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No tiene cura, te acompaña durante toda tu vida y, sin embargo, no se considera una enfermedad de tratamiento crónico. Las asociaciones de espina bífida se unen hoy en torno a su día nacional para reivindicar mejoras sanitarias y sociales, pero también para recordar que nada les frena, ni las sillas de ruedas, ni las operaciones, ni las cicatrices o continuas revisiones médicas. De hecho, su presidente en Albacete, Federico Pozuelo, es concejal.
“Yo tengo espina bífida y soy madre y me gusta el surf y tengo un futuro prometedor…”. Este año las asociaciones han buscado testimonios cotidianos para, sin olvidar sus reivindicaciones, demostrar a la sociedad que no podría vivir sin ellos.
Y es que, aunque las personas con espina bífida traten de llevar una vida normal, necesitan que las administraciones reconozcan que la suya es una enfermedad con tratamiento crónico. También es fundamental que cuenten con sistemas sanitarios coordinados, investigación y campañas de prevención, información y sensibilización.
El ácido fólico es la mejor arma preventiva
No hay que olvidar, como recordaba a este diario Federico Pozuelo, que la espina bífida es un defecto del tubo neural que aparece durante la tercera semana de gestación, de ahí la importancia de que las mujeres estén concienciadas y tomen ácido fólico entre tres y seis meses antes de quedarse embarazadas, ya que, si hay un argumento totalmente demostrado, es que la falta de este tipo de vitamina B desencadena la espina bífida.
Cuando padres como los de Federico Pozuelo fundaron la Asociación de Espina Bífida de Albacete, hace ahora 27 años, se desconocía la importancia del ácido fólico y tampoco existía la posibilidad, como ahora, de operar al afectado antes de que nazca, dentro del útero. Sin embargo, aún queda un largo camino por recorrer porque la espina bífida sigue sin cura. Hay distintos tipos de afectaciones, en función de la zona dañada, y menos recién nacidos que entonces, pero las asociaciones mantienen una larga lista de reivindicaciones sin resolver.
Presentación de la Campaña del Día Nacional de la EB celebrada en Madrid. El lema de la campaña es “Yo tengo Espina Bífida”.
