen haciendo, aunque a más altura.

    Este relato es una reflexión personal sobre la humanización, tan de moda y necesaria

    Este relato es una reflexión personal sobre la humanización, tan de moda y necesaria. Todos somos personas, nosotros y ellos, y tal vez, si consiguiéramos transmitírnoslo con autenticidad, podríamos cambiar pequeñas cosas que nos harían más llevadera nuestra estancia en el hospital y en la vida. Si se llega a publicar, pretendo un toque de atención y una muestra de agradecimiento a quienes hemos intervenido, especialmente a los que más responsabilidad han tenido. Soy consciente de que estoy mostrando cosas muy íntimas que debieran formar parte del ámbito privado, pero las aireo por un propósito noble.

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    Día 1. Alarma

    Me duele mucho la cabeza. A las 7 de la mañana Pilar, de 7 años, se mete en nuestra cama con este mensaje, que repite. Comprendemos que no es una queja interesada pero su historial de migrañas justifica el síntoma. Se duerme y está un buen rato. A la hora de llevarla al salón donde está encendida la lumbre en una mañana fresquita, vemos que está caliente, 39 ºC. Un amigo pediatra nos visita y sugiere un posible problema vírico acompañado de crisis migrañosa. La mayor parte del tiempo quiere estar tumbada con los ojos cerrados y adormecida y, cuando hace efecto el antitérmico, se espabila un poco. El corro de tías y primos no cesa, aunque ella quiere poca relación. No hay, todavía, signos de alarma para acudir al hospital. Decidimos que duerma con la madre de profesión enfermera.

    ¡No pasa nada mamá! le dice la hija a la madre que llora con desconsuelo

    De madrugada pide ir al baño, le sigue doliendo la cabeza, tiene fiebre y en el aseo dice ver doble. Hay una ligera hinchazón en el ojo izquierdo. La situación se acelera. La madre quisiera irse ya a urgencias. Intento tranquilizar la situación y sugiero esperar un poco para poder contrastar la información y decidir. ¡No pasa nada mamá! le dice la hija a la madre que llora con desconsuelo. Recién levantado el día llamo al amigo pediatra del día anterior y le cuento. Al rato viene a casa y al ver a la niña no tiene duda de que es una celulitis orbitaria que requiere hospitalización y antibiótico en vena cuanto antes. Al final de la mañana estamos ingresados en la planta de pediatría del CHUA después de una batería de pruebas diagnósticas, todas coincidentes en el diagnóstico y la terapéutica. Los tiempos de espera, reconociendo que todo ha sido rápido y eficaz, nos laceran.ingreso hospitalario

    La espera pediátrica es especialmente inquietante, el dolor y malestar de los más pequeños nos sensibiliza a los mayores. Experimentamos la primera de las cuatro verdades de la filosofía budista: “todos sufrimos”. Pero el sufrimiento de los más pequeños resulta difícil de aceptar. Por su profesión, mi mujer, que trabaja en un centro hospitalario, anticipa posibles dificultades que la tensan, ¡tengo la cabeza para reventar! Algunas palabras de la información que vamos recibiendo nos inquietan, especialmente después del TAC, se ven abscesos periorbitales muy diseminados y vamos sacando nuestras propias conclusiones, ¡es más de lo que nos van diciendo! La mente es traicionera.

    ¿Qué es un quirófano?, ¿qué me van a hacer?

    Algunas emociones van saliendo casi a escondidas para no alarmar. Pequeños afectos y complicidades se van compartiendo entre los padres.
    ¿Me van a pinchar más? es su máximo temor actual. Se ha portado como una jabata en las dos extracciones de sangre que le han hecho y se ha quedado sola en el TAC sin problema. Ya en la planta, da las gracias a la enfermera que una y otra vez la visita para cambiar la medicación o tomarle la temperatura. Y en un entreacto, a solas, me pregunta a bocajarro ¿qué es un quirófano?, ¿qué me van a hacer? A veces no nos damos cuenta de la importancia de las palabras, las fantasías que despiertan y los sentimientos que mueven.

    La información es un pilar básico de la intervención, curiosa coincidencia

    Hay que tener mucho cuidado con lo que decimos en su presencia, aunque parezca que no se enteran. Y sobre todo no querer arreglarlo negando o desvirtuando lo dicho. La información es un pilar básico de la intervención, curiosa coincidencia. La información se expande entre nuestros familiares que van llegando, a veces en avalanchas. Muchas personas muy significativas se hacen presentes física o virtualmente. Es comprensible la presencia de personas queridas, pero no siempre son facilitadoras para la adaptación a situaciones nuevas, como es la hospitalización.

