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La Asociación de Padres de Niños Prematuros nació para apoyar a las familias que tienen un hijo nacido con menos de 37 semanas de gestación
En el Día Mundial de la Prematuridad agradezco la oportunidad que me brinda Diario Sanitario para recordar el origen de APREM, la Asociación de Padres de Niños Prematuros que presido actualmente, y algunos de los problemas que afrontan las familias que tienen un hijo nacido con menos de 37 semanas de gestación.
APREM nació de la necesidad de comprensión
En el año 1999 la prematuridad era aún muy desconocida y en nuestro entorno, el de las familias con hijos muy prematuros, se hacía el silencio. Nuestros hijos estaban muy graves y nadie sabía si debía darnos el pésame o la enhorabuena por su nacimiento. Solo encontrábamos comprensión en aquellos que estaban viviendo lo que nosotros. Así nació APREM, cuando un grupo de cinco familias que teníamos hijos prematuros extremos, nacidos por debajo de la semana 28 de gestación, ingresados en el Hospital La Paz de Madrid, nos prometimos que ninguna familia se iba a sentir tan sola como nosotros mientras pudiéramos evitarlo. Este es el origen de APREM, la primera asociación que se creó en España y que hoy sigue siendo un referente para familias y profesionales. La Asociación de Padres de Niños Prematuros es una entidad de ámbito estatal y utilidad pública, que desarrolla proyectos en diversas CCAA.
Más del 6% de los partos
En nuestro país, los partos prematuros oscilan en los últimos años entre el 6%-7,7% del total de nacimientos y también constituyen la principal causa de morbimortalidad y discapacidad en la infancia, provocando, además, un elevado número de ingresos hospitalarios. Aunque las consecuencias de haber nacido prematuramente pueden afectar potencialmente a toda la vida, el impacto de la prematuridad es mayor cuanto menor sea la edad gestacional y el peso al nacimiento; los grandes prematuros, nacidos antes de la semana 32 de gestación y los neonatos con muy bajo peso, menos de 1500 gramos, son los que tienen mayor riesgo de que su desarrollo se vea afectado por la inmadurez que presentan al nacimiento.
Un pronóstico incierto
El parto pretérmino es una experiencia enormemente estresante para las familias. Frecuentemente pilla desprevenidas a las familias y las obliga a enfrentarse a uno o varios bebés extremadamente vulnerables y a un pronóstico incierto sobre su evolución; a intensos sentimientos, incluso de culpa, y a la necesidad de conciliar el a menudo prolongado ingreso del hijo en las Unidades de Neonatología con la vida laboral y doméstico-familiar, incluido el cuidado de otros hijos, que no siempre comprenden por qué no viene ya el hermanito. Estas circunstancias constituyen a menudo una situación de estrés postraumático, que “marca” a los padres emocionalmente y su visión del hijo; hay que atender este estrés cuando es muy prolongado porque puede incidir en el desarrollo del hijo, de ahí la necesidad de contar con profesionales de la Psicología en todas las Unidades de Neonatología.
La “vuelta a casa”
Pero el momento en que el hijo recibe el alta de la Unidad de Neonatología no supone el final de esta compleja situación anímica y familiar, como pensamos esperanzadas las familias. La “vuelta a casa” constituye un momento de especial inquietud dentro de esa carrera de obstáculos y de resistencia que a menudo supone la crianza de un hijo cuando este es muy prematuro.
El lógico temor de los progenitores respecto de su propia capacidad para cuidar a niños tan vulnerables, que han dispuesto hasta ese momento de recursos humanos altamente cualificados y medios técnicos muy sofisticados, hasta la preocupación por la evolución de la salud y el desarrollo del hijo o el temor a las infecciones a las que tan vulnerables son estos niños y que es la principal causa del temido “reingreso”, pasando por la escasez a menudo de recursos sociosanitarios para atenderlos y el enorme coste económico y el tiempo que pueden exigir sus tratamientos y terapias, se cuentan entre los principales problemas que se plantean a estas familias en la primera infancia de los bebés prematuros más vulnerables.
Sobrevivimos
Soy de esas madres que sobrevivimos a toda esta compleja situación gracias al consuelo y al apoyo de otras familias y si algo me ha enseñado la prematuridad es el valor de la solidaridad.
Por ello, en este Día Mundial de la Prematuridad 2022, desde la la Asociación de Padres de Niños Prematuros pedimos una vez más a las administraciones públicas y a la sociedad en su conjunto que pongan los medios necesarios para ayudar a estas familias y que la sobrecarga familiar, la falta de recursos y todas las dificultades señaladas no acaben influyendo en el desarrollo de los niños, que como tales tienen derecho al mayor bienestar; hay que asegurar a estos niños y a todos los de nuestro país la mayor calidad de vida posible con independencia del tipo de hospital en el que nazcan, los recursos de los que disponga su familia o de la CCAA donde residan.
- ¿Necesita contactar con APREM?
- https://aprem-e.org/
- aprem@aprem-e.org
- 657 66 70 86
Recursos online para ayudar a los padres y madres actuales
Una de las ventajas más significativas de la era digital es que ahora tenemos acceso a un sinfín de fuentes de información. Esto permite documentarnos sobre temas de interés para cuidar tanto de nosotros como de nuestra familia, un buen ejemplo de ello es el canal de YouTube Mamas Salvando Prematuros, destinado a los padres y madres que tienen un bebé prematuro.
Su papel no es solo dar indicaciones a los progenitores para que sepan cómo velar por el bienestar del pequeño en cada momento. También se ponen la meta de motivar a sus suscriptores a través de vídeos de inspiración, haciendo que no se sientan solos en momentos tan complicados como estos. Un apoyo sustancial del que podremos disfrutar, estemos donde estemos.
Por otro lado, yendo un paso más allá de lo que se espera de un canal de YouTube, su creador se encarga de llevar las cartas de los padres al muro de los lamentos. De este modo, contribuye con sus esperanzas en un proceso que suele ser realmente largo y repleto de estrés, brindándoles una cercanía emocional que resulta de lo más necesaria.