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La periodista Isabel Gemio dará una visión fundamental de las enfermedades raras o poco frecuentes, la de una madre y presidenta de una fundación centrada en la investigación. Y es que será una de las ponentes de las IV Jornadas Sociosanitarias sobre estas patologías, que se celebrarán el 27 de febrero en el salón de actos del Hospital de Hellín (Albacete).
Con la investigación como protagonista, las IV Jornadas Sociosanitarias sobre Enfermedades Poco Frecuentes abordarán desde el acceso a los medicamentos huérfanos hasta la respuesta educativa, pasando por la atención que presta la Medicina de Familia.
Hay más de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población
Desde las 8,30 de la mañana hasta las 14,30 horas, personal sanitario, pacientes y familiares están invitados a una radiografía sobre la situación de enfermedades que son raras, simplemente, porque afectan a un porcentaje pequeño de la población, pero, en su conjunto, las siete mil que tienen nombre en estos momentos las padece el 7% de la población mundial.
La primera ponencia correrá a cargo de la Dra. Carmen Carrascosa Romero, de la Unidad de Neuropediatría del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete, quien abordará “La orientación clínica del recién nacido y lactante hipotónico”.
A continuación, la especialista en Farmacia Hospitalaria Nuria Monteagudo hablará del acceso a los medicamentos huérfanos.
La visión de la ciencia la dará el Dr Lluís Montoliu
A la inauguración oficial de las jornadas, que tendrá lugar a las 10 de la mañana, asistirán el presidente de la Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, así como el gerente del hospital hellinero, Ángel Losa, y la directora general de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria, Blanca Parra.
El científico del CSIC, el Dr. Lluís Montoliu será el encargado de explicar qué supone la edición genética en la investigación y tratamiento de las enfermedades raras.
El asesor técnico docente Rubén Moreno y la Dra Emma Corraliza serán los responsables de hablar de la atención educativa y de la Unidad Técnica para las Enfermedades Poco Frecuentes de Castilla-La Mancha.
Se abordarán tanto la atención sanitaria y farmacológica como la educativa
Los doctores Miguel García y Patrocinio Verde, miembros del Grupo de trabajo de la Sociedad Española de Médicos de Familia (SEMFYC) para enfermedades raras, explicarán la situación en los centros de salud.
Y finalmente, las jornadas las cerrará la periodista Isabel Gemio como presidenta de la Fundación para la investigación de Enfermedades Neuromusculares, Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.
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