    Y faltaba la más especial, su hermana melliza que se quedó en el pueblo cuando vinimos al hospital, haciendo una pequeña ruta senderista con amigos del colegio y otros familiares. Al final de la tarde, acompañada de su padre y abuela va a verla, ¡le voy a dar un abrazaco que…! aunque a la hora de la verdad se queda un poco parada, probablemente el ambiente no le transmiten ninguna confianza hasta que se mete en la cama con ella. En la despedida pretende quedarse y ahora sí, llega el abrazo deseado. Ya en casa, está triste y llora. Es la primera vez que en sus casi 8 años se han separado de esta manera. Y me mira con sus grandes ojos expresivos que muestran su inmenso fondo. Un buen abrazo con todo su cuerpo, quiero asegurarle que mañana volveremos para estar con ella y la compañía de su abuela en la cama la reconfortan. ¡Es normal que sientas esto Hija! ¡Yo también lo siento!

    La incertidumbre siempre planea

    Junto a las palabras, el lenguaje no verbal es muy revelador. Las miradas entre los profesionales, los gestos, cabeceos, cuchicheos o abrir de ojos nos van informando. Por ejemplo, sabemos sin decirlo que la aspiración no ha sacado nada, que el movimiento del ojo hacia arriba no ha mejorado, o que la última decisión no ha sido tomada. Los profesionales están teniendo un trato exquisito con la niña y con nosotros. El seguimiento del caso es muy constante y la información que nos dan es suficiente para tener una idea bastante realista de cómo van las cosas. No obstante, la incertidumbre siempre planea, porque las nuevas decisiones dependen de los cambios que se van produciendo. Excompañeras y excompañeros de mi mujer cuando trabajaba en esta planta no dejan de hacernos visitas mostrando su afecto y disponibilidad.

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    Día 2. Incertidumbre

    El segundo día de hospitalización empieza con las llamadas tempranas y mensajes de WhatsApp de la madre que nos informan a los que estamos fuera: noche regulera, fiebre y escalofríos. El otorrino vendrá pronto para ver los cambios y nuevas estrategias, aunque siempre planea el drenaje quirúrgico. En el camino a la escuela su hermana me dice que es la vez que más tiempo ha estado sin su hermana y sin su madre. Y que a veces le parece increíble que esto esté pasándole a su hermana, como si no fuera de verdad.

    Ya en el hospital, iniciamos la ronda en Otorrino y de ahí a Oftalmología. Escuchamos un nuevo término, diplopia, que indica visión doble, tal vez por la presión de los abscesos de la infección sobre el nervio óptico. Aunque no parece lo más preocupante porque la visión es total y el fondo de ojo está bien. Lo más preocupante parece ser la ocupación y extensión de los mocos infectados. La enferma muestra desde el inicio de la mañana una actitud de distanciamiento, mirada fija en el infinito, poco contacto ocular o resistencia a contestar. Su mecanismo defensivo ante el miedo. A media mañana me pregunta si la van a operar y si eso y el quirófano es lo mismo. Comparte conmigo que está muy preocupada y, con rabia, dice ¿por qué a mí?, si me operan me va a doler, me van a pinchar, me van a cortar. Le digo que lo más seguro es que no haga falta, que los bichos vayan cayendo por los antibióticos y que, si fuera necesario, ya tendremos tiempo de preocuparnos.

    Se ha esforzado por colaborar ante la entrada de artilugios en su nariz

    Le propongo que cuando tengan que hacerle cualquier cosa se concentre en la palabra Anónimus, su gatito de peluche que aún no tiene nombre, y automáticamente cierre los ojos y respire, tal vez pensando en el vuelo del águila que nos saltó un día en el camino o el cerro desde donde se ve el pueblo. Desde mediodía la vamos viendo más activa, incluso en la nueva visita a la consulta de Otorrino, donde se ha esforzado por colaborar ante la entrada de artilugios en su nariz. También las estrategias distractoras de los presentes han tenido su efecto.

    Un médico le dice que tiene una hija con su edad y parecen tener filing. Los controles otorrino y oftalmológico son muy frecuentes. Terminamos por saber que, si la coagulación hubiera salido normal en la analítica, la habrían pasado por quirófano para drenar los senos, pero que esperamos hasta el día siguiente para ver la evolución. La incertidumbre ha estado planeando toda la tarde sobre nosotros, ahora alimenta el miedo a una posible intervención que no llega. Las visitas continuaron hasta la cena. Después nos quedamos su madre y yo con ella, y despidiéndome le cuchicheé una fantasía para dormirse con ella, aunque creo que casi no le dio tiempo porque ya estaba dormida.

