• “Las verdaderas barreras son el miedo y la ignorancia”

    Hace 27 años Esther Chumillas sufrió una meningitis vírica que le provocó graves secuelas, hoy es maestra, madre y paciente

    Esther Chumillas Moreno sufrió a los 13 años de edad una meningitis vírica que le provocó encefalitis herpética. Fruto de ello le quedaron graves secuelas, muy limitantes, que han condicionado su vida, pero que ha ido superando con determinación y coraje. Hoy es maestra de Pedagogía Terapéutica en un colegio de Cuenca y disfruta de la vida junto a su marido Manuel y Juanma, su hijo “y perrillo guía”.

    ✒ Rafael Aguirre Ezquerra

    Hace 27 años Esther Chumillas sufrió una meningitis vírica que le provocó graves secuelas, hoy es maestra, madre y paciente

    “No me considero una heroína”

    “Yo no me considero una heroína” dice esta usuaria del Centro de ADACE CLM en Cuenca. Ante las dificultades “o subes o bajas”. En su caso, entre estas dificultades están la agnosia visual (incapacidad cerebral para reconocer o comprender estímulos visuales), la hemianopsia homónima (pérdida del campo visual) o una epilepsia refractaria. Pero las verdaderas barreras, afirma, “son el miedo y la ignorancia”.

    El pasado mes de febrero se cumplieron 27 años del día que cambió la vida de Esther. Una mañana, tras el día de Carnaval, empieza a dolerle mucho la cabeza volviendo del Instituto. En la consulta del médico le diagnostican anginas y la mandan para casa. Esa misma noche, ante la elevada fiebre que presenta, sus padres la llevan al hospital.

    Allí le hacen una punción lumbar y diagnostican una meningitis vírica. Es trasladada en ambulancia a Madrid, donde permanece 9 días en la UCI del Niño Jesús. “Mi padre recuerda con angustia la frase que nos dicen: peligro de vida no había, pero tenían un vegetal”.

    Hace 27 años Esther Chumillas sufrió una meningitis vírica que le provocó graves secuelas, hoy es maestra, madre y paciente

    “No quería seguir viviendo”

    Cuando abandona la UCI “salgo exactamente así, como un vegetal”. Esther no se movía ni podía ver, pero sí oía y se comunicaba. “Yo me enteraba de las cosas y no quería seguir viviendo porque yo sabía lo que era vivir normal”.

    La visita de Fernando Hierro

    Los médicos sugieren a sus padres encontrar alguna motivación para que el cerebro de Esther reaccionase. En aquellos años el fútbol, el Real Madrid, y especialmente uno de sus jugadores, Fernando Hierro, eran su gran pasión. Tras múltiples gestiones, el defensa malagueño fue a verle “y fue la primera vez que hice el amago de levantarme”. En un mes recuperó la visión (limitada) que tiene ahora, así como las ganas de ir al fisioterapeuta y recuperarse.

    Al salir del Hospital y volver a su vida anterior “nadie nos había dicho qué secuelas iba a tener”. Recuerda Esther que sus amigas, al reincorporarse al Instituto, le decían que era como sus abuelas. “Me explicaban cosas y no me enteraba, me acompañaban al servicio y no sabía volver, me chocaba contra las cosas, no salía a la pizarra, no distinguía un cuaderno de un lapicero… pero, sin embargo, si podía leer”.

    Epilepsia

    Un día, volviendo de clase, le dio una crisis epiléptica “y nadie sabía que yo tenía epilepsia”. En un primer momento sus padres se centraron en esta secuela “porque tenía muchas crisis”. Hoy Esther tiene implantado un estimulador del nervio vago, un aparato que absorbe electricidad del cerebro de manera periódica y le permite que “cuando me noto una crisis, me paso el estimulador y la absorción es inmediata, abortando o disminuyendo su intensidad”.

    Con este sistema, y sobre todo gracias a un medicamento experimental que ha reducido de manera significativa el número de episodios, su calidad de vida ha mejorado mucho, reduciéndose la probabilidad de sufrir accidentes como los que alguna vez ha tenido Esther al caerse de una bicicleta estática o por las escaleras, o provocar un pequeño incendio en la cocina de su casa.

