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Un informe advierte que una de cada 3 personas con Esclerosis Múltiple (EM) ha dejado de trabajar por los síntomas de la misma.
Este es uno de los datos recogidos en el estudio “Aproximación psicosocial a las personas con esclerosis múltiple para conocer sus necesidades y deseos en España” (“AprEMde”), promovido por la Universidad Francisco de Vitoria (UFV) con la colaboración de la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME) y la Sociedad Española de Neurología (SEN). Está avalado por el Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y patrocinado por la compañía de ciencia y tecnología Merck. Los resultados y conclusiones de esta investigación se han recogido en el primer ‘Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España 2020’, que se ha presentado hoy.
La EM es una enfermedad crónica que se ha convertido ya en la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes en España, solo superada por los accidentes de tráfico. Se caracteriza porque las defensas naturales del organismo dejan de trabajar con normalidad y atacan al sistema nervioso central y se diagnostica generalmente entre los 20 y los 40 años, siendo mujeres 3 de cada 4 personas afectadas.
El estudio “AprEMde” tiene como objetivo describir la realidad personal y las necesidades y expectativas sociosanitarias de los pacientes diagnosticados con esclerosis múltiple en España. Fernando Caballero, decano de la Facultad de Medicina de la Universidad Francisco de Vitoria de Madrid, asegura que “se trata de un estudio inédito por su ámbito estatal, por el rigor clínico-epidemiológico aplicado en la selección de los pacientes participantes y por la exhaustividad de la evaluación sociosanitaria concertada por expertos de la Sociedad Española de Neurología y de la Facultad de Medicina de la Universidad Francisco de Vitoria de Madrid”. Gracias a esta investigación, desarrollada por 71 especialistas en Neurología de 61 hospitales con una muestra representativa de 490 personas con EM de todas las provincias del país, no solo se ha obtenido una fotografía actual de la situación de las personas afectadas por la esclerosis múltiple.
Mucho por hacer
Jesús Celada, director General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y director del Real Patronato sobre Discapacidad, sostiene que “en el terreno de la discapacidad, aún queda mucho camino por recorrer y debemos hacerlo con la participación conjunta de las administraciones públicas y las universidades, el sector privado y las entidades sociales. Estoy convencido de que esta publicación será un paso más hacia la normalización de la vida de las personas con EM y demuestra que solo caminando juntos construiremos una sociedad más solidaria, más diversa y, en definitiva, más fuerte ante cualquier adversidad”.
Enfermedad y empleo
El estudio revela también claras áreas de mejora, como el empleo. Así, el 33,1 por ciento de las personas con EM encuestadas afirma que ha dejado de trabajar por los síntomas de la esclerosis múltiple. Esta cifra pone de manifiesto la necesidad de continuar trabajando en beneficio de la integración laboral de los pacientes y, al mismo tiempo, representa un dato alentador si se considera el escenario anterior, ya que en el año 2007 se hallaba en esta situación el 64 por ciento de los pacientes.
Este cambio de vida tiene consecuencias en la economía del paciente (el 22 por ciento asegura que ha pasado por dificultades económicas a raíz del diagnóstico de la esclerosis múltiple) y también en su salud psicológica (el 77 por ciento reconoce que dejar de trabajar impacta en su autoestima). Por otro lado, el 74 por ciento confirma que tras un empeoramiento no se ha adaptado nada su puesto de trabajo para que continúe desarrollando su actividad laboral, una cifra que preocupa porque supera el 63 por ciento registrado hace ya 10 años.
“A pesar de la mejora en el pronóstico de la enfermedad gracias a los avances, el empleo sigue siendo una asignatura pendiente. Es por ello que la falta de protección social tras el diagnóstico es una cuestión prioritaria para nosotros en la defensa de los derechos de las personas con EM”, asegura Pedro Carrascal, director de EME.