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    Día 3. Shock

    La noche ha sido tranquila, sin fiebre y con episodios de mucha sudoración. Una nueva analítica para comprobar los índices de coagulación por si acaso. Al inicio de la mañana un amigo nos visita. Cuando se iba saluda a un médico que resulta ser el nuevo otorrino del día y me lo presenta. Muestra su interés por ver a Pilar porque esta es mía, aunque no tiene información del caso porque acaba de llegar. ¿Podríamos acabar sufriendo un síndrome del recomendado? Se acerca a ella, le levanta el párpado afectado y su cara se desencaja y dándole a la cabeza, sin contener su preocupación, nos dice directamente que está mal, transmitiéndonos una clara sensación de gravedad. No sólo su lenguaje corporal es alarmante, sino que directamente habla de la posibilidad de pérdida de visión y la necesidad de intervención rápida. Todo ello al lado de la cría que empieza a llorar diciendo que no quiere que la operen.

    Para terminar de “tranquilizarme” me dice que tal vez hay que abrir por fuera de la nariz y el párpado

    La implosión informativa nos ha puesto un petardo en el culo, nuestros corazones se aceleran y los pensamientos y sentimientos nos asaltan. No sé si nos hemos shockado todos, él y nosotros. Para terminar de “tranquilizarme” me dice que tal vez hay que abrir por fuera de la nariz y el parpado para acceder a las bolsas de infección que no se ven detrás del ojo, las que realmente le preocupan. No sé por dónde también hemos oído ¿y si los bichos pasan al cerebro? Al rato vuelve con otros otorrinos que están pasando visita en la planta, entre otros el que en el día anterior vio a la cría en la consulta externa junto con la de guardia. Ahora la comunicación es más asimilable, esperamos nuevo TAC, ya pautado, para contrastarlo con el anterior y entonces tomar la decisión. Posteriormente en el pasillo, el equipo se reafirma en esta última información, y volverán a informarnos de su decisión después de ver el TAC.

    Estoy muy preocupada, si me operan ¿cómo me voy a levantar?, ¡me va a doler, me van a pinchar! En una nueva visita, el otorrino que ya la conocía, se interesa por sus preocupaciones y se las aclara, le habla de la anestesia, medicación por la vía y a dormir un ratito y nosotros limpiamos todo eso. Con posterioridad, un pediatra de la planta colabora en clarificar sus preocupaciones con mucha amabilidad y sencillez.

    La información corre veloz, nuestra gente quiere saber y estar. La maestra de la planta le ofrece actividad y seguimiento escolar. El bibliotecario le recuerda que tiene varios libros para recoger. Un pediatra le sugiere que se levante y se active, que no es necesario estar acostada, pero Pilar ha vuelto a interiorizarse y distanciarse: no me apetece levantarme. Me coge la mano y se adormece. Lloramos los dos un poquito.

    Creo que hubiéramos firmado hasta una nueva hipoteca

    ¡Nuevamente la espera! Al rato se activa y decide ir a la escuela, se pone guapa y se va acompañada de una tía. Pero coincide con la búsqueda para el TAC y la exploración se acorta, aunque le ha gustado y quiere volver después. Los resultados del TAC tardan, o eso nos parece. Y por fin llegan con la confirmación de que hay pocos cambios con respecto al anterior y la decisión médica es tajante: cirugía. Nos informan en el pasillo, delante del control y terminamos firmando el consentimiento. Creo que hubiéramos firmado hasta una nueva hipoteca.

    A media tarde será la intervención. Personalmente llevo la mañana blanda y las emociones me asaltan. Afortunadamente me recupero pronto. Su madre está mostrando una gran entereza, solo en pequeños momentos se abate y también se recupera fácil. Nos surgen las dudas de si hubiéramos podido esperar porque la clínica es de mejoría, como nos han transmitido pediatras y oftalmólogas, lenta, pero mejoría, y dejar que el antibiótico siguiera actuando, pero terminamos asumiendo la decisión del otorrino entendiendo que es el que más sabe del caso y lo más oportuno en este momento. Posiblemente a media tarde la intervengan. Van llamando y llegando familiares. Pilar no para en la habitación, se ha ido a la sala de juegos y, después, al cuentacuentos. Mecanismos de defensa.

    Mi hermana me da un abrazo, mis lágrimas resbalan por la cara

    A la hora prevista nos visita el otorrino para pedirnos paciencia, que no hay sitio en el quirófano. A las 21.07 entra al quirófano tras un largo día de incertidumbre, susto y miedo, también impaciencia. La anestesista reconoce su miedo, le explica lo que le va a hacer, que no va a tener ningún dolor y que su madre entrará con ella para acompañarla. Un otorrino joven se da cuenta de que no lleva su gatito con ella y nos dice que vayamos a buscarlo. Nos despedimos con besicos, una mirada y un adiós.

