Diario Sanitario Periódico digital de información sanitaria.
El municipio albaceteño de La Roda se volcará un año más con el reto contra la ELA. En esta ocasión, la cita tendrá lugar el 6 de octubre, desde la siete de la mañana, en la piscina climatizada “David Castro Fajardo”. Sus impulsores, la asociación Adelante y el afectado Juan Ramón Amores, se han lanzado a las redes sociales para invitar a la nadadora Mireia Belmonte a que se sume a esta lucha con su participación en los 70K de La Roda. Todas las novedades de esta iniciativa se pueden seguir en las redes sociales a través de #reto70K.
Amores, junto a uno de sus hijos, invitando al reto del 6 de octubre.
Detrás de esta apuesta de La Roda por la investigación contra la ELA está el empeño de un afectado que, desde el primer día, ha trabajado por dar visibilidad tanto a la enfermedad como a la importancia de encontrar una cura o al menos un tratamiento que la frene. Como Francisco Luzón, Juan Ramón Amores lucha más por los que vienen detrás de él que por él mismo, pero sin tirar la toalla en una carrera en la que el tiempo es vital.
El rodense Juan Ramón Amores, director general, es una de las caras visibles de la ELA
El 13 de noviembre de 2015 Juan Ramón Amores recibió, con 38 años, un diagnóstico “cruel” que le dejó “roto”. Un médico le dio un pósit con las palabras que tenía que buscar en Internet. Tenía Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El facultativo no dudó al explicarle que le quedaban entre dos y tres años de vida o que debía redactar cuanto antes un testamento vital para indicar si quería que una máquina respirara por él llegado el momento.
El diagnóstico se lo dieron a las cinco de la tarde y a las siete continuó con su agenda
Amores es el director general de Juventud y Deportes del Gobierno de Castilla-La Mancha. El diagnóstico se lo dieron a las cinco de la tarde y a las siete tenía un acto de Cruz Roja Juventud. No interrumpió su agenda, pero no sabe ni qué dijo en su intervención pública, sólo recuerda que tenía la imagen de su hijo de menos de dos años grabada.
Han pasado 33 meses desde aquel jarro de agua fría. Y es que aquel reto del cubo de agua helada que dio a conocer la enfermedad se quedó corto. El paciente permanece lúcido mientras su cuerpo deja de responder. No hay cura ni tratamiento que frene a una enfermedad neurodegenerativa de la que se diagnostican tres casos al día. Deportista, joven, profesor de Educación Física, padre y con un futuro prometedor en todos los sentidos, Juan Ramón Amores debería estar hundido, pero el diagnóstico que lo noqueó al principio le ha dado fuerzas para luchar y aprovechar cada día como si fuera el último.
https://www.facebook.com/830593667067636/videos/310060013088299/
Amores, rodense de 41 años, sigue al frente de la Dirección General de Juventud y Deportes de Castilla-La Mancha. Mantiene una agenda que le puede llevar a tres provincias en un día, con más de trece horas diarias de trabajo. Únicamente frena para sus visitas médicas, que son pocas, a pesar de que participa en un ensayo clínico.
Es consciente de lo que le espera desde el primer día, pero tiene una red que amortigua todas las caídas, la formada por su familia, amigos y compañeros de un trabajo del que disfruta como si estuviera hecho a su medida. De todas formas, Juan Ramón Amores no piensa en el futuro a largo plazo. Vive y disfruta al día, por eso decidió tener otro hijo cuando ya sabía el diagnóstico y eso que, si bien nadie le gana en fuerza y optimismo, está convencido de que no lucha por él sino por los que vendrán detrás.
Reivindica visibilidad, concienciación, empatía e investigación. Y es que lo que más le duele es que el enfermo de ELA no tiene armas para luchar. El peor de los cánceres puede tener el más duro de los tratamientos, pero la ELA es una asesina silenciosa.
Un día Juan Ramón montaba en bici extrañado de que le fallaran las piernas y, de la noche a la mañana, se encontró luchando contra una enfermedad mortal
Diario Sanitario entrevistó a Juan Ramón Amores en noviembre de 2017 en una cafetería de la céntrica plaza del Altozano de Albacete. El caminar lento podría haber delatado una lesión deportiva, pero sus gestos o su facilidad al hablar no eran los de un enfermo. Se niega a llevar un bastón para que no le piten al cruzar porque el respeto no se pide, se da.
Un día Juan Ramón estaba montando en bici extrañado de que le faltaran las fuerzas en las piernas y, de la noche a la mañana, se encontró luchando contra una enfermedad mortal que hizo pública en un programa de la Televisión de Castilla-La Mancha, convencido de que la visibilidad es la clave.
Acuérdate de vivir; nadie ha vivido mañana
Se cae y vuelve a levantarse. Su vida avanza a base de golpes de realidad que no siempre afronta con la misma fortaleza, pero tiene cuatro frases que se repite a diario: adelante, avanza, no te encierres en casa; acuérdate de vivir; nadie ha vivido mañana y “Al final, lo que importa no son los años de vida, sino la vida de los años” (Lincoln).
