La ELA necesita apoyo contra 3.000 sentencias de muerte

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) necesita investigación y apoyo para mitigar la carga de la discapacidad. Y es que a pesar de ser una enfermedad relativamente frecuente, su alta mortalidad hace que el número de afectados sea bajo, puesto que la cifra de fallecimientos anuales es similar a la de los nuevos casos diagnosticados. La Sociedad Española de Neurología estima que actualmente existirían alrededor de 3.000 afectados en España.

Centro Infanta LeonorEl 21 de junio se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la enfermedad neuromuscular más frecuente y la tercera enfermedad neurodegenerativa más común –tras la demencia y el Parkinson-. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos en nuestro país de esta enfermedad que afectará a uno de cada 400-800 españoles a lo largo de su vida.

Hoy ciudades como Toledo se iluminarán de verde para simbolizar su apoyo a la ELA. Asimismo, afectados como Francisco Luzón o Juan Ramón Amores siguen trabajando contrarreloj para llamar la atención de las administraciones. Y la clave está en investigadores como Salvador Martínez, empeñados en frenar esta patología.

CLINICA BAVIERA

“Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que provoca una parálisis muscular rápidamente progresiva. Puesto que afecta fundamentalmente a las motoneuronas, tanto superiores como inferiores, los pacientes ven rápidamente afectada su actividad muscular voluntaria esencial, es decir, la implicada en procesos como hablar, caminar, respirar o comer”, explica el doctor Gerardo Gutiérrez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.

 La gravedad de esta enfermedad, para la que aún no existe cura, hace que la esperanza de vida media de las personas que la padecen sea de dos a cinco años”

Esta enfermedad que aparece generalmente de forma esporádica, ya que en solo un 5-10% de los casos existen antecedentes familiares, también tiene una etiología incierta. Puesto que los primeros síntomas suelen aparecer cuando los pacientes rondan la sexta década de vida (algo inferior en caso de tener antecedentes familiares) y suele ser ligeramente más habitual en hombres, ser hombre y tener una edad avanzada son los únicos factores de riesgo que se han podido establecer con claridad. No obstante también existen estudios que apuntan otros como: ser fumador, haber padecido alguna infección viral previa, haber estado expuesto de forma habitual a metales pesados y/o pesticidas, haber realizado con asiduidad actividades físicas intensas, entre otros.

No parece que exista una explicación única para la ELA, sino una combinación de factores

Aunque la ELA es una enfermedad caracterizada por la heterogeneidad de sus síntomas y la variabilidad de su evolución, presentar debilidad en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%), así como pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y calambres, suelen ser las primeras manifestaciones de la enfermedad. Señalar también que un 5-10% de los pacientes presentan una demencia asociada, generalmente de tipo fronto-temporal.

Sólo existe un tratamiento aprobado para esta enfermedad  y su efecto, aunque demostrado, es relativamente discreto. “En todo caso, es posible controlar sintomáticamente las diferentes complicaciones que puede acarrear esta enfermedad, así como implementar medidas nutricionales, de reurorrehabilitación o implantar ayudas técnicas que permiten mejorar notablemente la calidad de vida de los pacientes, sobre todo cuando se identifica de forma temprana la enfermedad”, señala el doctor Gerardo Gutiérrez. Actualmente el diagnóstico de la enfermedad se demora entre los 17 y 20 meses y los mayores retrasos se producen entre las personas cuyos primeros síntomas son los bulbares.

La Sociedad Española de Neurología considera imprescindible dedicar recursos al desarrollo e implementación de tratamientos dirigidos a la prevención y control de la discapacidad de esta enfermedad, que figura entre las principales causas de discapacidad de nuestro país y que además tiene un alto coste socio-sanitario, alrededor de los 50.000 euros anuales por paciente.

Lassus - Asociación de Ayuda contra el síndrome depresivo
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