    Es un momento duro verla entrar.

    Mi hermana me da un abrazo, mis lágrimas resbalan por la cara. A los pocos minutos sale la madre y dice que se ha dormido hablando de una serie televisiva de hospitales.

    Nuevamente la espera. Los WhatsApp están que arden. A la hora y media nos llaman para que el cirujano nos informe. Con caras sonrientes nos dicen que todo ha ido bien, que han intervenido por la nariz pudiendo drenar los senos (¿maxilar y etmoidal?). Está en el despertar y podemos entrar su madre y yo. Adormecida nos dice que le duele un poco entorno a la boca y la nariz y que por qué no la sacan ya. Salgo a informar a la familia, muchos de ellos han estado toda la tarde y es casi la medianoche. Los animo para que se vayan a casa, aún puede estar abajo un buen rato. Algunos se resisten y permanecen hasta verla. Finalmente me quedo solo esperando a mis chicas. Al rato suben, bastante recuperada y muy somnolienta. La enfermera de planta le instala todas las medicaciones y la dejamos dormir.

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    Día 4. Desolación

    La noche ha sido muy buena. La inflamación del ojo ha bajado. Duerme apaciblemente. El amanecer ha sido precioso. Una ducha e iniciamos las visitas tanto presenciales como virtuales. El cirujano llega muy pronto, sale de guardia y quiere verla y saludarnos. La ve mejor y vuelve a contarnos lo sustancial de la intervención, sugiere dejarla dormir que se recupere del día de ayer. Muy agradecidos.

    Al rato el nuevo otorrino del día, que ya lo conocíamos del día anterior, pasa a verla. Tras su exploración nos indica que no hay cambio en lo que a él le preocupa, una bolsa detrás del ojo, que va a ver el último TAC y que hablamos. Regresa diciendo que hay que quitar esa bolsa de ahí, y que va a pinchar en la zona para ver si hay pus. Nuevamente la situación se dispara, y la borrasca se instala encima de nosotros. Pilar empieza a llorar, que no quiere más, que por qué a ella. Ahora el médico le explica con claridad por qué hay que hacerlo y el cómo lo va a hacer y le recuerda que será parecido al día anterior: sin que se entere. Le dice a la niña que le va a cortar, y le explica que será muy poco y apenas se notara nada, pero que hay que hacerlo para que siga viendo sin problemas. Vamos a la sala de curas a hacerle un pinchazo en el ojo y sale pus, por si hubiera alguna duda para la intervención. Pilar se resiste, grita que por qué a ella, que tiene mucho, mucho miedo, su cuerpo se pone rígido y tiembla, pero poco a poco se va dejando hacer y la ayuda de varios profesionales facilitan el pinchazo.

    Otra espera, nuevos miedos, más incertidumbre

    La desolación de los padres es percibida por el médico, muestra un gesto y una palabra de compasión. Volvemos a la habitación y llora hasta tranquilizarse y dormirse un poco. Algunos familiares van llegando y afectándose ante las nuevas informaciones que cuestionan las anteriores. Informo a los grupos familiares de las novedades y solicito dejar nuestros WhatsApp descansar. La llegada de algunas personas amigas es facilitadora para la comunicación de nuestros sentimientos y percepciones del caso. Nos surgen preguntas, por qué no aprovecharon la intervención de ayer al final del día para realizar también esta intervención, o haberse esperado a hoy y no tener que volver al quirófano en 20 horas, 2 anestesias… ¿Reinos de Taifas? Otra espera, nuevos miedos, más incertidumbre. Ya vamos aprendiendo y ejercitando recursos. Pilar nos hace preguntas y nos traslada sus miedos e intentamos responderle con honestidad y amor.

    Al inicio de la tarde vamos nuevamente al quirófano. Anónimus se comporta y la cría está relativamente tranquila, además ya conoce lo que hay detrás de esa puerta, lo que reduce su incertidumbre. Los cirujanos nos visitan y se ofrecen a responder cualquier pregunta. Me reservo para otro momento las mías. Su madre pasa con ella y sale tras dormirla. Finalizada la intervención nos llaman para informarnos. El cirujano principal con cara sonriente, no muy habitual en él, el otorrino que la intervino ayer y un oftalmólogo que también ha estado presente y conocía el caso desde el primer momento, ¡todo ha ido bien, limpieza total! y nos tranquilizan respecto a secuelas. Nos facilitan el pase al despertar donde ya está la niña. En este momento sentimos agradecimiento, al igual que en otros ha sido incredulidad, rabia o pena. Salgo para informar a la familia presente y virtual. Tras un buen rato sube a la habitación y decidimos ir subiendo de pocos en pocos porque está muy cansada.

