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El síndrome antifosfolipídico (SAF) y el lupus eritematoso sistémico (LES) son enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas muy complejas y aún grandes desconocidas para la población. Con el objetivo de mejorar la visibilidad de las mismas, la Sociedad Española de Reumatología, la asociación SAF España y la Federación Española de Lupus (FELUPUS) han lanzado una campaña de educación sanitaria.
Así, la libélula, símbolo del SAF, y la mariposa, símbolo del lupus, llegan a las redes sociales con el lema #VolandoPorLESySAF para sensibilizar a la población sobre el impacto de estas enfermedades autoinmunes sistémicas.
En este contexto, Gustavo Amorós, presidente de SAF España, ha manifestado su interés por recorrer distintas ciudades de la geografía española para que se conozca mejor el síndrome antifosfolipídico, una patología poco frecuente, que afecta a 40-50 casos por cada 100.000 habitantes.
Como principales reivindicaciones, Amorós insiste en “la necesidad de una mayor formación por parte de los especialistas, así como en la importancia de que los afectados consulten fuentes de información fiables como inforeuma.com o antifosfolipido.es«.
En las asociaciones de pacientes se ofrece atención por parte de compañeros que están pasando por lo mismo, y ayuda de expertos en Psicología o Trabajo Social. Además, -añade- “las Administraciones públicas encargadas de cuestiones como la incapacidad y la discapacidad deberían conocer todas las enfermedades poco frecuentes, como el SAF, y estar debidamente asesoradas en sus evaluaciones por parte de las sociedades científicas para evitar las deficiencias actuales”.
También aprovecha para pedir empatía en el entorno familiar, social y laboral, ya que considera que “es duro tener que estar constantemente justificando la enfermedad”.
Autoinmunes
Por su parte, Nuria Carballeda, tesorera de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), recalca la importancia de que “la ciudadanía sea consciente de otras realidades y se genere interés para que se fomente el estudio y la investigación en este tipo de enfermedades autoinmunes. Con ello se aspira a conseguir mejores tratamientos y así mejorar la calidad de vida de las personas que padecen lupus, una enfermedad crónica, que no es contagiosa y que causa limitaciones en la vida de las personas diagnosticadas”.
Asimismo, reivindica las Unidades multidisciplinares al ser rentables y mejorar la gestión de las patologías, el acceso a los nuevos tratamientos en lupus; así como la derivación a Salud Mental, desde la libertad del criterio del especialista.
