• La intimidad exhibida

    El Autor

    Asensio López

    Presidente de Afanion durante 20 años

    Como continuación al artículo publicado en Diario Sanitario por D. Antonio Núñez Polo,  en relación con la muerte de Bimba Bosé, me gustaría  hacer algunas reflexiones al respecto.

    En primer lugar, presentarme, soy Asensio López, fui fundador, junto a otros padres, de Afanion (asociación de familias de niños con cáncer de Castilla La Mancha), siendo presidente durante veinte años, hasta el 2014. A mi hijo le diagnosticaron en el año 1991 una leucemia, cuando tenía 3 años, siendo tratado en el Hospital Infantil de la Fe de Valencia. Actualmente, está totalmente curado, y lleva una vida normal.

    Aunque apartado de los cargos de dirección, estoy muy pendiente de la actualidad, en especial todo lo referente al cáncer y en particular del cáncer infantil.

    Avalo el contenido del artículo.

    Como podrán suponer los lectores, también me sobrecoge cualquier noticia de este tipo y en especial cuando es prematura. Imagínese cuando es un niño e hijo, se convierte en un auténtico drama para toda la familia, difícil de superar. Aunque la tasa de supervivencia en el cáncer infantil es en general elevada,  aún queda un porcentaje pequeño pero muy doloroso. Hemos sido testigos también de estos dramas. Por lo tanto, debemos centrarnos muy especialmente en ese campo, y ello implica un compromiso serio y decidido de toda la sociedad.

    Desde la asociación, nuestro mensaje es nítido y claro, un mensaje de optimismo y esperanza en el futuro, donde se abordan de una manera rigurosa y responsable todas necesidades que tienen las familias en el día a día, ofreciéndoles los recursos que tenemos a su disposición: apoyo emocional, psicosocial, económico, pisos de acogida, apoyo educativo, ocio, formación, junto al apoyo a la investigación, en su caso, abordaje del duelo y un largo etcétera.

    Enlazando con su artículo, están presentes también nuestros proyectos de “Información y sensibilización”, pieza fundamental para concienciar a la sociedad de nuestra realidad y reivindicar nuestros derechos como ciudadanos. Desde los inicios, hemos intentado ser exquisitos en el manejo de la información, sin utilizar la imagen de los niños como “lastimera”, y respetando la intimidad  de las familias, sin ningún tipo de “morbo”.  Un mensaje limpio de que es posible la superación de la enfermedad con la ayuda de todos, arropando a las familias con un trabajo serio y riguroso, abordando cualquier contingencia  a través de unos profesionales bien formados y motivados en estrecho contacto con el ámbito sanitario y participando en los equipos multidisciplinares.

    Por ello, me parece un total desacierto el manejo tan frívolo que se realiza en los medios de comunicación y las redes sociales de las informaciones y actitudes de algunos personajes, convirtiendo estas situaciones en pura exhibición y “circo”. Da la impresión que la excepción son las personas que manejan esta situación de manera “digna”.

    Tenemos que ser respetuosos con las distintas formas de abordar estas cruciales situaciones.

    Los conceptos de sufrimiento, dolor, incertidumbre…, no tienen apellidos de “moderno – posmoderno”, son conceptos humanistas e intemporales.

    En mi opinión, creo que los mensajes de lucha, batalla, superación… no se publicitan, se transmiten. En esos momentos tan difíciles, se consiguen a través de entornos confortables, de recogimiento e intimidad,  acompañamiento, rodeados de los tuyos, de los cuidados de los buenos profesionales especializados, de espacios y recursos adecuados a cada situación. No debemos conformarnos con un trato digno, debemos aspirar a la parte última de la pirámide, una atención de calidad, en busca de la excelencia, ejemplo de ello la demanda desde hace  tiempo de equipos de cuidados paliativos pediátricos que no existen en la actualidad. El sufrimiento de los niños es de tal importancia que no puede condicionarse a meras cuestiones económicas.

    Con todo este conjunto se forma la palabra “DIGNIDAD” con mayúsculas.

    Dignidad de los niños y familias que han abordado de una manera ejemplar estas terribles realidades; como Bimba, también Luismi, Sole, Juan, Alejandro… y tantos ejemplos que han dejado un legado  imborrable de dignidad, sin publicitar. Fijémonos en ellos.

    Lassus - Asociación de Ayuda contra el síndrome depresivo
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