    Su hermana Carmen que al verla se queda un poco paralizada

    En el primer grupo su hermana Carmen que al verla se queda un poco paralizada a su lado, tengo que animarla para darle un beso. Así hasta que todos se despiden excepto sus abuelos y bajamos a cenar con Carmen, su hermana, su madre y yo. En la despedida nos pregunta que cuando sale de aquí y que si ya no le van a hacer nada más. En el aseo, un lugar que he descubierto que es fundamental para hacer las preguntas importantes, me dice que, si hemos llorado, que ella sí, y en una escala de 0-10 que cuánto me preocupa la historia de su hermana. Le digo que 10. Ella me dice que 11. Mañana contará en el cole como va su hermana. Y se va con sus abuelos a casa a dormir. En un aparte, una de sus tías con la que se quedó en la habitación un rato, mientras la hermana dormía, me cuenta que estaba jugando en la cama de al lado pero que de vez en cuando se acercaba a la hermana y le daba besos.

    Al final de la noche viene el cirujano, pero como está dormida no quiere molestarla. En la puerta de la habitación le planteamos algunas dudas y le transmito que luego lo buscaré para comentarle algunas cosas. Dice que puede ser el momento y así iniciamos una conversación a tres, que se alargó un rato. Critiqué su inicio en este caso, esta es mía, por deferencia hacia un amigo (síndrome del recomendado), su modo brusco de hacerlo y las consecuencias que ha tenido para nuestra hija y nosotros. Reconocemos su ojo clínico y su pericia técnica pues lo ha tenido claro desde el primer momento en el que nos miró y nos dijo esto es grave, pero nos hubiera gustado que la conducción hubiera sido más humanizada y asimilable.

    Nos parece muy mal que nuestra hija haya pasado en 20 horas dos veces por el quirófano

    La comunicación es esencial y en aquel inicio no la manejó bien. De entrada, se escudó en su carácter, pero poco a poco fue entendiendo y empatizando, incluso se disculpó varias veces. Criticamos los Reinos de Taifas observados, tres días tres profesionales distintos sin una línea clara de actuación, además de otros especialistas que también tienen opinión, pero no consenso y compromiso en equipo. Parece ser el órgano y no la persona lo que cuenta. Ambos deben ser importantes. Nos parece muy mal que nuestra hija haya pasado en 20 horas dos veces por el quirófano pudiendo solventarse en solo una ocasión. Esgrime que cada profesional es el responsable de su decisión, y que él tenía clara la suya. Después de un buen rato de habernos escuchado mutuamente, nosotros hemos entendido otros pormenores del caso y él nuestras necesidades y sentimientos. Se ofrece a hacer la cura de Pilar por la mañana antes de irse y nos transmite su disponibilidad para lo que haga falta. Nos ve cansados y sugiere que empezamos a irnos a casa a descansar, me sonríe y sugiere cuidar al cuidador.

    Sabemos que la historia está abierta, que aún pueden surgir contrariedades y nos quedamos con las cosas más claras y una sensación de control que ya no nos abandonará hasta el alta. Y es que cuando la comunicación es auténtica las cosas cambian, así ha sido para nosotros y presiento que también ha podido serlo para él.

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    Día 5. Calma

    Mañanita de niebla… Enseguida llega el otorrino para hacerle la cura. Pilar se pone nerviosa creyendo que vamos al quirófano. Vamos a la sala de curas. Cinco personas con ella, tumbada en la camilla y un paño verde que deja un agujero sobre el ojo afectado, batea, jeringas, agujas. El médico le da algunas explicaciones, pero sin dilación realiza su tarea de limpiar el fondo del ojo y ver si sigue supurando. Anónimus, los gritos y quejas interactúan. El padre también presente sale de la sala porque empieza a marearse ante alguna intervención que le impacta. Luego se reirán a su costa. Comunica la mejoría que confirmara la exploración oftalmológica. Cambios sustanciales en su estar y en la sintomática y Pilar empieza a mover, sala de juegos y numerosas visitas que la entretienen. Amigas y amigos del colegio, familiares, la teacher, chuches, libros, dibujos, juguetes y al final de la tarde la llegada del hermano mayor que viene de lejos.

    Día de relajo. Los padres se permiten salir a comer fuera. Organizan la tarde estando más presentes con Carmen, actividades y visita al hospital. Cena compartida con hermano y padre. Y después van a casa. La madre no quiere salir del hospital. ¿Cuidando al cuidador?

    Ha sido una etapa de transición.

