• La Asociación de Microtia reivindica igualdad

    LAsociación de Microtia de España (AME) reivindica que haya un único criterio a nivel nacional, sea cual sea la comunidad autónoma, a la hora de asignar y renovar las prótesis del pabellón auditivo a las personas que lo necesiten. Es el caso de las personas con microtia, una malformación congénita que se engloba dentro de enfermedades rara, que hace que el oído no se desarrolle correctamente dando lugar, además de a problemas auditivos, a una oreja pequeña o a la ausencia total de ella, por lo que las personas afectadas pueden optar por reconstrucciones o prótesis.

    microtiaPara AME lo más importante son los pacientes, al margen de su lugar de residencia. Para que el acceso a los servicios protésicos y ortopédicos se haga en igualdad de condiciones. Por este motivo considera necesario que el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social apruebe cuanto antes una cartera de servicios única, donde se contemple un acceso igualitario a los recursos.

    AME hace esta reivindicación tras una reciente petición hecha formalmente al CatSalut (Servicio Catalán de Salud), para atender la demanda de una de las personas afectadas, Cristian Olarte, quien ya ha solicitado en reiteradas ocasiones que se amplíe los plazos de renovación de la prótesis de oreja.

    En Cataluña, a diferencia de en otras comunidades como en Madrid, el Catsalut solo aprueba la renovación de la prótesis para pabellón auricular cada 6 años – con un coste estimado de 2.250 euros-. Siendo la única prótesis que tardan tanto en renovar, ya que las de brazos, ojos o pies se pueden renovar cada 3 años – con la particularidad de que el fabricante del material aconseja que la renovación debería hacerse cada 2 años.

    AME acaba de recibir – tras tres meses –  la respuesta del CatSalut en la que alegan que se trata de responsabilidad del Ministerio, quien están actualmente en proceso de revisión del Anexo VI del Real Decreto 1030/2006, por el cual se modificará el catálogo de prestaciones ortoprotésicas, para garantizar la igualdad de acceso a los recursos en todo el territorio estatal. Se espera que dicha modificación contemple la renovación de la prótesis auricular cada 24 meses como recomiendan los fabricantes.

    Se ha pedido cobertura gratuita de audífonos, prótesis y tratamientos de ortodoncia

    En este sentido, la Asociación se ha estado también reuniéndose con el Ministerio, junto a otras entidades socias de la Federación Española de Enfermedades Raras, para pedir prestaciones para las personas y familias con microtia. Entre ellas se ha pedido cobertura gratuita de audífonos, prótesis y tratamientos de ortodoncia. Se está también a la espera de respuesta.

    AME reivindica además que oír es una necesidad fundamental para el desarrollo personal y social, por tanto el contar con recursos que mejoren la audición de los pacientes debe contemplarse como derecho, y como tal debe garantizarse a la ciudadanía el acceso a los recursos, de manera igualitaria y subvencionada.

    Recordemos que AME es una Asociación que trabaja para sensibilizar y dar atención, información y apoyo a familias; creando un centro de recursos y contando con hospitales de referencia; así como en la captación de fondos para proyectos de investigación, como la regeneración del cartílago facial a partir de células; y en la promoción de encuentros sociales entre las familias y los niños, niñas y jóvenes con microtia, que sirvan de espacios de desahogo donde empatizar e intercambiar experiencias.

    ¿Qué es la microtia?

    La microtia es una malformación congénita que da lugar a una «oreja pequeña» o ausencia de la misma, es decir, los bebés nacen con una o con las dos orejas sin desarrollar. Se asocia a problemas de audición, psicológicos y estéticos.

    La microtia afecta 1 de cada 5.000 nacimientos, con un máximo de 1 en 1.000 en las poblaciones nativas de América del Norte y del Sur, 1 en 2.100 en las comunidades japonesas y coreanas y 1 de cada 20.000 en poblaciones caucásicas. T

    Al tratarse de un malformación minoritaria, las familias se sienten desorientadas si no se les dan pautas adecuadas de los controles médicos que su hijo o hija debe ir siguiendo.

    Asociación Microtia España (AME)

    Somos un grupo de familias que creemos que unidos, seremos más fuertes: para buscar apoyo cuando lo necesitemos y para ayudar cuando seamos capaces de ello.

    La  Asociación surge de las inquietudes de un grupo de familias con la intención, entre otras,  de agrupar y relacionar niños, adolescentes y adultos con microtia. De esta manera podremos crear las sinergias necesarias que nos ayuden a mejorar y potenciar todos los aspectos  y  procesos relacionados con la microtia, actuando como puente de unión entre familias y los diferentes entornos: médicos, investigadores, psicólogos…

    Desde AME queremos cubrir todas las necesidades que nos sea posible.

    Nuestro proyecto, se inició en 2013 con la creación de esta Asociación, en la actualidad se están consolidando las áreas de trabajo que pusimos  como principal objetivo en la creación de la misma:

    • Informar, orientar y ayudar a pacientes y familiares con  microtia y darles apoyo.
    • Recaudar fondos para investigación y financiar los encuentros.
    • Fomentar encuentros sociales.

    La Asociación se compromete a seguir trabajando para consolidar lo ya alcanzado en este breve espacio de tiempo (con nuestros tres focos de trabajo), fortaleciendo los vínculos con hospitales, para trabajar con ellos con el fin de mejorar la atención e información a las familias.

    Comunicado de la Asociación Microtia España

    Lassus - Asociación de Ayuda contra el síndrome depresivo

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