    Agnosia visual

    Con el paso de los años y gracias a la atención y apoyo neuropsicológico recibido, a Esther le diagnosticaron agnosia visual, una secuela muy desconocida y limitante, así como hemianopsia homónima. “Mi campo de visión es muy reducido, veo por trozos y no soy capaz de integrarlos enteros”, nos explica Esther.

    Para que nos hagamos una idea, añade, “la visión que tengo es como si mirara a través de un rollo de papel higiénico, recubierto de papel de aluminio y éste lo pinchas con una mina. Lo que yo veo es lo que se ve por ese agujero. Pierdo mucha información y tengo que hacer mucho barrido visual”.

    Su cerebro ha aprendido estrategias para tratar de comprender lo que ha visto (con la limitación que eso implica) “porque no tengo memoria de eso. Sé cuál es mi calle porque sé el nombre, pero no porque mi cabeza sepa cuál es mi calle”, una dificultad que le pasa todos los ámbitos de la vida. “No sé cómo ir a la cocina. Lo soluciono dando más vueltas”.

    ‘Más allá del espejo’

    En sus desplazamientos, Esther usa un bastón que le facilita y anticipa posibles obstáculos, además de permitirle centrarse en observar con la máxima atención e intentar rescatar la mayor información posible.

    Las dificultades, lejos de arredrarla, le han hecho ser una persona luchadora y comprometida con el movimiento asociativo de la discapacidad. Colaboradora asidua en ponencias y entrevistas por ser la agnosia visual una afección muy rara e inhabitual, también protagonizó un documental, ‘Más allá del espejo’, algunas de cuyas imágenes aparecen en el vídeo que acompaña a esta noticia.

    Maestra de Pedagogía Terapéutica

    Este compromiso fue una de las razones que la llevó a estudiar Pedagogía Terapéutica. “Una de mis motivaciones fue lo mal que lo pasé en el Instituto, donde el orientador intentó que yo no estudiase. Yo no quería que nadie lo pasase como yo lo pasé en esos momentos”.

    Hoy Esther trabaja como maestra de Pedagogía Terapéutica y sonríe al recordar “la gratificación que siento a la hora de poder ayudar, de hacer lo que no hicieron por mí”.

    También en su vida personal ha afrontado retos importantes como ser madre, un proceso que afrontó junto a su marido Manuel en un camino lleno de “y sis”. “Y si yo no puedo. Y si a mí me pasa…”, eran preguntas recurrentes a las que respondían, con el apoyo de su neuróloga, la doctora Aguilar: “pues cuando llegue el ‘y si’ ya lo solucionaremos”.

    Un hijo de seis años, su ‘perrillo guía’

    Pese a la complejidad del proceso y al hecho de que el nacimiento de Juanma fuera excepcional por portar ella un estimulador de nervio vago, “fue un parto normal y tuve un hijo normal”. Acaba de cumplir los seis años y es, con tan poca edad, un gran soporte. “Es mi perrillo guía”, explica con humor. Desde muy pequeño comprende las dificultades de su madre y, si oye un golpe o ruido extraño, lo asocia y pregunta “Mamá, ¿estás bien?”.

    La agnosia le provocó dificultades en aspectos tan cotidianos como no saber distinguir entre un bodi o un pijama a la hora de cambiarle. Pero con paciencia y mucho tesón, Juanma ha ido creciendo y hoy Esther es capaz de ir sola con su hijo a prácticamente cualquier sitio y disfrutar de él.

    ADACE

    Desde que está en ADACE CLM, la asociación la ha ayudado fundamentalmente a través de acciones de terapia ocupacional centradas en su día a día y en su domicilio, por ejemplo, organizando los armarios con carteles e indicaciones que pueda entender, así como en el entrenamiento en actividades instrumentales de la vida diaria, como ir a recoger a Juanma al colegio o ir a la compra.

    También se le ha asesorado en materia de productos de apoyo y adaptaciones que faciliten su vida (en las zonas comunes de la urbanización en la que vive se han pintado flechas y señales que le ayudan a orientarse por ella), así como en materia de trámites y procedimientos por parte de nuestra trabajadora social.

    Un ejemplo claro de que la superación de barreras tras sufrir un daño cerebral no tiene por qué limitar la vida de la persona que lo padece.

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