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    Día 6. Aceptación

    La noche ha sido buena, todos hemos dormido bien. Voy con Carmen al colegio, doy el parte del día a las madres y padres que nos conocen y hablo con la Seño para que nos indique tareas. Ya hay que empezar a normalizar en la medida de lo posible. De camino al hospital me llama mi hija para pedirme que le lleve croissant de su panadería. Buena señal. Su pediatra la visita y confirma la mejoría. Con la llegada de la abuela y Doña Paquita, su tía, nos vamos a desayunar mi mujer y yo. Nos hacemos algunas confidencias y nos ayudamos mutuamente en el punto de realidad. Me cuenta que en el aseo de la mañana Pilar no quería mirarse en el espejo. Silencio. ¡Pobrecita mía! Ya en la habitación me dice que ha soñado que estaba con algunos amigos del pueblo y se han ido a la verbena.

    Es necesario contar con profesionales empáticos que conocen los efectos de sus intervenciones en las personas

    La revisión y cura de los otorrinos es un momento de tensión. Aspiración, quita de un punto de sutura y algo de limpieza alrededor del ojo que le sacan algún pequeño chillido. El médico le da explicaciones tranquilizadoras, le dice que no cierre los ojos porque si no imagina todo el tiempo que le va a hacer daño. Le enseña el instrumental, le toca con él diciéndole su función, con sencillez. Tal vez Anónimus hay que reservarlo para algunas intervenciones más agresivas. Pero es necesario contar con profesionales empáticos que conocen los efectos de sus intervenciones en las personas, especialmente en los más pequeños. De vuelta a la planta va a la ciberescuela y la maestra le propone hacer un relato y ante su aceptación sugiera algunas ideas. Prefiere hacerlo al ordenador y empieza a escribir algo de una película. La veo fluir y está un buen rato abstraída y emocionada. Volverá. La comida está esperando. Me quedo con ella y su madre va a casa a comer con Carmen. Llegan algunos íntimos y es un momento de distensión. Un amigo trae dos regalos, uno para su hermana. Vamos programando la nevera y los tomaticos en aguasal para animar las tertulias. Algunos tenemos días por delante en este hotel.

    En un momento de clareo empieza a llorar y dice que ya se quiere ir de aquí

    Cuando vuelve la madre trae su mochila del colegio. Su maestra le ha preparado tarea para no aburrirse. Coincide con la llegada de dos amigos. Al explorar la mochila descubre una serie de dibujos de sus compañeros que le dedican palabras y dibujos amorosos, deseos de recuperación y que vuelva pronto. El material es todo un documento ilustrado de la representación de la enfermedad y la salud de esta etapa infantil, 7 y 8 años, corazones, cama con enfermo, hospital, interacciones de ella con otros, árboles, flores, arco iris. ¡Un regalazo! Continúan las visitas toda la tarde. Mucho entretenimiento. En un momento de clareo empieza a llorar y dice que ya se quiere ir de aquí. Yo le digo que todos lo deseamos pero que tenemos que esperar para irnos recuperados, que será pronto. Y que es normal que se sienta así de vez en cuando. Una nueva queja se mueve en el horizonte, dolor de muelas.

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    Después de cenar nos visitan los otorrinos, la de guardia y el que la operó la segunda vez, que estaba de libre pero que ha querido venir a verla. Comprueban la evolución satisfactoria y clarifican que el dolor de muelas puede estar relacionado con la infección del seno maxilar y que irán viendo. Que tal vez nos vayamos el domingo… lo que provoca un grito de júbilo de Pilar, ¡yupiii me voy el domingo! Al poco rato, su madre y otra enfermera van a cambiarle el apósito de la vía a la sala de curas. Pilar experimenta una reacción intensa de oposición, gritando, llorando, con mucho miedo y diciendo que por qué a ella, que no quiere que le hagan nada más.

    La reacción es básicamente emocional, de oposición, no hay una comprensión lógica del proceso de cuidados, lo que ella vive es temor… La visita del cirujano, la sala de curas donde le pinchan o le hacen daño, disparan su ansiedad, se pone rígida, roja, suda, chilla, intenta controlarse, pero no puede… Ella pedía ver lo que hacían, pero anticipaba su dolor e interpretaba cualquier sensación como dolorosa (le iban a cambiar la gasa del apósito). Sólo la solicitud de una enfermera que le pedía que respirara tenía efecto.

    La llegada de su hermano mayor y el juego que han iniciado entre los tres ha tenido un efecto balsámico

    Anónimus no ha levantado el vuelo. Tal vez en ocasiones es la exteriorización de la rabia lo que puede ser facilitadora y disminuir la tensión y el miedo, la solicitud para que parara, controlara o comprendiera que no le iban a hacer daño no. Y menos la culpabilización. Con el abrazo del padre y la llegada a la habitación donde esperaba su hermana se ha tranquilizado; te hemos oído desde aquí le dice la hermana. La llegada de su hermano mayor y el juego que han iniciado entre los tres ha tenido un efecto balsámico. Al rato la hermana y el padre marchan a casa y se queda con su madre y hermano. En el coche Carmen me cuenta que se han despedido con un abrazo muy grande y cuando estaban ya en los ascensores ha venido Pilar corriendo y se han dado otro muy grande. Esta crisis, posiblemente, es el preludio de los efectos secundarios de la hospitalización infantil que nos esperan.

    Día 7. Gratitud

    La primera llamada de la mañana resulta inquietante, Pilar ha vuelto a ver doble. Y no quiere ponerse al móvil para darme los buenos días. Me siento acelerado. Cuando llego al hospital la situación está tranquila. Me dice que está preocupada por las curas que le hagan y que ya no ve doble. La visita a un niño de año y medio también ingresado en la planta me sugiere reflexionar sobre la inmersión hospitalaria. Entre medias la cura de otorrino y oftalmología cuyo resultado es tranquilizador. En ambos casos la niña ha sido tratada con dulzura y su respuesta ante el malestar por técnicas invasivas ha sido moderada. De otorrino sale contenta y con dos mariposas para pintar, ¡Gracias Aratnxa!, le dice la niña. Una enfermera le sugiere que proteste y grite cuando lo necesite. Es la segunda vez que lo oigo en las últimas horas y me parece muy razonable.

    Los profesionales que hemos ido encontrado han tratado a la niña con mucha consideración y hasta con dulzura

    Llevamos una semana en este ambiente hospitalario. Después del paso por urgencias nos hospitalizan. Soy consciente de la utilización del plural. No iré a casa a dormir hasta la cuarta noche y mi mujer no lo hará ninguna mientras nuestra hija está hospitalizada. Las primeras horas y días hemos ido y venido con mucha celeridad y a muchos sitios; la información que hemos ido recibiendo ha sido muy parcelada, del ojo, de la nariz, de la sangre, de la infección…a veces nos han referido informes de otras secciones que no hemos recibido. En ocasiones no hemos sabido que era lo más importante. Los profesionales que hemos ido encontrado han tratado a la niña con mucha consideración y hasta con dulzura. No siempre el trato hace al monje. La sexta planta parece muy adecuada para cobijar a paciente de estas edades, amplitud, color, luz, servicios y atención de los profesionales. Se nota el interés por humanizar la planta y otros espacios asistenciales en esta edad, dibujos y murales le dan un aire infantil, según hemos sabido un pediatra, que también mira desde este lado de la ventana, ha donado un premio recibido en estas mejoras, ¡Gracias Cepi! No resulta complicado aceptar las normas y rutinas de funcionamiento interno.

    ingreso hospitalario

    El hecho de que mi mujer hubiera trabajado aquí varios años facilita muchas relaciones y atenciones, cuando ella no ha estado ha sido igualmente de calidad. Somos conscientes de ciertas ventajas que hemos tenido por trabajar los dos en este contexto de la salud, asistencial y formativo. Disponer de espacios complementarios para el ocio infantil o el seguimiento escolar también ayuda para el transcurso del tiempo. No obstante, estos últimos espacios no están disponibles el fin de semana, confinándonos a la habitación o el pasillo. Aquí no sabemos en qué día de la semana estamos, para nosotros es la rutina de las curas, las visitas médicas, las comidas y el entretiempo. Y cuando a los niños y niñas les ha resultado gratificante y distractor todos los echamos de menos.

    He visto a mi hija temblar, sudar, encogida, apretada, inhibida, distante…

    Tenemos una percepción de que el hospital es el mejor recurso para recuperar la salud perdida, y así lo escriben y pintan sus amigos y amigas del colegio con sus arcos iris, flores, plantas y mariposas, pero en este espacio también se mama el dolor y sufrimiento de la gente, enfermos y familiares. ¡No sólo se siente dolor físico en un hospital! Y así lo pintan también en esta edad, Pilar en la cama, con el gotero, con un ojo hinchado…En cada desplazamiento, hasta en los ascensores, vemos camas con personas intubadas, heridas con vendajes, carritos de los que cuelgan goteros, personas llorando por cualquier lugar, afectaciones de la imagen corporal por aquí y por allá, gritos y chillidos por diferentes motivos, gestos de dolor, sentimientos muy variados de tristeza, pena, rabia y miedo, ¡Mucho Miedo! He visto a mi hija temblar, sudar, encogida, apretada, inhibida, distante…y es que el hospital es un lugar donde se sufre. Y eso que lo nuestro, dentro de la gravedad, no es comparable a un cáncer o un tráfico donde la vida del paciente menor corree peligro desde el minuto uno, aunque para cada uno lo suyo es lo más grave, ¡hasta que conoces otros casos!

    (…) informaciones que no llegan, visitas de profesionales que tardan incomprensiblemente, indicaciones farmacológicas confusas (…)

    Hay que ser muy consciente de ello y evitar un sufrimiento innecesario o ayudar de alguna manera a disminuirlo, esto es ser compasivo, no es suficiente con ser empático (¿humanización?). Pasa por responder con eficacia al objeto de la atención asistencial, el trato amable y considerado, la comunicación honesta y clarificadora y la profesionalidad. En ocasiones y no sólo respecto a lo nuestro, hemos percibido carencias en algunos de esos factores, familiares esperando en la puerta del quirófano horas sin ninguna información, niños confinados en una cuna sin poder utilizar la cama desocupada de al lado, intervenciones quirúrgicas inacabadas que hay que volver a repetir, pacientes que van a su casa con fracturas dolorosas para ser intervenidos quirúrgicamente varios días después, informaciones que no llegan, visitas de profesionales que tardan incomprensiblemente, indicaciones farmacológicas confusas, habitaciones vacías y otras en las que han de  compartir niños muy enfermos con otros mucho menos. Humanizar es mejorar las condiciones asistenciales y humanas, es algo de base, de fondo, no de forma y apariencias.

    La hospitalización también une. En nuestra estancia hemos coincidido con otros siete u ocho pacientes ingresados de nuestros pueblos; en ocasiones allí las relaciones con ellos o sus familiares no pasan del saludo y la cordialidad; aquí nos hemos interesado por su condición, nos hemos visitado, hemos estrechado nuestras manos, nos hemos palmeado o abrazado y deseado lo mejor. Y lo hemos hecho con autenticidad.

    Frente a nuestra ventana la Facultad de Medicina. Me he encontrado con muchos estudiantes de Enfermería haciendo sus prácticas, alguno ha jugado con Pilar detrás del mostrador del control. Los que tenemos alguna posibilidad de influir en estudiantes de ciencias de la salud y otros estudios de formación profesional, tenemos que transmitir la importancia de ser compasivos, están aprendiendo a tratar con personas que sufren y hacer algo para que esto sea más llevadero; también ellos o los suyos sufrirán en algún momento, tarde o temprano. Desde este lado de la ventana se ve y se comprende mejor.

    Hay un personaje que pasa de puntillas en este relato, aunque ha sido el actor secundario más importante de la película, Pilar, mi mujer

    Quiero terminar esta travesía mostrando nuestro agradecimiento. De entrada, al personal de la planta que nos ha acompañado, la ha hecho llevadera y nos ha dado Consuelo. Sus entradas sigilosas por las noches, las carreras por los pasillos, los puntitos negros en la nariz, el coqueteo, las actividades extraescolares, la dulzura en el trato con mis Pilares. Los y las profesionales que han venido a vernos y nos han ampliado información y alentado con sus palabras y afectos, ¡Gracias Miguel! Amigos nuestros, ¡Gracias Teresa! y de Pilarchurri que no han cesado, a veces un poco excesivo pero que nos han hecho sentirnos queridos. A los y las especialistas que han llevado el caso y que a pesar de los pesares nos han traído hasta aquí. A nuestra familia más cercana que se han hecho cargo de nosotros, han facilitado la continuidad de la vida cotidiana de nuestra hija Carmen y nos han permitido estar aquí, centrados en esta historia. Como siempre.

    Hay un personaje que pasa de puntillas en este relato, aunque ha sido el actor secundario más importante de la película, Pilar mi mujer y madre de la actriz principal, Pilar mi hija. Entre ellas se han estrechado lazos. Sus nombres dan idea de su importancia en esta obra, tal vez inacabada. Las visitas de profesionales a nuestra estancia pueden hacerle sentirse orgullosa de su ser y su saber. Y me consta que mi hija no ha pasado desapercibida, su encanto y su agradecimiento, ha dicho gracias casi a todos lo que le han hecho algo, aunque sea pincharle, ha sacado muchas sonrisas.

    Y ya la última cura realizada con excelencia, ¡Gracias Antonio!, y nos vamos a casa, ¡Gracias Ignacio!, y termino esta comunicación, ¡Gracias Alberto e Inma! En casa nos esperan sus abuelos, tíos y primos para darle una sorpresa, ¡Gracias Yaya!, seguirán viniendo toda la tarde, ¡Gracias Familia! Y al día siguiente al cole, ¡Gracias Rutina!

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